www.archive-dk-2012.com » DK » C » CROUZON

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

    Archived pages: 19 . Archive date: 2012-11.

  • Title: Crouzonforeningen i Danmark
    Descriptive info: .. Crouzonforeningen i Danmark.. Forsiden.. Beskrivelse af Foreningen.. Bestyrelsen.. Kontaktpersoner.. Syndrombeskrivelser.. Crouzon syndrom.. Pfeiffer syndrom.. Saethre-Chotzen syndrom.. Nyhedsbreve.. Medlemskab.. Formandens beretning.. Artikler.. Arrangementer.. Samarbejdspartnere.. Bidrag.. Fotogalleri.. © Copyright Crouzonforeningen 2012.. Billederne på hjemmesiden må kun kopieres med tilladelse fra Crouzonforeningen.. Hvad kan vi gøre for dig og din familie.. Sign in.. |.. Recent Site Activity.. Report Abuse.. Print Page.. Remove Access.. Powered By.. Google Sites..

    Original link path: /
    Open archive

  • Title: Beskrivelse af Foreningen - Crouzonforeningen i Danmark
    Descriptive info: Oprettelse og formål.. Crouzonforeningen i Danmark blev oprettet i april 1996.. Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer ramt af Crouzon Syndrom eller et nært beslægtet syndrom samt deres pårørende.. Vedtægter.. § 1.. Foreningens navn.. § 1a.. Crouzonforeningen i Danmarks hjemsted er formandens adresse.. § 2.. Foreningens formål.. Arbejde til fordel for personer med Crouzon Syndrom og deres pårørende.. Udbrede kendskabet til Crouzon Syndrom.. Skabe kontakt mellem morbus Crouzon ramte familier.. Udøve rådgivende virksomhed overfor morbus Crouzon ramte familier.. Følge med i forskning og behandling af Crouzon Syndrom.. Skabe kontakt med tilsvarende udenlandske foreninger.. Optage personer med et nært beslægtet syndrom, som måtte ønske optagelse i foreningen og arbejde for disse, som beskrevet for Crouzon Syndrom.. § 3.. Medlemskab og kontingent.. Det tilkommer enhver som lider af Crouzon Syndrom eller et nært beslægtet syndrom og deres pårørende, at blive primært medlem af foreningen.. Det tilkommer endvidere anden med interesse for foreningens arbejde at blive støttemedlem af foreningen.. Kontingentets størrelse fastsættes af generalforsamlingen og forfalder til betaling pr.. 1.. februar for løbende kalenderår.. Kontingent betales af alle medlemmer.. Indmeldes sker ved henvendelse til foreningens kasserer, der tillige fører foreningens medlemsregister.. Udmeldelse sker med en måneds varsel.. Indbetalt kontingent tilbagebetales ikke ved udmeldelse.. § 4.. Øverste myndighed.. Foreningens øverste myndighed er generalforsamlingen.. § 5.. Generalforsamlingen.. Ordinær generalforsamling afholdes en gang om året inden  ...   (disse skal være bestyrelsen i hænde senest 14 dage før generalforsamlingen).. 6.. Valg af bestyrelse.. 7.. Valg af en suppleant til bestyrelsen.. 8.. Valg af revisor.. 9.. Eventuelt.. § 7.. Foreningens daglige ledelse.. Foreningens ledelse varetages af bestyrelsen, som består af formanden og 3 medlemmer.. Bestyrelsesmedlemmerne vælges for 2 år af gangen, således at 2 (formand og sekretær) afgår i år med lige årstal og 2 (næstformand og kasserer) afgår i år med ulige årstal.. Genvalg kan finde sted.. Suppleanten vælges for 1 år af gangen.. Støttemedlemmer kan ikke vælges til bestyrelsen.. Bestyrelsen konstituerer sig efter den stiftende generalforsamling.. Bestyrelsen kan nedsætte et eller flere arbejdsudvalg til at hjælpe med specielle opgaver.. Der udarbejdes og arkiveres referater fra alle møder.. Referaterne forelægges til godkendelse ved første efterfølgende bestyrelsesmøde.. § 8.. Foreningen kan modtage bidrag af enhver art, herunder offentlige tilskud og testamentariske gaver.. § 9.. Tegningsregler.. Foreningen tegnes udadtil ved underskrift af formand og kasserer.. § 10.. Foreningens regnskab.. Foreningens regnskab følger kalenderåret og revideres af en på generalforsamlingen valgt revisor.. § 11.. Foreningens opløsning.. Foreningens opløsning kan kun ske, hvis det vedtages på to på hinanden følgende generalforsamlinger efter regler om vedtægts ændringer.. I tilfælde af foreningens opløsning tilfalder foreningens midler, efter generalforsamlingens bestemmelse, en dansk forening med et beslægtet formål, eller der oprettes et legat til gavn for mennesker med Crouzon Syndrom..

    Original link path: /foreningen
    Open archive

  • Title: Bestyrelsen - Crouzonforeningen i Danmark
    Descriptive info: Formand.. Christian Rothe Schultz.. Prinsesse Charlottes Gade 35.. tv.. 2200 København N.. telefon: 35 35 17 13.. mobil: 26 85 17 13.. mail: formand @ crouzon.. dk.. Næstformand.. Ingrid Reimer.. Thorshavnsgade 12, 2.. 2300 København S.. telefon: 32 95 86 26.. mail: naestformand @ crouzon.. Sekretariat.. Vibeke Schultz.. mail: sekretaer @ crouzon.. Kasserer.. Grete Johansen.. Grammegårdsvej 2.. 3720 Aakirkeby.. telefon: 56 97 58 02.. mail: kasserer @ crouzon.. Suppleant.. Hanne Kjærgaar.. mail: hannearensbk @ gmail.. com.. Carsten Andersen.. mail: cpandersen @ hotmail.. Anette Johansen.. mail: nettejh @ hotmail..

    Original link path: /kontakt
    Open archive
  •  

  • Title: Kontaktpersoner - Crouzonforeningen i Danmark
    Descriptive info: Viser.. punkter.. Navn.. Telefonnr.. e-mail.. Område.. Sorter.. Grete Johansen.. 56 97 58 02.. crouzon.. se @ mail.. tele.. dk.. Bornholm.. Hanne Kjærgaard.. 86 10 23 28.. hannearensbak @ gmail.. com.. Jylland/Fyn.. Stigende.. Faldende..

    Original link path: /kontaktpersoner
    Open archive

  • Title: Syndrombeskrivelser - Crouzonforeningen i Danmark
    Original link path: /syndrombeskrivelser
    (No additional info available in detailed archive for this subpage)

  • Title: Crouzon syndrom - Crouzonforeningen i Danmark
    Descriptive info: Crouzon.. syndrom.. syndrom er en.. betegnelse for en række sammenfaldende misdannelser af kranie- og ansigtsknogler.. Om navnet.. Syndromet blev første gang beskrevet i 19.. 12 af den franske neurolog Octave Crouzon.. Forekomst.. Det skønnes, at ca 1 barn ud af 25.. 000 fødes med Crouzon syndrom.. det svarer til, at deri gennemsnit fødes 2 – 3 børn med lidelsen om året i Danmark.. Sandsynligvis lever der 150 – 200 mennesker i landet med syndromet.. Der er lige mange drenge og piger.. Årsag.. syndrom.. skyldes en forandring.. i et arveanlæg (gen).. Forandringen.. findes i FGFR2-genet på kromosom 10.. FGFR.. -proteiner.. (fibroblast growth factor receptor) koder for væksten bl.. a.. i kranie og mellemansigt.. Arvegangen er autosomal.. t.. dominant, dvs.. at det er tilst.. rækkeligt at arve.. det ændrede gen fra.. den ene af forældre.. ne for at få Crouzon.. Der kendes i dag over 30 forskellige mutationer der kan føre til Crouzon syndrom.. Ca.. halvdelen af de kendte tilfælde af Crouzon syndrom er nedarvet fra en af forældrene.. S.. ymptomer.. er karakteriseret ved medfødte, vækstbetingede.. misdannelser  ...   mellem.. Crouzon syndrom, Pfeiffer syndrom.. og Saethre-Chotzen syndrom ud fra udseendet.. V.. ed familiære tilfælde af Crouzon.. syndrom, hvor en specifik gen.. ændring er kendt på forhånd.. ,.. er diagnosticeringen før f.. ødslen mulig.. Behandling og opfølgning.. Misdannelserne af kranie- og mellemansigtsknoglerne kan kræve mange operationer under vækstforløbet.. For at hjernen kan få plads til at udvikle sig og derved undgå at tage skade, vil det ofte blive nødvendigt at åbne og korrigere for det for tidligt sammenvoksede kranie inden for det første leveår.. Senere kan.. operationer i mellemansigtet og.. kæber.. være nødvendige for at bedre funktionsnedsættelse og for at forbedre udseendet.. Operationerne kræver medvirken af mange forskellige specialister så som.. neurokirurger.. , plastikkirurger, kæbekirurger, tandlæger.. , øre-, næse- og halslæger.. samt.. øjenlæger.. Når hydrosephalus forekommer.. er det nødvendigt at indlægge dræn.. D.. e.. n manglende vækst i mellemansigtet og deraf følgende.. forsnævrede forhold i de øvre luftveje.. , svælg og næse.. medfører, at.. mange med Crouzon.. har.. brug for CPAP-maske om natten.. (.. for at undgå søvna.. pnø.. ).. , t.. ale.. pædagog og.. tandregulering..

    Original link path: /syndrombeskrivelser/Crouzon_syndrom
    Open archive

  • Title: Pfeiffer syndrom - Crouzonforeningen i Danmark
    Descriptive info: Pfeiffer syndrom er en.. samt ofte brede tommelfingre.. og storetæer.. Hydroceph.. alus (”vand i hovedet”), nedsat hørelse og mindre skeletafvigelser forekommer hyppigt.. Syndromet inddeles i tre symptombillede-typer (Pfeiffer-typerne 1, 2 og 3).. Syndromet blev første gang beskrevet i 1964 af Rudolf Arthur Pfeiffer.. Vurderinger af forekomsten varierer fra 0,5-1 pr.. 100.. 000 n.. yfødte.. Det vil sige at der i Danmark.. fødes.. 1 person med Pfeiffer syndrom hvert andet eller tredje år.. Der fødes lige mange drenge og.. pige.. r.. med syndromet.. Sverige har ca.. 50 kendte tilfælde af Pfeiffer syndrom; af disse er 2/3 Pfeiffer-type 1.. Pfeiffer syndrom.. findes enten i FGFR1-genet på kromosom 8 eller i FGFR2-genet på kromosom 10.. (denne forandring kan også forårsage Crouzon syndrom).. ne for at få Pfeiffer syndrom.. amtlige tilfælde af Pfeiffer-type 2 og 3 har ind til nu været resu.. l.. tat af nye genændringer (.. ny.. mutationer).. Pfeiffer syndrom indd..  ...   nakkehvirvler.. eller tæer kan forekomme.. og ligeledes.. h.. jerte- og.. urinvejsmisdannelser.. , men.. de.. er sjældne.. Type 2.. er karakteriseret ved.. samme symptomer som type 1, men i svær.. til ekstrem.. grad.. esuden forekommer kløverbladsskalle.. , sammenvoksning af.. albueled, lillehjernebrok samt skader på centralnervesystemet.. Type 3.. er lig.. esom.. type 2, dog uden forekomst af kløverbladsskalle og er meget sjælden.. Både type 2 og 3 er alvorlige tilstande og kan.. resultere i psykiske handicap og/eller tidlig død.. Det kan i nogle tilfælde være svært at skelne mellem Pfeiffer syndrom, Crouzon syndrom og Saethre-Chotzen syndrom ud fra udseendet.. Ved familiære tilfælde af Pfeiffe.. r syndrom, hvor en specifik gen.. operationer i mellemansigtet, kæber samt hånd.. -.. og fodknogler.. , øre-, næse- og halslæger,.. samt ortopædkirurger.. mange med Pfeiffer syndrom.. for at undgå søvnap.. nø.. Udredning af hjerte- og urinvejsmisdannelser samt MRT (magnetkameraundersøgelse) af hjerne og de nedre luftveje bør fortages tidligt..

    Original link path: /syndrombeskrivelser/pfeiffer_syndrom
    Open archive

  • Title: Saethre-Chotzen syndrom - Crouzonforeningen i Danmark
    Descriptive info: Saethre-Chotzen.. 31.. af.. den norske psykiater Haakon Sæthre og i 1932 af den tyske psykiater F.. Chotzen.. Det skønnes, at ca.. b.. a.. rn ud af.. 000 fødes med.. findes i.. TWIST-genet på kromosom 7.. ne for at få Saethre-Chotzen.. Bred pande med l.. av hårgrænse, nedhængende øjenlåg, asymmetrisk ansigtsform, korte fingre.. med svømmehud mellem pege- og langfinger.. og brede storetæer.. er almindelig forekomne symptomer.. Sammenvoksede nakkehvirvler forekommer hos ca.. halvdelen af de kendte tilfælde.. Det påfaldende ansigtsudseende.. kan medføre psykosociale problemer.. Saethre-Chotzen syndrom,.. og Muenke.. ud fra udseendet.. ed familiære tilfælde af Saethre-Chotzen..

    Original link path: /saethre-chotzen-syndrom
    Open archive

  • Title: Nyhedsbreve - Crouzonforeningen i Danmark
    Descriptive info: Nyhedsbrev januar 2008..

    Original link path: /forsiden/nyhedsbreve
    Open archive

  • Title: Medlemskab - Crouzonforeningen i Danmark
    Descriptive info: Enkeltmedlemskab: 150kr.. Støttemedlemskab: 175kr..

    Original link path: /forsiden/medlemskab
    Open archive

  • Title: Formandens beretning - Crouzonforeningen i Danmark
    Descriptive info: ĉ.. Formandens_beretning_for_2003.. doc.. Vis.. Download.. 2003.. 2 Kb.. v.. 30/04/2009 02.. 12.. Kristian Klærke.. Formandens_beretning_for_2004.. 2004.. Ċ.. Formandens_beretning_for_2005.. pdf.. 2005.. 165 Kb.. Formandens_beretning_for_2006.. 2006.. 120 Kb.. 13.. Formandens_beretning_for_2007.. 2007.. 63 Kb..

    Original link path: /forsiden/formandens-beretning-2
    Open archive



  •  


    Archived pages: 19