www.archive-dk-2012.com » DK » C » CDL

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

    Archived pages: 25 . Archive date: 2012-11.

  • Title: CdL-foreningens forside
    Descriptive info: .. This page uses frames, but your browser doesn't support them..

    Original link path: /
    Open archive

  • Title: Velkommen til CdL - foreningen
    Descriptive info: C.. ornelia de Lange foreningen.. Forside.. |.. Om CdL.. |.. Foreningen.. For forældre.. Veje til viden.. Spørg lægen.. Livsbilleder.. CdL-bladet.. Årskursus.. Int.. konf..

    Original link path: /navigation.htm
    Open archive

  • Title: Forside
    Descriptive info: Cornelia de Lange syndrom (CdLS) er et syndrom der afstedkommer forsinkelser i den fysiske, intellektuelle og sproglige udvikling.. International konference.. Det er den danske CdL forening, som står for afholdelsen af den 6.. international CdLS Verdenskonference.. Konferencen bliver afholdt fra den 27.. - 31.. juli 2011.. Læs mere her.. Hent brochure for konferencen her.. Klik her for at gå til online registrering.. Konference for professionelle.. I forbindelse  ...   i deres arbejde er i berøring med sjældne handicaps i lighed med Cornelia de Lange syndrom.. Torsdag den 28.. juli 2011 kl.. 9 - 16.. Hent invitationen med program her.. Der er online tilmelding via linket :.. Online registrering.. ornelia de.. L.. ange foreningen repræsenteres af.. :.. Henrik Hasselstrøm.. Urtetoften 3, Ganløse, 3660 Stenløse.. Tlf:.. 40 89 84 34.. Dette website er sidst opdateret: 11.. 5.. 2011..

    Original link path: /forside.htm
    Open archive
  •  

  • Title: Om CdL
    Descriptive info: [.. Hvad er det?.. ].. At leve med.. Støtte og behandling.. Download.. O.. m CdL.. Kort om Cornelia de Lange syndrom.. Cornelia de Lange syndrom er kendetegnet ved udviklingshæmning i varierende grad, særlige ansigtstræk, væksthæmning, misdannelser af især hænder og fingre samt misdannelser af mavetarm systemet, især i spiserøret.. Der er ofte hørenedsættelse, og der kan være kontaktproblemer i den tidlige barnealder.. Cornelia  ...   de Lange.. Forekomst.. Der skønnes at blive født 1 barn med Cornelia de Lange syndrom ud af 50.. 000 fødsler, dvs.. i gennemsnit et barn hvert år i Danmark.. Der er med lige fordeling på drenge og piger.. I 2009 er der kendskab til ca.. 65 personer i Danmark med Cornelia de Lange syndrom.. Af disse er 45 medlemmer i.. Cornelia de Lange foreningen..

    Original link path: /hvad.htm
    Open archive

  • Title: Foreningen
    Descriptive info: Cornelia de Lange Foreningen i Danmark blev dannet i 1990 af 2 familier.. Foreningen er siden vokset, og omfatter i dag 45 familier.. CdL-børn/unge/voksne i alle aldre fra 0 – 53 år er repræsenteret i foreningen.. Foreningens formå.. l.. er at arbejde til fordel for patienter med Cornelia de Lange Syndrom bl.. a.. ved:.. At yde støtte til patienter, der lider af Cornelia de Lange Syndrom, samt til pårørende.. At udbrede kendskabet til Cornelia de Langes syndrom.. At yde støtte til videnskabelig forskning af sygdommen.. At støtte Cornelia de Lange patienter over for myndigheder og institutioner.. Foreningens aktiviteter.. er bl.. følgende:.. Der afholdes hvert år  ...   familien.. Foreningen udgiver et.. CdL-blad.. , som udkommer 2 gange.. om året.. Foreningen er medlem af den internationale sammenslutning af CdL-foreninger og deltager i internationale CdL-konferencer.. Foreningens økonomiske grundlag.. er Handicappuljen fra Socialministeriet og medlemmernes egenbetaling.. Hvis du har nogen spørgsmål eller bare vil vide mere så kontakt.. ange foreningen ved.. Formand.. Tlf.. 4.. 0 89 84 34.. cdl@postkasse.. com.. Næstformand.. Dan Dethlefsen.. 74 45 34 02.. Kasserer.. Karsten Pedersen.. 57 64 68 02.. Sekretær.. Christian Stabel.. 61 33 23 76.. Bestyrelsesmedlem.. Susanne Nielsen.. 96 48 04 13.. Tina Rasmussen.. 86 99 24 99.. Suppleant.. Frank Skot Andersen.. Dette website er sidst opdateret: 06.. 02..

    Original link path: /foreningen.htm
    Open archive

  • Title: For forældre
    Descriptive info: Lov og Ret.. Bogreolen.. F.. or forældre.. Formålet med denne side er at formidle praktisk information til forældre.. indeholder links til sociale rettigheder og tilskudsmuligheder for handicappede børn og unge.. indeholder henvisninger til brugsbøger, fx omkring smertelindrende massage til multihandicappede børn eller brug af tegnsprog og piktogrammer i hverdagen..

    Original link path: /for.htm
    Open archive

  • Title: Veje til viden
    Descriptive info: V.. eje til viden.. Nationale CdLS foreninger.. CdLS World.. er en international hub for Cornelia de Lange foreninger i hele verden.. Her kan man få information om CdL og links til websites og lokale organisationer, hvorfra der kan hentes hjælp og støtte til personer med CdLS og de, som holder af dem.. Cornelia de Lange syndrome foundation.. - England og Irland.. Indeholder beskrivelse af CdLS opdelt i aspekter; vækst, udvikling, misdannelser og ansigtstræk.. , Gode råd til forældre og links.. Indeholder bl.. et informationscenter med de mest stillede spørgsmål om CdLS.. CdLS Foundation Outreach.. - USA.. Omfattende og meget flot website.. Behandler alle aspekter af CdLS med fokus på forældre og børn.. Mange praktiske tema-artikler, ofte forfattet af læger tilknyttet foreningen (Scientific advisory committee).. Videnscentre og databaser.. VIKOM.. - Videnscenter om Kommunikation og Multiple Funktionsnedsættelser hos Børn og Unge uden et Talesprog.. Dansk videnscenter med det formål at støtte op om den professionelle indsats i amter og kommuner på området kommunikation med børn og unge med multiple funktionsnedsættelser.. Website som primært henvender sig til fagfolk.. [Websitet opdateres løbende.. ].. PubMed.. - National Library of Medicines one-search database til forskningsartikler for behandlere.. Indeholder referencer til og i nogen tilfælde hele artikler.. Søger primært i databaserne Medline, PreMedline og HealthSTAR.. Dog også i  ...   - Statslig institution.. Overvåger og arbejder for ligestilling mellem handicappede og ikke-handicappede.. Indeholder information om udvikling på handicapområdet bl.. a funktionen.. Lovinformation.. og pjecen.. Ret til hjælp - for alle.. der redegører for handicap-kompenserende ydelser i socialloven pr.. 11.. Januar 2000.. [Website opdateret 6.. 7.. 00].. Center for små handicapgrupper.. ( CsH) - Institution under Socialministeriet.. Har til formål at udbrede kendskabet til sjældne handicapgrupper.. Indsamler og behandler viden om handicaps i tæt samarbejde med patientforeninger og brugergrupper.. Centret står til rådighed for.. alle.. der har behov for information om et sjældent handicap.. Det være sig familier, behandlere eller offentlige instanser.. [Website opdateret 21.. 6.. Faglitteratur.. Gurli Fyhr - Den forbudte sorg: Om forventninger og sorg omkring det handicappede barn.. 1988.. 91 sider.. Henvendt til behandlere og forældre.. Vibeke Larsen - Bare en overgang?.. : Debatpjece om sjældne handicap og de svære skift i systemet.. Udgivet af.. 1997.. 42 sider.. Henvendt til fagfolk.. Omkring forældres behov for koordination af faglig indsats ved sjældne handicap.. Indeholder 4 cases bl.. a om Jakob der lider af CdL.. De 4 cases beskriver forældres erfaringer med behandlingssystemet.. Pjecen kan bestilles på Center for små handicapgruppers hjemmeside.. Lizzie Juul Jensen - Massage som et pædagogisk redskab i arbejdet med multihandicappede børn.. 1995.. 58 sider.. Henvendt til behandlere..

    Original link path: /veje.htm
    Open archive

  • Title: Spørg lægen
    Descriptive info: S.. pørg lægen.. Her har du mulighed for at få besvaret spørgsmål om Cornelia de Lange syndrom ved overlæge Anne-Marie Bisgaard.. Anne-Marie Bisgaard er overlæge på Glostrup Hospital, Børneafdelingen, Børneneurocentret.. Cornelia de Lange foreningen er blevet tilknyttet Glostrup Hospital i samarbejde med J.. Kennedy Instituttet.. Du kan maile til Anne-Marie Bisgaard på.. ambp01@glo.. regionh.. dk.. ,.. og hun vil hurtigst muligt vende tilbage med et svar på dine spørgsmål.. Du kan også prøve at ringe på tlf.. 43 23 36 55.. Eller du kan også skrive til adressen:.. Børneafdelingen L55.. Att.. Anne-Marie Bisgaard.. Glostrup Hospital.. Nordre Ringvej 57.. 2600 Glostrup..

    Original link path: /ask.htm
    Open archive

  • Title: Livsbilleder
    Descriptive info: Jeanette.. Cæcilie.. Sofie.. Nanna N.. ivsbilleder.. De følgende Livsbilleder er skrevet af forældre til børn og unge med Cornelia de Lange syndrom.. Klik på et navn for at læse om hver enkelt.. Hvad betyder det for et barn eller ungt menneske at have Cornelia de Lange syndrom? Hvordan afspejler det sig fysisk og psykisk ? Hvad er barnet eller  ...   at beskrive den enkeltes behandlingsforløb.. CdL er en sjælden lidelse, og der er endnu ikke konsensus om den ideelle behandling af følgesygdomme.. I princippet er det derfor op til hvert enkelt sygehus hvilken behandling de vil foretage.. Formålet med Livsbilleder er derfor også at oplyse om hvilke behandlinger de enkelte børn eller unge har modtaget og hvad resultatet har været..

    Original link path: /livsbilleder.htm
    Open archive

  • Title: CdL-blade
    Descriptive info: CdL-Bladet.. Foreningen udgiver 2 blade hvert år.. Disse blade sendes altid til vores medlemmer.. Her på siden er det muligt at downloade de seneste blade.. 2008.. Årg.. 14, nr.. 1 - maj.. 2 - november.. 2009.. 15, nr.. 1 - juni.. 2 - december.. Redaktionen vil være meget glade for at modtage indlæg af enhver art fra medlemmerne eller andre som har relation til børn og unge med Cornelia de Lange Syndromet..

    Original link path: /CdLBlade.htm
    Open archive

  • Title: Årskursus
    Descriptive info: Å.. rskursus.. Årskursus i januar 2011 udskydes.. CdL foreningen har inviteret hele verden indenfor til CdLS verdenskonference i juli 2011.. Bestyrelsen har derfor besluttet at udskyde vores årskursus i januar 2011 og i stedet bruge pengene på den internationale konference.. Vi synes, at rigtig mange danske familier skal have chancen for at møde udenlandske familier og ikke mindst de forhåbentlige mange udenlandske læger med viden om  ...   2011.. Vores årskursus er et weekendkursus for alle CdL'ere med familien.. Det vil sige, at det er et kursus for familier med et familiemedlem med CdL-syndromet.. Vi laver aktiviteter for dem med CdL-syndromet, mindre søskende, større søskende og selvfølgelig forældre.. Det er også muligt at deltage som plejeforældre eller kontaktperson, sammen med en person med CdLS, hvis ikke forældrene kan deltage.. ornelia de Lange foreningen repræsenteres af..

    Original link path: /Aarskursus_ny.htm
    Open archive



  •  


    Archived pages: 25