www.archive-dk-2012.com » DK » M » MOEBIUSSYNDROM

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

    Archived pages: 15 . Archive date: 2012-11.

  • Title: Foreningen for Möbius syndrom i Danmark
    Descriptive info: .. Velkommen til Foreningen for Möbius Syndrom i Danmark!.. Foreningen er stiftet den 1.. september 2001, og har til formål at samle alle med Möbius Syndrom , samt deres pårørende.. Foreningen, som er landsdækkende, arbejder for at oplyse og hjælpe medlemmer og deres pårørende i størst muligt omfang.. Möbius-foreningen i  ...   vil finde hjemmesiden nyttig, ellers er du meget velkommen til at.. kontakte.. et medlem af bestyrelsen for yderligere information.. Opdateret 05-03-2010.. Kontakt Webmaster.. ImageSlideShow requires Javascript.. Forside.. Om syndromet.. Et liv med möbius.. Om foreningen.. Vedtægter.. Årsmøde.. Foredragsholdere.. Kontakt.. Kontakt vejleder.. Medlemsskab.. Om Syndromet.. Links.. Fotogalleri.. Blog.. Design af.. AzureX.. dk..

    Original link path: /
    Open archive

  • Title: Kontakt
    Descriptive info: Bestyrelsen er sammensat som følger:.. Formand:.. Bo Krogh Nielsen.. Telefon: 45 85 26 36.. e-mail.. Næstformand:.. Annette Rauhe Magnussen.. Telefon: 72 16 91 82.. Kasserer:.. Jens Astrup.. Telefon: 86 26 18 90.. Bestyrelsesmedlem:.. Charlotte Løfstrøm.. Telefon: 44 99 06 02.. Ann-Karin Bambjerg.. Telefon: 75 15 01 13.. Bestyrelssessuppleant:.. Dorthe Storm.. Telefon: 62 28 20 36.. Bestyrelsessuppleant:.. Johanne Schnack Skovholm.. Telefon: 87 73 08 38..

    Original link path: /kontakt.html
    Open archive

  • Title: Hvad er Möbius Syndrom?
    Descriptive info: Möbius syndrom er først og fremmest kendetegnet ved lammelser i nogle af ansigtets nerver, hvilket specielt påvirker områderne omkring øjne og mund.. Disse lammelser giver bl.. a.. , et udtryksløst ansigt, nedsat mund-motorik samt problemer med øjets bevægelser.. Ved syndromet kan desuden forekomme klumpfod, sammenvoksede fingre og andre misdannelser af hænder og fødder.. Den psykiske udvikling er sædvanligvis normal, men der kan undertiden forekomme udviklingshæmning i mindre grad.. Læs mere.. her.. !.. Foreningens folder kan hentes.. som pdf.. fil.. Den nyeste version af Adobe Acrobat Reader kan hentes.. (gratis)..

    Original link path: /syndromet.html
    Open archive
  •  

  • Title: Et liv med møbius
    Descriptive info: Et liv med møbius.. Möbius Syndrom er et sjældent handicap.. Mennesker med sjældne sygdomme og handicap står ofte over for nogle særlige problemstillinger, netop fordi deres lidelser er sjældne.. De oplever især problemer med at få stillet den rette diagnose, at få den korrekte behandling samt den nødvendige rådgivning og støtte.. Det skyldes hovedsageligt, at der er så lidt viden om disse sygdomme og så få specialister med tilstrækkelig erfaring på området.. Selve diagnosticeringen af en sjælden sygdom er for mange en belastende tid.. Forløbet fra de første symptomer viste sig og til den endelige diagnose ligger fast, er ofte en langsommelig proces præget af usikkerhed og angst.. For nogle kan forløbet være  ...   kontakt med krise og sorg, når nye og uventede livssituationer opstår og man skal lære disse vilkår at kende og lære at håndtere dem.. For mange mennesker med Möbius Syndrom forstærkes problemerne ved at være sjælden af det forhold, at de har et udseende eller en adfærd der gør, at de skiller sig ud fra mængden.. Flere, der alene har et synligt handicap, oplever desuden, at omgivelserne tror de også har et mentalt handicap.. Mennesker med et synligt handicap oplever ofte reaktioner fra omgivelserne, der er med til at forstærke følelsen af at være anderledes og mange beretter om oplevelser med social udstødelse og ensomhed.. Flere artikler.. Louise 5 år.. Charlotte 35 år..

    Original link path: /et-liv-med-mobius.html
    Open archive

  • Title: Om Foreningen
    Descriptive info: Om Foreningen.. Indtil den 1.. september 2001, hvor foreningen blev stiftet under det årlige træf for personer med Möbius Syndrom og deres pårørende, var vi en gruppe forældre, der holdt sammen for at udveksle erfaringer omkring det at have et barn med et handicap.. I og med, at antallet af tilknyttede familier steg år for år, besluttede vi at danne en officiel forening.. Foreningen tæller på nuværende tidspunkt ca.. 40 medlemmer, hvoraf 15 har diagnosen Möbius Syndrom.. Da vi ved, at der hvert år fødes i gennemsnit ét barn med Möbius Syndrom i Danmark, regner vi med en stille men konstant medlemsfremgang.. Vi afholder som sagt hvert år et  ...   Jylland.. Her mødes vi som regel fredag sidst på dagen, hvorefter vi bliver indkvarteret i fælleshuse med et stort fællesrum med plads til alle.. Herefter spiser vi sammen aftensmad og mødes efterfølgende i et af fællesrummene til hyggeligt samvær med vores børn.. Lørdag formiddag efter morgenmaden samles vi til et foredrag med en fagperson, som skifter fra år til år.. Vi har haft besøg af bl.. neurolog, øjenlæge, talepædagog, musikterapeut og SFO-personale.. Eftermiddagen og aftenen er til fri afbenyttelse og her plejer den opvarmede svømmehal at være et stort hit, ikke mindst hos vores børn.. Søndag er afrejsedag, men først afholdes generalforsamling om formiddagen, hvorefter vi spiser frokost inden afrejse..

    Original link path: /om-foreningen.html
    Open archive

  • Title: Vedtægter for Foreningen for Möbius Syndrom i Danmark
    Descriptive info: Vedtægter for Foreningen for Möbius Syndrom i Danmark.. Navn og hjemsted.. § 1.. Stk.. 1.. Foreningens navn er Foreningen for Möbius Syndrom i Danmark.. 2.. Foreningens hjemsted er ved foreningens stiftelse Lyngby-Taarbæk Kommune.. Formål.. § 2.. Foreningens formål er:.. - At yde støtte til personer med Möbius Syndrom og deres pårørende specielt ved.. information om syndromet.. - At udbrede kendskabet til Möbius Syndrom til gavn for personer med Möbius.. Syndrom og deres pårørende for derved bl.. at skabe forståelse for de af syndromet.. ramtes kår.. - At virke til støtte og fremme af videnskabelig forskning i relation til Möbius.. Syndrom.. - At samarbejde med tilsvarende foreninger og organisationer i andre lande.. - At virke i interesse for personer med Möbius Syndrom overfor institutioner og myndigheder.. - At opnå kontakt med alle personer med Möbius Syndrom i Danmark.. Medlemskab og kontingent.. § 3.. Som medlemmer kan optages enhver som lider af Möbius Syndrom, eller som er pårørende til en person med Möbius Syndrom.. Endvidere kan optages læger, institutioner og privatpersoner/familier samt aflastningspersoner/aflastningsfamilier med interesse for de med Möbius Syndromet forbundne problemstillinger.. 1a.. Ved indmeldelse skal man tage stilling til om man ønsker et ordinært medlemskab, eller blot ønsker et støtte-medlemskab.. Indmeldelse sker på foreningens indmeldelsesblanket ved henvendelse til foreningens formand eller kasserer.. Medlemskabet er først gyldigt, når medlemmet har betalt kontingent.. 3.. Udmeldelse kan ske ved skriftlig henvendelse til foreningens formand eller kasserer.. 4.. Medlemmerne betaler et af generalforsamlingen fastsat kontingent.. Kontingentet opkræves forud for hvert regnskabsår.. Betales kontingentet ikke rettidigt slettes man af medlemslisten.. Lægelig komité.. § 4.. Til foreningen kan knyttes en lægelig komité, der virker som rådgivende organ for foreningen og sundhedsvæsnet.. Foreningens bestyrelse – eller en af bestyrelsen udpeget person – varetager kontakten med den lægelige komité og holder den underrettet om foreningens arbejde og planer.. Generalforsamling.. § 5.. Generalforsamlingen er foreningens højeste myndighed.. Ordinær generalforsamling afholdes én gang årligt inden udgangen af oktober måned.. Generalforsamlingen indkaldes skriftligt med mindst 3 ugers varsel med angivelse af følgende dagsorden:.. Valg af dirigent og referent.. Bestyrelsens beretning.. Forelæggelse af årsregnskab til godkendelse.. Forelæggelse af budget for det kommende regnskabsår til godkendelse samt fastsættelse af kontingent.. 5.. Behandling af indkomne forslag.. 6.. Valg til bestyrelsen.. 7.. Valg af formand.. 8.. Valg af suppleanter.. 9.. Valg af revisor.. 10.. Eventuelt.. Samtidig med indkaldelsen skal alle foreningens medlemmer have tilstillet årsregnskab og forslag til budget.. Møde- og stemmeberettigede på generalforsamlingen er alle ordinære medlemmer, som er fyldt 15 år, og som senest 8 dage før generalforsamlingen har betalt forfaldent kontingent.. Hvert  ...   ledelse.. § 8.. Foreningens daglige ledelse varetages af bestyrelsen der foruden formanden består af 2-4 medlemmer.. Bestyrelsen – herunder formanden – vælges af generalforsamlingen for en toårig periode.. På den stiftende generalforsamling vælges 2 af bestyrelsens medlemmer dog kun for ét år.. På lige år afgår 2 bestyrelsesmedlemmer og på ulige år afgår de øvrige bestyrelsesmedlemmer.. Genvalg kan finde sted.. Generalforsamlingen vælger desuden 1-2 bestyrelsessuppleanter.. Bestyrelsessuppleanter vælges for ét år ad gangen.. Bestyrelsen konstituerer sig selv med næstformand, sekretær og andre bestyrelsesposter, hvert år på første bestyrelsesmøde efter den ordinære generalforsamling.. Bestyrelsen leder foreningen i overensstemmelse med nærværende vedtægter og generalforsamlingens beslutninger.. Bestyrelsen fastsætter selv sin forretningsorden.. Den kan nedsætte underudvalg og arbejdsgrupper til varetagelse af afgrænsede opgaver.. Bestyrelsen er beslutningsdygtig når mindst 3 medlemmer er tilstede.. Beslutninger træffes ved almindeligt stemmeflertal.. I tilfælde af stemmelighed er formandens – og i hans fravær næstformandens – stemme udslagsgivende.. Der udarbejdes og arkiveres referat fra alle bestyrelsesmøder.. Referaterne underskrives af mødedeltagerne.. Regnskab og revision.. § 9.. Foreningens regnskabsår er 1.. juni – 31.. maj.. Første regnskabsår er dog fra foreningens stiftelse til 31.. maj 2002.. Regnskabet revideres af en på generalforsamlingen valgt revisor.. Såfremt mindst ¼ af foreningens medlemmer ønsker det, skal regnskabet revideres af en registreret eller statsautoriseret revisor.. Bidrag.. § 10.. Foreningen kan modtage bidrag af enhver art, herunder offentlige tilskud og testamentariske gaver (arv).. Tegningsregel og hæftelse.. § 11.. Foreningen tegnes af formanden – og i hans forfald af næstformanden – i forening med mindst ét yderligere bestyrelsesmedlem.. Bestyrelsen kan ikke forpligte foreningens medlemmer økonomisk ud over det af generalforsamlingen fastsatte kontingent.. Vedtægtsændringer.. § 12.. Forslag om vedtægtsændringer kan kun vedtages når mindst 2/3 af de på generalforsamlingen repræsenterede medlemmer stemmer derfor på en generalforsamling, hvor ændringsforslaget er fremsat overfor bestyrelsen og bekendtgjort overfor medlemmerne i overensstemmelse med § 5, stk.. Opløsning.. § 13.. Opløsning af foreningen kan kun ske, hvis det vedtages på en generalforsamling med dette punkt på dagsordenen og kun når 2/3 af foreningens ordinære medlemmer stemmer derfor.. Såfremt der ikke er repræsenteret 2/3 af foreningens ordinære medlemmer på generalforsamlingen, men 2/3 af de på generalforsamlingen repræsenterede medlemmer dog stemmer for forslaget, skal der indkaldes til en ny ekstraordinær generalforsamling med mindst 3 ugers varsel til afholdelse senest 6 uger efter.. På denne nye generalforsamling kan forslaget om opløsning af foreningen vedtages med mindst 2/3 flertal af de repræsenterede stemmeberettigede medlemmer.. I tilfælde af foreningens opløsning tilfalder foreningens midler efter generalforsamlingens bestemmelse en dansk forening med et beslægtet formål, en handicaporganisation eller videnskabelige eller almennyttige formål..

    Original link path: /vedtaegter.html
    Open archive

  • Title: Årsmøde
    Descriptive info: I vores forening mødes vi en gang om året som regel i slutningen af August på Pindstrup Centret som ligger på djursland tæt på Ryomgaard.. Vi mødes omkring spisetid fredag aften.. Vi har ikke noget fast program på fredag aften, da folk er trætte efter en lang rejse til centret.. Lørdag morgen er der forskellige aktiviter for børnene.. De første mange år har aktiviterne foregået på Pindstup Centret med nogle børnepassere som centret har stillet til rådighed.. De sidste par år har de store børn taget på tur foreksempel til Randers regnskov og Djurs sommerland med børnepasserne,  ...   emnet Möbius syndrom.. Når frokosten er indtaget er det tid til den årlige generalforsamling, hvor der bliver snakket om året som er gået, og holdt valg til næste års bestyrelse.. Efter en god og lang dag siddende eller på tur ud af huset, kalder Pindstrup Centrets svømmehal.. Resten af lørdagen bruges til almindelig hygge og snak.. Søndag morgen kommer der en foredragsholder til os voksne, mens børnene bliver underholdt et par timer af barnepigerne fra om lørdagen på Pindstrup Centrets område.. Vi slutter weekenden af med en frokost og siger derefter farvel og på gensyn næste år..

    Original link path: /arsmode.html
    Open archive

  • Title: Foredragsholdere
    Descriptive info: Gennem årene har vi bla.. haft følgende foredragsholdere:.. Kirurg Christian Bang,.. Grymer Privathospital.. , Skejby.. Emne: Fremgangsmåden ved smileoperation af Möbius patienter.. Foredrag ved tandlæge Hans Gjørup.. Odontologisk Videnscenter.. ,.. Århus Kommunehospital.. Tema:.. ”Tand-mund- og kæbeforhold ved Möbius syndrom.. ”Terapeutiske muligheder- og begrænsninger”.. Talepædagog Ellen Bjerre Jensen fra.. Taleinstituttet i Region Midt.. , som desuden er  ...   for Möbius patienter med udtalevanskeligheder samt yderligere muligheder, der foreligger ved hjælp af Castillo Morales metoden.. Foredrag ved.. psykolog John Zeuthen.. ”Vidensteamet”.. Spørgsmål:.. Hvad betyder den manglende mimik for den (tidlige) sociale udvikling.. Hvordan håndterer vi folks nysgerrige blikke (som Möbiuspatient og forældre).. Søskendeproblematik.. Foredrag ved børnelæge John Østergård.. Skejby sygehus.. Tema.. Lægelig forklaring på Möbius syndrom..

    Original link path: /foredragsholdere.html
    Open archive

  • Title: Kontakt til foreningsvejleder
    Descriptive info: Kontakt til foreningsvejleder.. Foreningen for Möbius syndrom i Danmark har to uddannede foreningsvejledere, som du er meget velkommen til at kontakte, hvis du f.. eks har brug for.. en snak.. råd og vejledning.. at tale med andre i samme situation, der kan lytte og eventuelt dele ud af egne erfaringer.. De to vejledere er:..  ...   på tlf.. 45852626 / mail:.. formand@moebiussyndrom.. Johanne Skovholm, mor til Anna, født i 2005.. Johanne kan kontaktes på tlf: 87730838 / mail:.. johanne@moebiussyndrom.. Relevante Links:.. http://www.. social.. dk/.. Indenrigs- og Socialministeriets hjemmeside.. dukh.. Den uvildige konsulentordning på Handicapområdet.. https://www.. retsinformation.. mulighed for at søge på love og regler på handicapområdet.. handicap.. Hjemmeside for Danske Handicaporganisationer..

    Original link path: /kontakt-vejleder.html
    Open archive

  • Title: Medlemsskab
    Descriptive info: Indmeldelsesblanket.. Jeg ønsker at tilmelde følgende antal personer til et årligt kontingent på 210kr (med stemmeret).. Vælg antal.. Jeg ønsker at tilmelde følgende antal personer til et årligt kontingent på 125kr (uden stemmeret).. Jeg ønsker at tilmelde følgende antal familier til et årligt kontingent på 210kr (med stemmeret).. Jeg ønsker  ...   125kr (uden stemmeret).. Udfyldes for enkeltpersoner Navn/fødselsdato (ikke cpr.. nr.. !).. Adresse.. Udfyldes for familier Navn/fødselsdato på familiemedlemmer.. Postnummer.. By.. Telefon.. Mobil.. E-mail.. Navn på person med Möbius Syndrom.. Jeg ønsker at donere følgende gave:.. En kopi vil blive sendt til din indtastede E-mail.. Powered By ChronoForms - ChronoEngine.. com..

    Original link path: /medlemsskab.html
    Open archive

  • Title: Syndromet
    Descriptive info: Syndromet.. Læs mere..

    Original link path: /om-syndromet.html
    Open archive



  •  


    Archived pages: 15