www.archive-dk-2012.com » DK » 2 » 22Q11

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

    Archived pages: 43 . Archive date: 2012-11.

  • Title: 22q11 Danmark: 22q11
    Descriptive info: .. 22q11.. Om foreningen.. Bestyrelse.. Vedtægter.. Referater fra generalforsamlinger.. Bestyrelse intranet.. Om 22q11.. Kort faglig beskrivelse af 22q11DS.. Materiale >>.. 22q11DS i hverdagen.. Folder.. Artikler.. Historier.. Sociale profiler.. Fagfolk.. Kontakt til fagfolk.. Stil et spørgsmål om 22q11DS.. Seminarer/foredrag.. Nyheder.. Seneste nyt.. Nyhedsbreve.. Kalender.. Aktiviteter og arrangementer.. Links.. Andre foreninger.. Forum.. Facebook grupper.. Kontakt.. Foreningsvejledere.. Kontaktpersoner.. Bestyrelsen.. Donationer.. English.. Bliv medlem.. Vil du have hurtig og kort information om 22q11DS?.. se her.. Familiekursus 2012.. Familiekurset blev afholdt den 21-22-23.. september i Svendborg.. Wordpress login.. Copyright © 2012..

    Original link path: /
    Open archive

  • Title: 22q11 Danmark: Om foreningen
    Descriptive info: Velkommen til 22q11 foreningens hjemmeside.. Hjemmesiden er samlingsstedet for 22q11DS diagnosticerede og deres familier,.. men er også tænkt som informationskilde for pædagoger, plejepersonale, sagsbehandlere og andre med relation til eller interesse for 22q11.. deletion syndromet..

    Original link path: /om/
    Open archive

  • Title: 22q11 Danmark: Bestyrelse
    Descriptive info: Formand Sarah Demerbes jeg er gift med René - vi har tre børn tilsammen, hvoraf én, Laurits på 12 år er diagnosticeret med 22q11DS.. Laurits har bl.. a.. haft meget store problemer med talen og urinvejene/nyre.. Email.. formand@22q11.. dk.. Næstformand Søren Gaard jeg er har Asta på 14 år, der har 22q11DS, og Lauritz på 12 år.. Asta har haft problemer med talen.. Talen er meget forbedret efter en svælglap-operation.. Kasserer Lars Tofte-Hansen foto på vej.. Martin Rasborg  ...   år er diagnosticeret 22q11DS.. Rasmus har bl.. haft meget store problemer med talen, grov motorikken og de sociale kompetencer.. Hanne Burholt.. Jette Stefansen - gift med Tommy og bor i Aulum.. Vi har 2 børn, Jesper på 11 som har 22q11DS og Malene på 8.. Jesper er født med hjertefejl (ASD og VSD), har bl.. haft dårligt immunforsvar og taleproblemer.. Han har nu generelle indlæringsvanskeligheder.. Charlotte Drejer foto på vej.. Lægefaglig konsulent.. Overlæge Charlotte Olesen Århus Universitets Hospital Skejby..

    Original link path: /om/bestyrelse/
    Open archive
  •  

  • Title: 22q11 Danmark: Vedtægter
    Descriptive info: for.. 22q11.. Danmark.. §1 NAVN.. 1.. Foreningens navn er Landsforeningen til støtte for patienter med 22q11 Deletion Syndrom og pårørende i.. Danmark.. I daglig tale benævnt:.. ”22q11 Danmark”.. 2.. Foreningens hjemsted er den til enhver tid valgte formands bopælskommune.. 3.. Foreningen er partipolitisk og religiøst neutral.. § 2 FORMÅL.. Foreningens formål er at yde støtte til personer med 22q11 DS og deres familier.. Formålet søges opfyldt ved bl.. :.. • At virke for mere effektiv forebyggelse, diagnosticering og behandling af 22q11 DS,.. • At virke for, at alle tilgængelige ressourcer, nationalt såvel som internationalt, kommer patientgruppen til gode,.. • At virke for, at sygdomsbehandlingen får en udformning, som passer specielt til denne patientgruppe,.. • at støtte personer med 22q11 DS og deres pårørende gennem personlige kontakter, sammenkomster og kurser, hvor udveksling af erfaringer og nyheder inden for sygdomsområdet samt det at leve med et barn med handicap formidles,.. • at være talsmand for patienter i forhold til myndigheder og andre instanser,.. • at tilskynde til og yde støtte til forskning inden for 22q11 DS sygdommen, dens forebyggelse og behandling,.. • at virke for at patientens stilling i forhold til sygdomsbehandlingsapparatet styrkes, • at udøve oplysende virksomhed både inden for foreningen og i forhold til offentligheden, • at deltage i internationalt arbejde vedrørende ovenstående, • at udgive et nyhedsbrev.. § 3 MEDLEMMER.. Almindeligt medlem er enhver, der er interesseret i og vil støtte foreningens formål, og som er fyldt 18 år.. Særlige medlemmer er: • personer, der ønsker at støtte foreningen, men ikke ønsker at deltage aktivt i dens virksomhed, og • børn/unge under 18 år.. Rettigheder.. Almindelige medlemmer har alle samme rettigheder i forhold til foreningen, herunder stemmeret på generalforsamlingen.. Særlige medlemmer har samme rettigheder i forhold til foreningen som almindelige medlemmer, men ikke stemmeret på generalforsamlingen.. 4.. Kontingent.. Forudsætningen for at være almindeligt eller særligt medlem af foreningen er, at skyldigt kontingent er betalt.. 5.. Udmeldelse.. Udmeldelse skal ske skriftligt til bestyrelsen.. Betalt kontingent refunderes ikke.. 6.. Eksklusion.. • Såfremt kontingentet ikke betales rettidigt, og et medlem ikke på trods af to skriftlige påkrav har betalt sit kontingent, vil medlemmet være betragtet som udmeldt.. • Bestyrelsen kan, når den finder at et medlem skader foreningens anseelse og/eller arbejde, indstille medlemmet til eksklusion.. Eksklusionen skal, med simpelt stemmeflertal, vedtages på den førstkommende ordinære generalforsamling.. § 4 ØKONOMI.. Foreningens midler kan kun anvendes til fremme af foreningens formål.. Ingen udgift har hjemmel uden.. bestyrelsens samtykke.. Kontingentets størrelse fastsættes af generalforsamlingen efter indstilling fra bestyrelsen.. Regnskab og revision.. • Foreningens regnskabsår er kalenderåret.. • Foreningens regnskab føres af kassereren, og skal være afsluttet senest 15.. februar.. • Regnskabet revideres af to af generalforsamlingen valgte revisorer.. § 5 GENERALFORSAMLINGEN.. Generalforsamlingen er foreningens højeste myndighed.. Der afholdes generalforsamling hvert år inden udgangen af september måned.. Indkaldelse til generalforsamlinger skal ske skriftligt med mindst 21 dages varsel til foreningens medlemmer.. Indkaldelsen skal omfatte dagsorden for generalforsamlingen.. Indkaldelse til ordinære generalforsamlinger skal endvidere omfatte det af bestyrelsen godkendte og af revisorerne reviderede regnskab, samt bestyrelsens forslag til budget, herunder forslag til kontingent for det kommende kalenderår.. Den ordinære generalforsamlings dagsorden skal omfatte følgende punkter: • Valg af dirigent.. (Vedtages med  ...   næstformand og kasserer.. Bestyrelsesmedlemmerne vælges af den ordinære generalforsamling for en periode på to år, således at tre bestyrelsesmedlemmer er på valg i lige år, medens de øvrige bestyrelsesmedlemmer er på valg i ulige år, regnet fra indvalgsdagen.. Genvalg kan finde sted.. Bestyrelsen kan ad hoc supplere sig med en eller flere repræsentanter fra patientgruppen med 22q11 DS.. Bestyrelsen kan supplere sig med en læge eller anden fagperson, der interesserer sig indgående for området.. Bestyrelsen konstituerer sig efter valg med formand, næstformand og kasserer.. Ved indtrædende vakance kan bestyrelsen supplere sig ved indkaldelse af en valgt suppleant indtil.. førstkommende ordinære generalforsamling.. Bestyrelsens beslutninger træffes ved almindeligt stemmeflertal.. Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når hele bestyrelsen eller mindst fire af bestyrelsens medlemmer er til stede.. I tilfælde af stemmelighed er formandens, eller i dennes fravær næstformandens stemme afgørende.. Over bestyrelsesmøder og generalforsamlinger føres en protokol, hvoraf det på bestyrelsesmødet og generalforsamlingen vedtagne skal fremgå.. Protokollen underskrives af den samlede bestyrelse, og efter generalforsamlingen tillige af dirigenten.. Bestyrelseshvervet er ulønnet.. § 8 BESTYRELSESSUPPLEANTER.. Til suppleanter for bestyrelsen vælges af hver ordinær generalforsamling to af foreningens medlemmer for en periode ét år.. En suppleant, der erstatter et bestyrelsesmedlem, forbliver i bestyrelsen indtil førstkommende ordinære generalforsamling, der ved valg kan bekræfte suppleantens fortsatte forbliven i bestyrelsen.. § 9 REVISORER.. Til revisorer for det løbende regnskabsår vælger den ordinære generalforsamling to revisorer blandt foreningens medlemmer uden for bestyrelsen.. Herudover vælger generalforsamlingen en revisorsuppleant.. Genvalg af revisorer og revisorsuppleant kan finde sted.. § 10 FORENINGSBLAD.. Foreningen udgiver et nyhedsbrev.. Nyhedsbrevet ledes af en redaktør, som vælges af den samlede bestyrelse for en periode på to år.. Redaktøren kan genvælges.. Redaktøren af foreningsbladet er ansvarlig over for presseloven.. Over for bestyrelsen er redaktøren ansvarlig for: • At bladet redigeres i en værdig ånd, og • at det så alsidigt som muligt behandler emner, der har interesse i forbindelse med foreningens formål.. § 11 VEDTÆGTSÆNDRINGER.. Vedtægtsændringer kan kun komme til afgørelse på en generalforsamling, når de pågældende forslag i.. skriftlig form er bragt til medlemmernes kendskab senest samtidig med indkaldelsen til generalforsamlingen.. Vedtagelse af forslag og ændringsforslag kan kun ske, når 2/3 af de på generalforsamlingen fremmødte medlemmer stemmer for ændringen.. Endvidere kræves, at mindst halvdelen af foreningens medlemmer er til stede på generalforsamlingen.. Er dette ikke tilfældet, indkalder bestyrelsen til en ekstraordinær generalforsamling, der uanset antallet af fremmødte medlemmer er beslutningsdygtig.. § 12 OPLØSNING.. Foreningen kan opløses, såfremt der fremsættes forslag herom efter samme regler, som anført i § 11.. Vedtagelse om opløsning af foreningen kræver dog, at mindst halvdelen af foreningens medlemmer er repræsenteret på generalforsamlingen (evt.. ved fuldmagt) og at vedtagelsen sker med mindst 3/4 af de afgivne stemmer.. Såfremt mindre end halvdelen af foreningens medlemmer er til stede, men 3/4 af de afgivne stemmer er for forslaget, skal bestyrelsen indkalde til en ekstraordinær generalforsamling, hvor almindeligt stemmeflertal gælder uanset antallet af fremmødte medlemmer.. Ved foreningens opløsning skal dens midler anvendes i overensstemmelse med foreningens formål og fordeles således som besluttet på den sidste generalforsamling.. 22q11 Danmark er stiftet i 2006.. Foreningen er medlem af paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser (SD).. Ovenstående vedtægter er vedtaget på den ekstraordinære generalforsamling d.. 19.. september 2009..

    Original link path: /om/vedt%c3%a6gter/
    Open archive

  • Title: 22q11 Danmark: Referater fra generalforsamlinger
    Descriptive info: Herunder findes links til referaterne fra foreningens generalforsamlinger.. Referat-generalforsamling -april-09.. Referat-generalforsamling -maj-08.. Referat-generalforsamling april-07.. Referat-generalforsamling -maj-06..

    Original link path: /om/referater-fra-gf/
    Open archive

  • Title: 22q11 Danmark: Om 22q11
    Descriptive info: 22q11 syndromet har flere navne.. Før genteknologien var så veludviklet, som den er i dag, benyttede man forskellige betegnel.. ser for det, vi i dag kalder 22q11DS.. De forskellige symptomer, 22q11 deletion syndromet optræder med, havde oprindeligt fået deres egne betegnelser.. Det var først, da man opdagede, at de forskellige symptomer havde en fælles årsag, at man gik over til at  ...   22q11.. Den fælles betegnelse blev derfor 22q11 deletion syndrom eller 22q11DS for alle syndromerne.. De tidligere benyttede betegnelser var:.. CATCH22 - Conotruncal Anomali Face syndrom (CAFS) Takao syndrom -.. DiGeorge Syndrom Velo-Cardio-Facial Syndrom (VCFS) Shprintzen.. I dag anvendes 22q11DS fremdeles i Europa hvorimod VCFS anvendes bl.. i USA.. De George bliver stadig ofte anvendt her i Danmark især når der foreligger hjerteproblemer..

    Original link path: /test-1/
    Open archive

  • Title: 22q11 Danmark: Materiale >>
    Original link path: /test-1/materiale/
    (No additional info available in detailed archive for this subpage)

  • Title: 22q11 Danmark: 22q11DS i hverdagen
    Descriptive info: Klik på titlen så ser du materialet som PDF.. 10 ting din elev med 22q11DS ønsker du vidste.. - samlet af Martin Rasborg..

    Original link path: /test-1/materiale/xxxx/
    Open archive

  • Title: 22q11 Danmark: Folder
    Descriptive info: 22q11 Danmark lavede i 2007 en folder om foreningen.. Den har du mulighed for at printe ud ved at bruge dette link:.. Printervenlig -PDF-22q11 folder..

    Original link path: /test-1/materiale/folder/
    Open archive

  • Title: 22q11 Danmark: Artikler
    Descriptive info: Klik på titlen.. Artikel fra Ugeskrift for Læger.. Influenza H1N1 vejledende retningslinjer for personer med 22q11.. Ved overlæge Charlotte Olesen - Børneafdelingen, Center for Sjældne Sygdomme Universitetshospitalet Skejby.. 22q11 deletion syndrom hvad er det?.. Artiklel af audiologopæd Helle Albrechtsen og Maria Boers.. Velo-cardio-facial syndrome factsheet.. Liste med alle de formodede mulige symptomer ved 22q11.. 22q11DS og tænder.. Af specialtandlæge Lut Hvidkjær fra Ganespaltecentret i Århus..

    Original link path: /test-1/materiale/artikler/
    Open archive

  • Title: 22q11 Danmark: Historier
    Descriptive info: Foreningen har indtil nu modtaget to historier.. Mette fortæller om Troels.. Troels historie.. Søren fortæller om Asta.. Astas historie.. Vi vil gerne opfordre alle familier til at skrive jeres historie bestyrelsen står gerne til rådighed med råd, vejledning og redigering.. Vi vil desuden gerne opfordre de af jer, der har fået stillet diagnosen som voksen, om at skrive jeres historie..

    Original link path: /test-1/historier/
    Open archive



  •  


    Archived pages: 43