www.archive-dk-2012.com » DK » L » LFMB

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

    Archived pages: 20 . Archive date: 2012-11.

  • Title: Blæreekstrofiforeningen
    Descriptive info: ..

    Original link path: /
    Open archive

  • Title: Blæreekstrofiforeningen
    Descriptive info: BLÆREEKSTROFIFORENINGEN.. ::NAVIGATION.. Nyheder.. Indledning.. Forekomst og prognose.. Behandling.. Kontrol.. Sociale og økonomiske forhold.. Centrets organisation.. Kontaktpersoner.. Aktivitetskalender.. Medlemsliste.. Chatrum.. Notesblokken.. Opslagstavle.. Links.. ::NÆSTE AKTIVITET.. ::NYHEDER.. Referat fra Generalforsamlingen.. 06/11-12.. Så kan i finde et referat fra generalforsamlingen i Vejen på opslagstavlen.. Landsmøde 2012.. 31/10-12.. Bestyrelsen vil gerne sige TAK til Claus Askholm for hans indsats i bestyrelsen igennem de sidste 4 år.. Og velkommen til Jonas Lauridsen som overtager hans plads.. Derudover vil vi sige tak for den store tilslutning til dette års Landsmøde i Vejen - dejligt at se de nye medlemmer og familier.. 16/10-12.. Kære Alle,.. Så er tiden ved at nærme sig dette års landsmøde - posten skulle gerne komme med invitationerne en af de kommende dag.. Vi glæder os til at se Jer alle i weekenden d.. 26-28 Oktober i Vejen Idrætscenter/sportshostel.. Med venlig hilsen.. Bestyrelsen.. Sociale arrengement.. 22/04-12.. Kære Medlemmer,.. Så har vi det Sociale arrangement klar - i skulle meget gerne modtage en indbydelse en af de kommende dag.. I år bliver det afholdt i København i weekenden d.. 15.. 17.. juni.. Vi har booket værelser på DANHOSTEL COPENHAGEN BELLAHØJ.. Man kan tjekke ind på værelserne fra fredag kl.. 16.. 00.. Lørdag tilbringer vi i TIVOLI.. Håber vi ses.. Med venlig hilsen Bestyrelsen.. Tilmeldning kan ske  ...   dagen sammen!.. Læs mere på www.. 29februar.. dk.. Generalforsamlingen 2011.. 26/10-11.. I skulle meget gerne modtage referatet fra dette års genneralforsamling med posten en af de nærmeste dag, ellers kan i læse det på opslagstavlen.. Landsmøde 2011.. 10/10-11.. Bestyrelsen vil sige tusind Tak for en rigtig dejlig weekend i Hillerød.. 23/08-11.. I disse dage skulle i gerne modtage indbydelsen til Landsmødet i Hillerød d.. 7-8 Oktober.. 2011.. 20/03-11.. Så er vi klar med årets sociale arrrangement som løber af stablen.. Fredag d.. 20 - Søndag d.. 22 maj 2011.. Sidste tilmelding er 15/4 2011 til.. Yvonne Elbek tlf.. 40738989, yvonneelbek@hotmail.. com.. Anette Stockwell tlf.. 51920965, anettestockwell@mac.. Ny formand.. 29/08-10.. Lotte Wenzel har overtaget formands posten efter Claus Askholm.. Men Claus er fortsat i bestyrelsen efter dette års generalforsamling som blev afholdt i weekenden d.. 27-29 august 2010 på Rebild Vandrehjem.. (referat kommer snarest).. Turen til Spanien.. 18/01-10.. Læs om Natacha Søes og Patricia Tost s tur til El Escorial i Madrid i Spanien, hvor de deltog i et møde for blæreekstrofiforeninger i Europa.. Mail til Yazan.. 03/11-09.. Hvis nogle skulle ha brug for at stille Yazan F.. Rawashdeh, som er Afdelingslæge på Børneurologisk Sektion på Aarhus Universitetshospital i Skejby yderlige spørgsmål er i velkommen til at kontakte ham på:.. yazan.. rawashdeh@skejby.. rm..

    Original link path: /indexsite.php?ft=1
    Open archive

  • Title:
    Original link path: /blank.php
    (No additional info available in detailed archive for this subpage)
  •  

  • Title: Blæreekstrofiforeningen
    Original link path: /indexsite.php?site=Nyheder
    (No additional info available in detailed archive for this subpage)

  • Title: Blæreekstrofiforeningen
    Descriptive info: ::INDLEDNING.. Den normale udvikling af de fraførende urinveje betyder at urinen, efter den er dannet i nyrerne, transporteres gennem urinlederne til reservoiret (urinblæren) hvor den opsamles og udtømmes med regelmæssige intervaller, ved en afslapning af lukkemusklen og en sammentrækning af blæremusklen.. Medfødte misdannelser i urinvejene hos børn er forholdsvis hyppige, idet der ses anomalier hos ca 5%.. Disse strækker sig fra mindre betydende til den mest komplicerede og meget sjældne blæreekstrofi, som består af en mangelfuld udvikling af blæren på et meget tidligt tidspunkt i fosterlivet.. Den normale sammenvoksning i  ...   fødslen:.. Navlen er placeret meget lavere end normalt.. Blæren er ikke et lukket reservoir, men ligger som en flad plade placeret mellem navlen og urinrøret.. Urinrøret er ikke vokset sammen i midtlinien og ligger også som en åben flad plade nedenfor blærepladen.. Dette giver hos drenge en bred og kort "spadepenis", der er krum og ligger op mod blæren.. Hos piger findes todelt klitoris.. Bugvæggen når ikke sammen i midtlinien nedenfor navlen men når kun til blærepladen.. Skambenet er ikke vokset sammen i midtlinien, og bækkenet er derfor bredere end normalt..

    Original link path: /indexsite.php?site=Indledning
    Open archive

  • Title: Blæreekstrofiforeningen
    Descriptive info: ::FOREKOMST OG PROGNOSE.. Blæreekstrofi forekommer ca.. 1 gang pr.. 30.. 000 fødsler.. Misdannelsen forekommer 5 gange hyppigere hos drenge end hos piger.. Børnene har forholdsvis sjældent misdannelser i andre organsystemer.. Med den moderne behandling vil man forvente en normal livslængde.. 180.. Heraf én pige og fem drenge med blæreektopi..

    Original link path: /indexsite.php?site=Forekomst%20og%20prognose
    Open archive

  • Title: Blæreekstrofiforeningen
    Descriptive info: ::BEHANDLING.. Behandling af blæreekstrofi er en højt specialiceret opgave, der varetages af børnekirurger og børneurologer samt ofte også børneorthopædkirurger.. Senere i livet er det fortsat en special der bør varetages af børneurologer og voksenurologer i fællesskab.. Behandlingerne foregår primært på Skejby Sygehus og Rigshospitalet.. Behandlingsforløb.. Behandlingen er primært kirurgisk og består principielt af tre hovedstadier:.. Stadium I.. - Lukning af blæren, bugvæggen og bækkenet ved skambenet.. Lukning af bækkenknoglerne skal ske hurtigt efter fødslen, mens knoglerne endnu er eftergivelige.. Blærepladen lukkes, så der opstår et lille blæreblærereservoir.. I enkelte tilfælde er blærepladen så lille at dette ikke kan lade sig gøre.. Stadium II.. - Rekonstruktion af genitalia hos drenge til et mere funktionelt og kosmetisk acceptabelt resultat.. Ved operationen adskilles penissvulmelegemerne og urinrørspladen.. Urinrørspladen omdannes til et rør  ...   blæren med passende intervaller.. En del af den eksisterende blære bruges til at konstruere lukkemusklen, hvilket medfører, at blærens kapacitet mindskes.. Ved operationen flyttes indmundingen af urinlederne højere op i blæren for at give plads til lukkemusklen, og for at forhindrer det abnorme urintilbageløb der altid er fra blære til nyrer hos disse patienter.. Ved stadium I og II operationer kan der være behov for rekonstruktion af bækkenknoglerne ved børneorthopæd.. Operationsmetoder og tidspunkterne herfor ændres løbende efterhånden som behandlingerne forbedres og afhænger af defektens sværhedsgrad.. Behandlingstid.. Stadium 1.. Foretages ofte indenfor de første 1-2 levedøgn.. Moderen og barnet er ofte indlagt mindst 3 uger herefter, og barnet vil være udstyret med "havfrue" forbinding (benene er samlet med bandager eller gips) i 5-6 uger i alt.. Stadium 2.. Stadium 3..

    Original link path: /indexsite.php?site=Behandling
    Open archive

  • Title: Blæreekstrofiforeningen
    Descriptive info: ::KONTROL.. Nyrefunktionen skal kontrolleres hyppigt.. Dette kræver ofte indlæggelser omend af kortere varighed.. Kontrol af urinen for infektion vil være individuel, men i perioder ofte 1 gang om måneden.. Blæretømningsforholdene skal ligeledes i perioder kontrolleres hyppigt og behandles ved behov.. Et standardiseret kontrolforløb er for denne type patientgruppe særdeles vanskelig at stætte op, idet hver enkelt  ...   til behandling af blæreekstrofi skal vurdere resultaterne af kontrollerne.. Generalt kan det siges at rutinekontroller, der kan foretages lokalt bør foretages her.. Det drejer sig om kontrol under indlæggelser (reneografi, rtg.. kontrol af bækken, kontrol af resturin osv) eller hos egen læge, hyppigst kontrol dyrkning af urinen.. Normalt bør patienten have en kontaktlæge på den lokale børneafdeling..

    Original link path: /indexsite.php?site=Kontrol
    Open archive

  • Title: Blæreekstrofiforeningen
    Descriptive info: ::SOCIALE OG øKONOMISKE FORHOLD..

    Original link path: /indexsite.php?site=Sociale%20og%20%C3%B8konomiske%20forhold
    Open archive

  • Title: Blæreekstrofiforeningen
    Descriptive info: ::CENTRETS ORGANISATION.. Al information om de lokale undersøgelser skal sendes til centret, ligesom den centrale enhed har forpligtilse til at informere den lokale børneafdeling, egen læge og den lokale sagsbehandler, skolevæsen osv.. Centret til behandling af blæreekstrofi har naturligvis forpligtelse til at opdatere viden og holde sig a jour med udviklingen på området.. Det anses her for specielt vigtigt at man har en stor international kontaktflade, også mere konkret samarbejde med udenlandske centre.. Der regnes derfor særdeles vigtigt at forældre kan have en forholdsvis direkte kontakt til centret, fx.. ved at der findes en eller to specielt uddannede sygeplejersker som kan fungere som kontaktperson til familierne.. Der skal være et tæt samarbejde mellem den centrale enhed og patientforeningen.. Denne kan primært varetages via en kontaktsygeplejeske.. Patientforeningen  ...   ved blæreekstrofi er betydelige, og det anses for meget væsentlig at psykologisk støtte kan fåes ved psykolog med speciel indsigt i denne patient/familie gruppe.. Centret skal drage omsorg for at disse behov imødeses, og vil ofte kunne varetages decentralt.. Også her er behovet erfaringsmæssigt varierende, og den psykologiske ekspertise på området må kunne støtte såvel patienterne i alle aldersgrupper, som forældrene (her dog specielt i barnets første leveår).. Udviklingen på det seksuelle område er ligeledes af vigtighed, og seksologisk bistand som oftest nødvendig, især for drengenes vedkommende, når de nærmer sig puberteten.. Centret forpligtes til at dette problemområde varetages.. Blæreektrofiudvalget.. Juli 1995.. Vibeke Manniche.. Center for små handicapgrupper.. T.. Much Jørgensen.. Aarhus universitetshospital.. Michael Thiessen.. Landsforeningen for blæreektopi.. Ole Andersen.. Dansk Pædiatrisk Selskab.. Jens Peter Nørgaard.. Rigshospitalet..

    Original link path: /indexsite.php?site=Centrets%20organisation
    Open archive

  • Title: Blæreekstrofiforeningen
    Descriptive info: ::KONTAKTPERSONER.. Vil du i kontakt med foreningen, er der følgende mulige kontaktpersoner.. Det er personer der sidder i foreningens bestyrelse.. Navn.. Funktion.. E-mail.. Lotte Wenzel.. Formand.. wenzel@os.. Tommy Olsen.. Kasserer.. toloanvi@googlemail.. Natacha Søes.. Sekretær.. natacha.. soes89@hotmail.. Miriam Ørum Sørensen.. miriam@orumsorensen.. Jonas Lauridsen.. oleg_04@msn..

    Original link path: /indexsite.php?site=Kontaktpersoner
    Open archive



  •  


    Archived pages: 20