www.archive-dk-2012.com » DK » D » DANSK-FORENING-MKE

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

    Archived pages: 9 . Archive date: 2012-11.

  • Title: Startside
    Descriptive info: .. Velkommen til:.. Dansk Forening for Multiple Kartilaginøse Exostoser.. Formålet med foreningen!.. Skriv til foreningen på:.. info@dansk-forening-mke.. dk.. At yde støtte til MKE-patienter og deres pårørende med information om sygdommen samt information om medicinsk, social og.. arvemæssig.. rådgivning.. At udbrede kendskabet til sygdommen, dens forebyggelse og behandling for derved at skabe bedre forståelse for MKE-patienters kår.. At yde støtte til videnskabelig forskning af sygdommen, dens forebyggelse og behandling.. At tage kontakt til foreninger og organisationer i andre lande, som arbejder for  ...   den til enhver tid siddende formands hjemkommune, samt hvor det ellers måtte være muligt.. At udbygge kontakten til Centret for små Handicapgrupper, samt søge optagelse i Paraply-organisationer.. Diagnosen har også betegnelsen:.. Hereditary Multiple Exostosis.. (Dominant arvelig knoglesygdom.. Sådan kontakter du os:.. Dansk Forening for.. Multiple Kartilaginøse Exostoser.. v/Hans Skytte, Formand.. Østergården 31, st.. tv.. 2635 Ishøj.. Tlf.. nr.. 61 51 47 12.. Email:.. formand@dansk-forening-mke.. Billedet viser, hvordan diagnosen kan udvikle sig i forskellige retninger.. Billedet ”klippet” fra The MHE Research Foundation..

    Original link path: /
    Open archive

  • Title: Tom
    Original link path: /index-filer/Page1025.htm
    (No additional info available in detailed archive for this subpage)

  • Title: Kontakt os
    Descriptive info: Foreningens vedtægter.. Navn.. Foreningens navn er: Dansk Forening for Multiple Kartilaginøse Exostoser.. (MKE).. I det følgende benævnt: MKE-foreningen.. Foreningens hjemsted er formandens adresse.. Foreningens hjemkommune er formandens hjemkommune.. § 2.. Foreningens formål.. At udbygge kontakten til Centret for små Handicapgrupper, samt søge optagelse i Paraply-organisationer.. § 3.. Medlemskab og kontingent.. 1.. Som medlemmer af MKE-foreningen kan optages alle interesserede, såvel personer som firmaer, institutioner, kommuner, selskaber og foreninger.. 2.. Der kan tegnes følgende medlemskaber.. af MKE-foreningen.. :.. A-medlemskab:.. Enkeltpersoner.. - har.. stemmeret på.. årsmøder.. og kan.. vælges til tillidsposter i foreningen.. B-medlemskab:.. Enkeltpersoner, der har folkeregisteradresse sammen med et A-medlem.. B-medlemmer.. kan deltage i.. årsmøder,.. men har.. ikke.. stemmeret og kan.. ikke vælges til tillidsposter i foreningen.. C-medlemskab:.. Enkeltpersoner, firmaer, institutioner, selskaber og foreninger, der gennem medlemskab ønsker at.. støtte.. MKE-foreningens.. formål.. C-medlemmer.. kan.. deltage i.. årsmøder.. 3.. Unge over 16 år skal være selvstændige medlemmer.. 4.. Handler et medlem af MKE-foreningen til skade for foreningen, kan medlemmet ekskluderes efter beslutning i MKE-foreningens bestyrelse.. Eksklusion skal forelægges foreningens øverste myndighed ved førstkommende årsmøde.. 5.. Kontingentets størrelse for henholdsvis A-, B- og C-medlemskaber fastsættes af.. årsmødet.. for det næstfølgende kalenderår.. Kontingentet forfalder til betaling hvert ½år den 1.. januar med sidste rettidige betaling den 1.. februar, samt 1.. juli med sidste rettige indbetaling den 1.. august.. Ved indmeldelse efter den 1.. juli i et kalenderår betales halvt kontingent for den resterende del af året.. 6.. Udmeldelse skal ske med mindst 3 måneders varsel.. Udmeldelse skal, for at være gyldig, ske skriftligt eller via email til MKE-foreningens formand.. 7.. Intet medlem hæfter med mere end sit kontingent.. § 4.. Årsmøde.. Foreningens øverste myndighed er årsmødet.. Der afholdes ordinært årsmøde hvert år senest den 15.. maj.. Ekstraordinært årsmøde afholdes efter bestyrelsens beslutning eller efter krav fra mindst.. en tredjedel.. af foreningens medlemmer.. Der skal indkaldes til ordinært årsmøde med mindst 4 ugers varsel.. Indkaldelse med angivelse af dagsorden sker ved meddelelse til hvert enkelt medlems husstand enten direkte eller på MKE-foreningens webside.. Indkaldelse til ekstraordinært årsmøde sker efter samme regler dog kun med mindst 8 dages varsel.. Årsmødet ledes af en dirigent, der leder mødet og lader de nødvendige afstemninger foregå.. Stemmeret og valgbarhed er betinget af at medlemmet er fyldt 16 år og har et A-medlemskab, samt at kontingentet for indeværende kalenderår er betalt.. Afstemninger foregår ved håndsoprækning, men skal dog ske skriftligt, hvis dirigenten, et bestyrelsesmedlem eller mindst 5 stemmeberettigede medlemmer forlanger det.. Personvalg skal altid foregå ved skriftlig afstemning.. Alle afstemninger afgøres ved almindelig stemmeflertal blandt de stemmeberettigede tilstedeværende medlemmer.. I tilfælde  ...   vælges på årsmødet for 2 år ad gangen.. Bestyrelsen består desuden af 4 bestyrelsesmedlemmer og 1 suppleanter valgt på årsmødet.. Bestyrelsens medlemmer vælges for 2 år ad gangen, og der vælges henholdsvis 2 og 2 medlemmer hvert andet år.. Genvalg kan finde sted.. Suppleanterne vælges for 1 år ad gangen.. § 7.. Arbejdet i bestyrelsen.. Bestyrelsen fordeler selv posterne som næstformand, sekretær og kasserer i mellem sig.. Bestyrelsens beslutninger træffes ved almindeligt stemmeflertal.. I tilfælde af stemmelighed bortfalder forslaget.. Der føres referat over bestyrelsesmøder og årsmøder, hvoraf det på møderne vedtagne fremgår.. Referaterne underskrives af formand / næstformand og sekretær – efter årsmødet tillige af dirigenten.. Bestyrelsen holder mindst 3 møder årligt, samt hvis mindst 2 bestyrelsesmedlemmer kræver det.. Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når enten formanden eller næstformanden samt 3 bestyrelsesmedlemmer er til stede.. Bestyrelsen kan supplere sig med særlig sagkundskab og ansætte det fornødne personale.. Bestyrelsen kan efter behov nedsætte ad hoc udvalg.. For hvert udvalg skal der af bestyrelsen udarbejdes et kommissorium for den konkrete arbejdsopgave.. Bestyrelsen bør have tæt/nær kontakt til læger, psykologer og andre relevante rådgivere.. Arbejdet som bestyrelsesmedlem og andre tillidshverv i MKE-foreningen er ulønnet.. § 8.. Tegningsret.. MKE-foreningen tegnes af formanden – i dennes fraværd af næstformanden.. Ved disposition over fast ejendom tegnes MKE-foreningen af den samlede bestyrelse.. § 9.. Lokalforeninger.. Efter godkendelse af bestyrelsen kan der oprettes lokale medlemsforeninger til støtte for personer med MKE og deres pårørende.. Dog er de, til en hver tid, bosiddende medlemmer, i foreningens hjemkommune, at betragte som medlemmer af den lokale medlemsforening.. Disse medlemsforeninger´s vedtægter skal være synkront med hovedforeningens vedtægter på alle væsentlige punkter.. Lokalforeningernes vedtægter skal godkendes af hovedforeningens bestyrelse.. 1/3 af landsforenings kontingentet tilfalder den enkelte lokalforening.. § 10.. Vedtægtsændringer.. Vedtægtsændringer kan kun optages til vedtagelse, såfremt det fremgår af den udsendte dagsorden til årsmødet, at der er vedtægtsændringer på dagsordenen.. Forslag til vedtægtsændringer skal fremsendes til medlemmerne senest 14 dage før årsmødet.. Vedtægtsændringer kræver 2/3 flertal på 2 af hinanden følgende årsmøder – heraf evt.. et ekstraordinært årsmøde.. § 11.. Opløsning af MKE-foreningen.. Beslutning om opløsning af MKE-foreningen kan kun vedtages på et ekstraordinært årsmøde indkaldt specielt med opløsning som eneste punkt på dagsordenen.. Vedtagelse af opløsning af foreningen kræver, at mindst ¾ af de fremmødte stemmeberettigede medlemmer stemmer for opløsning.. I tilfælde af MKE-foreningens opløsning anvendes foreningens midler efter bestyrelsens beslutning til fremme af foreningens formål eller dermed beslægtede almennyttige formål.. § 12.. Ikrafttræden.. MKE-foreningens vedtægter træder i kraft på den stiftende generalforsamling.. Ishøj, den 5.. oktober, 2008.. Vedtaget ved den stiftende generalforsamling.. Søndag, den 5..

    Original link path: /index-filer/Page446.htm
    Open archive
  •  

  • Title: Arrangement
    Descriptive info: Arrangementer.. Endnu har bestyrelsen ikke fastlagt eller planlagt arrangementer, hverken i den nærmeste fremtid eller på længere sigt.. Med en større medlemstilgang som løftestang vil dette dog blive en af de tiltag, som bestyrelsen vil se på.. Orientering.. Dato: 00-00-00.. Tid: 00:00.. Talere eller sponsorer.. Indlæg, taler eller sponsor 1.. Indlæg, taler eller sponsor 2.. Indlæg, taler eller sponsor 3.. Kontaktperson: 31 32 33 34.. Kontaktperson, e-mail: nogen@example.. com..

    Original link path: /index-filer/Page603.htm
    Open archive

  • Title: Nyhedsartikel
    Descriptive info: Nyhedsartikel.. Hereditary multiple exostoses is a condition in which people develop multiple benign (noncancerous) bone tumors called exostoses.. The number of exostoses and the bones on which they are located vary greatly among affected individuals.. The exostoses are not present at birth, but approximately 96 percent of affected people develop multiple exostoses by the time they are 12 years old.. Once people with hereditary multiple exostoses reach adult height and their bones stop growing, the development of new exostoses also usually stops.. Multiple exostoses can disrupt bone growth and can cause growth disturbances of the arms, hands, and legs, leading to short stature.. Often these bone growth disturbances do not affect the right and left limb equally, resulting in uneven limb lengths (limb length discrepancy).. Multiple exostoses may also result in pain, limited range of joint movement, and pressure on nerves, blood vessels, the spinal cord, and tissues surrounding the exostoses.. Exostoses are typically benign; however, in some instances these tumors become malignant (cancerous).. Researchers estimate that people with hereditary multiple exostoses have a 1 in 20 to 1 in 200 lifetime risk of developing cancerous exostoses (sarcomas).. How common is hereditary multiple exostoses?.. The incidence of hereditary multiple exostoses is estimated to be 1 in 50,000 individuals.. This condition occurs more frequently, however, in some isolated populations.. The incidence is approximately 1 in 1,000 in the Chamorro population of Guam and 1 in 77 in the Ojibway Indian population of Manitoba, Canada.. What genes are related to hereditary multiple exostoses?.. Mutations in the.. EXT1.. and.. EXT2..  ...   the EXT1 gene it is called hereditary multiple exostoses type 1.. A mutation in the EXT2 gene causes hereditary multiple exostoses type 2.. While both type 1 and type 2 involve multiple exostoses, the severity of symptoms associated with exostoses seems to be greater in type 1.. Researchers estimate that about 15 percent of people with hereditary multiple exostoses have no mutation in either the EXT1 or the EXT2 gene.. It is not known why multiple exostoses form in these people.. Read more about the.. genes.. How do people inherit hereditary multiple exostoses?.. This condition is inherited in an autosomal dominant pattern, which means one copy of the altered gene in each cell is sufficient to cause the disorder.. In some cases, an affected person inherits the mutation from one affected parent.. Other cases may result from new mutations in the gene.. These cases occur in people with no history of the disorder in their family.. Where can I find information about treatment for hereditary multiple exostoses?.. These resources address the management of hereditary multiple exostoses and may include treatment providers.. Gene Review: Hereditary Multiple Exostoses.. You might also find information on treatment of hereditary multiple exostoses in.. Educational resources.. Patient support.. Where can I find additional information about hereditary multiple exostoses?.. You may find the following resources about hereditary multiple exostoses helpful.. These materials are written for the general public.. ·.. MedlinePlus.. - Health information (2 links).. - Information pages (5 links).. - For patients and families (4 links).. Wings of Hope.. What is.. hereditary multiple exostoses..

    Original link path: /index-filer/Page518.htm
    Open archive

  • Title: Fotogalleri
    Descriptive info: Fotogalleri.. Siden er under konstruktion! Meningen med denne side er, at når medlemstallet er forøget væsentligt, vil der blive afholdt medlemsmøder, sammenkomster osv.. Billeder herfra vil blive vist.. Titel til fotografi 1.. Indsæt billedtekst.. Titel til fotografi 2.. Titel til fotografi 3.. Titel til fotografi 4.. Titel til fotografi 5.. Titel til fotografi 6.. Titel til fotografi 7.. Titel til fotografi 8.. Titel til fotografi 9.. Titel til fotografi 10.. Titel til fotografi 11.. Titel til fotografi 12.. Overskrift..

    Original link path: /index-filer/Page694.htm
    Open archive

  • Title: Beslægtede hyperlinks
    Descriptive info: Center for små handicapgrupper.. Center for Små Handicapgrupper (CSH) er en selvejende institution under Velfærdsministeriet.. De rådgiver og informerer om sjældne handicap/sygdomme.. Vigtigste målgrupper er mennesker med sjældne handicap og deres pårørende samt fagfolk.. Relaterede hyperlinks.. Bestyrelsen har været på nettet, for at lokalisere websider, der kan være interessante for vores forening.. Falder du over nogle links, der ikke er angivet her, er du meget velkommen til at lade os det vide.. The MHE research Foundation.. En særdeles interessant webside, med mange brugbare oplysninger, godt gennemarbejdet.. Værd at ”gæste”.. Multiple Hereditary Exostoses (MHE).. Megen tekst, men ganske oplysende.. Ikke så spændende for almindelige interesserede..  ...   fleste tilfælde med kontaktadresser og link til hjemmeside.. ClinicalTrials.. Gov / A service of the US.. National Institutes of Hedlth.. Som linket siger! USA`s nationale institut for sundhed.. Linket bringer dig videre til tekst om Multiple Exostoser.. The Hereditary Multiple Exostoses Support Group.. The Hereditary Multiple Exostoses Support Group was founded in September 1997 by Christopher Clarke, Dawn Searle and Helen Small, all parents from affected families.. In March 2002 it became a Registered Charity The Group is entirely supported by donations and voluntary subscriptions.. Udredning af underekstremitetssmerter.. Dette er en manual for udredning af kroniske smerter i underekstremiteterne.. Manualen er målrettet alle læger..

    Original link path: /index-filer/Page942.htm
    Open archive

  • Title: Liste over medarbejdere
    Descriptive info: Flemming Lundby.. Revisor.. Erfaring afdelingsbestyrelsesarbejde, alm.. forninger, politik, Håndværker.. E-mail:.. revisor@dansk-forening-mke.. Liste over bestyrelsesmedlemmer.. Hans Skytte.. Formand, daglig leder, diagnotiseret med MKE.. Erfaren foreningsleder og initiativtager, medlem af Lions.. Formand@dansk-forening-mke.. Tonni Schrøder.. Næstformand, pårørende.. Erfaren foreningsleder, medlem af Lions.. Rita Skytte.. Kasserer, hustru til formanden,.. Bodil Gustafson.. Sekretær, referant ved møder, Søster til formanden, tidligere Pædagog, på efterløn!.. n.. formand@dansk-forening-mke.. kass@dansk-forening-mke.. sekretaer@dansk-forening-mke.. www.. hansskytte.. ishoejby..

    Original link path: /index-filer/Page831.htm
    Open archive

  • Title: Om os
    Descriptive info: Mig og min søster Bodil, jeg er her 2 år.. Om initiativtageren.. Jeg er en mand, nu 63 år, der allerede fra fødslen var udpræget diagnotiseret til Multiple Kartilaginøse Exostoser.. Mine forældre har fortalt mig, at jeg først kunne gå rigtigt i en alder af 3 år.. Udvæksterne var markante, og satte sig flere forskellige steder, bl.. a.. under knæledene, så det var nødvendigt i en alder af 7 år at udføre det første indgreb, da en exostose hindrede, at jeg kunne bøje venstre ben.. Dette bevirkede at jeg først kom i skole som 8.. årig.. Nogle år efter var det galt med mit højre ben.. Jeg kunne pludselig ikke strække benet ud.. Endnu et indgreb.. Udvæksterne fortsatte rundt omkring.. Jeg fik lovning på, at når jeg var udvokset, kunne jeg få fjernet de værste exostoser.. Det skal bemærkes, at diagnosen også hæmmede min vækst, hvilket bevirkede at min højde stoppede ved 151 cm.. Som 18-årig fik jeg fjernet en exostose på højre underarm, og som 22-årig endnu een nederst på venstre, ydre knogleled.. Jeg var, af sagens natur, anderledes at se på.. Dette påvirkede mig meget i skolen, og i puberteten.. I skolen blev det mig forbudt at dyrke idræt på lige fod med mine klassekammerater.. Hjemme i Lyngparken kunne jeg selv bestemme, og legen med bolden blev meget vigtig.. I  ...   som 20-årig, af anden årsag.. Ole er en velfungerende voksen mand, der har et rigtigt godt image.. Han er gift og har en datter på nu 6 år, som ej heller har diagnosen.. Den lille familie blev forøget med en pige den 21.. marts.. 09.. Som voksen og nu i mit livs efterår.. Har jeg tænkt meget over, hvad diagnosen udvikler sig til.. Jeg har af sagkundskaben fået at vide, at den er progerende, dvs.. den i mit tilfælde forværres.. Det skyldes især, at jeg er blevet fejlmedicineret igennem 14 år med ibrofein.. Det har løsnet brusken i mine led, således at den smuldrer mikroskopiskt, og sætter sig i leddene med smerter til følge.. Jeg må ikke få almindelige smertestillende midler.. Mit liv har forløbet ganske udmærket, jeg har fået det ud af det som jeg har kunnet tilkomme.. Jeg har aldrig haft et fast arbejde, grundet særlige omstændigheder; min hustru er kørestolsbruger, og vores 1.. søn multihandicappet.. Heldigvis har jeg altid haft meget at lave foreningsmæssigt, også politisk.. Netop nu er jeg på elvte år medlem af Lions Club Torslunde Ishøj.. Efterskrift: ved en konsultation hos.. Speciallæge overlæge Dr.. med.. Lars Remvig.. her i sommer 09, blev jeg oplyst, at mine problemer IKKE skyldes Ibrofein, og at jeg dermed IKKE er fejlmedicineret med dette produkt.. Man bør se bort fra denne sætning..

    Original link path: /index-filer/Page372.htm
    Open archive



  •  


    Archived pages: 9