www.archive-dk-2012.com » DK » O » OSLER

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

    Archived pages: 36 . Archive date: 2012-11.

  • Title: Patientforeningen for Osler patienter i Danmark
    Descriptive info: .. enter..

    Original link path: /
    Open archive

  • Title: Patientforeningen for Osler pati
    Descriptive info: Patientforeningen for Osler patienter i Danmark.. NÆSTE ÅRS GENERALFORSAMLING ER ALLEREDE PLANLAGT - RESERVER ALLEREDE NU.. LØRDAG DEN 6.. APRIL 2013.. 04/06/2012.. SÅ FANDT VI VINDERNE AF ET GRATIS MEDLEMSKAB I 2013.. medlem 45 - Ulla Vestergren Rasmussen - Herning.. medlem 80 - Preben Kofoed - Havndal.. medlem 17.. Brian Strunge - Struer.. tillykke til alle 3.. 30/05/2012.. her er en hurtigere måde at se filmen fra HHT USA på.. 22/05/2012.. så er svarene fra GF behandlet og en oversigt kan ses her.. ønsker du at få et indlæg under "fra medlem til medlem" så send det til webmaster@osler.. dk.. 21/05/2012.. Nye links til bla servicestyrelsen - se under  ...   HHT (på engelsk).. 29/03/2012.. nyt indlæg under fra medlem til medlem.. Formandens beretning 2012.. 25/03/2012.. referat fra generalforsamlingen.. 24/03/2012.. så er der oprettet link til bloddonorernes artikel om jern i kosten.. link til publikationer fra OUH - der er lagt 3 nye link op til hhv:.. Patientinformation for Oslerpatienter.. Patientinformation vedr.. næseblødning.. Embolisering af lungekarforandringer.. se under Link ude til venstre.. 10/01/2012.. Så er der nyt fra HHT i USA - se filmen.. her.. (tager lidt tid at downloade).. 11/11/2011.. Hvis du vil læse referatet fra Anette Kjeldsens deltagelse i HHT kongressen i Tyrkiet tidligere i år - har vi fået lov at gengive den.. Medlem til medlem.. Startside..

    Original link path: /velkommen.html
    Open archive

  • Title: Patientforeningen for Osler pati
    Descriptive info: Foreningen blev stiftet i 2004 af Tove Østergaard og Alice Mohr, begge Osler patienter, bosiddende i hver sin ende af landet, men med behov for at tale med andre om sygdommen.. Stor hjælp i opstarten, var.. Overlæge Ph.. D Anette D.. Kjeldsen.. fra Odense Universitets Hospital (OUH) - hospitalet som i dag er HHT center i Danmark.. Foreningens formål er at Formidle kontakt og information mellem medlemmer, Indsamle og formidle viden om  ...   gavn for mb.. Osler patienter i Danmark, Støtte videreuddannelse af læger med særlig interesse i og ønske om at dygtiggøre sig i behandling af Osler patienter.. Søge og indsamle økonomiske midler, der kan understøtte ovenstående formål.. Foreningen er hjemmehørende i Nykøbing Mors - og er registreret i CVR registret med nr.. 4601793.. Vores bankforbindelse er Jyske Bank -.. reg.. nr.. 9100 konto nummer 450-12-47060.. - hvortil kontingent og eventuelle bidrag kan sendes..

    Original link path: /foreningen.html
    Open archive
  •  

  • Title: Patientforeningen for Osler pati
    Descriptive info: vi arbejder med 2 forskellige former for medlemskab:.. 1:.. personligt medlem.. pris pt.. 300,- om året.. 2:.. støtte medlem.. 100,- om året.. JA TAK - jeg/vi vil gerne være medlem af patientforeningen.. Fornavn:.. Efternavn:.. Adresse:.. Postnummer:.. By:.. Telefon:.. Telefon 2:.. e.. mail:.. (har du ingen så skriv : xx@osler.. dk).. Fødselsår :.. - indtast som åååå (1948).. Skriv.. osler.. i feltet til højre: (så undgår vi spam).. HUSK AT VÆLGE MEDLEMSKABS TYPE HERUNDER.. ønsker medlemskab nr.. 1:.. 2:.. indbetaling fra udlandet :.. IBAN :.. DK3091004501247060.. SWIFT:.. MORBDK22.. Jeg ønsker endvidere at donere.. kroner til foreningen..

    Original link path: /tilmelding.htm
    Open archive

  • Title: Patientforeningen for Osler pati
    Descriptive info: JA tak jeg vil gerne have en brochure og læse mere om Osler.. send en mail til:.. toto@youseepost.. med oplysning om:.. navn.. adresse.. postnummer.. by.. telefon.. og e.. mail..

    Original link path: /brochure.html
    Open archive

  • Title: Patientforeningen for Osler pati
    Descriptive info: du kan altid kontakte os på følgende e.. mail adresse :.. osler@osler.. formand :.. Sekretær:.. Bente Andersen - Gyldenkronesvej 33 - 8320 Mårslet.. 5120 1640 -.. benteltj@hotmail.. com.. Næstformand:.. Jørgen Andersen - Gyldenkronesvej 33 - 8320 Mårslet.. 5120 1640 -.. jorgen.. brandt@hotmail.. Tove Østergaard - Jens Juhls Kaj 18 - 7900 Nykøbing Mors.. 9772 5361 - 2146 5688.. Webbredaktør:.. Erik Mohr - Gaunøvej 12 - 2700 Brønshøj.. 3860 8001 -.. webmaster@osler.. kasserer:.. Torben Hellegård - Jens Juhls Kaj 18 - 7900 Nykøbing Mors.. 9772 5361 - 4045 1326.. Medlem:.. Mogens Mannering.. Hovedgaden 16, 1tv.. 2970 Hørsholm.. 4579 3343.. mannering@mail..

    Original link path: /kontakt.htm
    Open archive

  • Title: Patientforeningen for Osler pati
    Descriptive info: vedtægter for OSLER.. DK.. § 1.. Navn og hjemsted.. Stk.. 1.. Foreningens navn er: patientforeningen for Mb.. Osler patienter i Danmark forkortet: OSLER.. 2.. Foreningens hjemsted er Morsø Kommune.. § 2.. Formål.. Foreningens formål er:.. a) Formidle kontakt og information mellem medlemmer.. b) Indsamle og formidle viden om sygdommen til relevante grupper, herunder borgere, der ikke er.. diagnosticerede, behandlere og myndigheder.. c) Støtte forskningen til gavn for mb.. Osler patienter i Danmark.. d) Støtte videreuddannelse af læger med særlig interesse i og ønske om at dygtiggøre sig i behandling af Osler patienter.. e) Søge og indsamle økonomiske midler, der kan understøtte ovenstående formål.. § 3.. Medlemskreds.. Alle som har interesse i foreningen kan optages.. Indmeldelse sker på foreningens hjemmeside:.. www.. osler.. , eller ved henvendelse til bestyrelsen.. Medlemskabet er først gyldigt, når medlemmet har betalt kontingent.. 3.. Udmeldelse kan ske ved skriftlig henvendelse til kassereren med virkning fra udgangen af et regnskabsår.. 4.. Medlemmerne betaler et af generalforsamlingen fastsat kontingent.. Kontingentet opkræves forud for hvert regnskabsår.. § 4.. Generalforsamlingen.. Generalforsamlingen er foreningens højeste myndighed.. Ordinær generalforsamling afholdes én gang årligt og indkaldes med mindst fire ugers varsel ved brev, eller e.. mail til medlemmerne med angivelse af dagsorden.. Møde- og stemmeberettigede på generalforsamlingen er alle medlemmer, der senest måneden forinden har betalt forfaldent kontingent.. Medlemmet kan til generalforsamlingen sende en stedfortræder, som har stemmeret for medlemmet.. Dagsordenen for den ordinære generalforsamling:.. Valg af dirigent.. Formandens beretning.. Regnskabsaflæggelse.. Behandling af indkomne forslag.. Fastsættelse af kontingent.. Valg af.. mindst.. 5 bestyrelsesmedlemmer og 1 suppleant.. Valg af.. revisorer og en revisorsuppleant.. Eventuelt.. 5.. Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være bestyrelsen i hænde senest 14 dage før generalforsamlingen.. Forslag om vedtægtsændringer, der ønskes behandlet, skal være bestyrelsen i hænde senest tre måneder forud for udgangen af den måned, hvor den ordinære generalforsamling skal afholdes.. 6.. Generalforsamlingen ledes af en dirigent.. 7.. Generalforsamlingen træffer sine beslutninger med simpelt flertal (en over halvdelen af  ...   efter nyvalg til bestyrelsen afholdes konstituerende møde, hvor bestyrelsen af og blandt sine medlemmer vælger formand, næstformand, kasserer samt sekretær.. Alle tillidsposter gælder frem til næste generalforsamling.. Bestyrelsen fastsætter i øvrigt selv sin forretningsorden.. Den kan nedsætte underudvalg og arbejdsgrupper til varetagelse af afgrænsede opgaver.. Formanden - og i hans fravær næstformanden - indkalder og leder bestyrelsens møder.. Indkaldelse sker skriftligt med angivelse af dagsorden, når formanden skønner det nødvendigt, dog mindst 2 gange årligt, eller når mindst tre medlemmer af bestyrelsen fremsætter ønske om det overfor formanden, I sådanne tilfælde afholdes mødet senest 2 uger efter anmodningen er kommet til formandens kundskab.. § 7.. Økonomi, regnskab og revision.. Foreningens regnskabsår følger kalenderåret.. Bestyrelsen er ansvarlig overfor generalforsamlingen for budget samt regnskab.. Foreningens regnskab føres af kassereren.. Regnskabet revideres af.. to.. på generalforsamlingen valgt revisorer.. Foreningens midler anbringes på en højtforrentet konto i et dansk pengeinstitut.. § 8.. Tegningsregler og hæftelse.. Foreningen tegnes udadtil ved underskrift af formanden og mindst et yderligere bestyrelsesmedlem i forening.. Ved evt.. optagelse af lån tegnes foreningen af den samlede bestyrelse.. Lån kan kun optages efter godkendelse af generalforsamlingen.. Der påhviler ikke foreningens medlemmer nogen personlig hæftelse for de forpligtelser, der påhviler foreningen.. § 9.. Vedtægtsændringer.. Disse vedtægter kan kun ændres med 2/3 flertal på en generalforsamling, hvor ændringsforslaget fremgår af dagsordenen.. Vedtægtsændringerne træder i kraft med virkning fra den generalforsamling, de vedtages på.. § 10.. Opløsning.. Opløsning af foreningen kan kun finde sted med 2/3 flertal på to hinanden følgende generalforsamlinger, hvoraf den ene skal være ordinær.. Foreningens formue skal i tilfælde af opløsning anvendes i overensstemmelse med de i § 2 fastsatte formål eller til andre almennyttige formål.. Beslutning om den konkrete anvendelse af formuen træffes af den opløsende generalforsamling.. § 11.. Datering.. Således vedtaget på foreningens stiftende generalforsamling den 27.. Oktober 2004.. det med blåt markerede, er ændret ved afstemning, jvf.. § 9 stk.. 1 - på generalforsamlingen den 26.. marts 2011..

    Original link path: /vedtaegter.htm
    Open archive

  • Title: Patientforeningen for Osler pati
    Descriptive info: Osler´s historie, drejer sig i realiteten slet ikke om Osler, men om 3 mænd der i 3 lande arbejdede med hver deres del af begrebet HHT -.. Hereditaria Haemorrhagica Telangiectasia.. Sygdommen har formodentlig eksisteret langt længere, men i 1896 opdagede den franske doktor Rendu sammenhængen mellem hyppige næseblødninger og ”små røde pletter på huden” altså sammenhængen mellem Haemorrhagica og Telangiectasia.. (blødningstendens og udposninger på små kar).. I 1901 opdagede den amerikanske læge Osler arveligheds aspektet i den ovennævnte sygdom (her det på sin plads at nævne, at man med rette burde  ...   kom den engelske læge Weber på banen med en detaljeret beskrivelse af symptomerne.. Man kan altså ikke tillægge én læge æren, men både Rendu – Osler – Weber – i flere Europæiske og oversøiske lande omtales de da også altid samlet, hvorimod man i Danmark som regel nøjes med at betegne sygdommen som Mb.. Osler – eller HHT efter den latinske betegnelse.. På nuværende tidspunkt er der registreret ca 7 800 patienter i Danmark, men der er sandsynligvis flere som er ubeviste bærere af genfejlene, uden de gennem livet har mærket gener..

    Original link path: /historie.html
    Open archive

  • Title: Patientforeningen for Osler pati
    Descriptive info: Artikel i Bloddonor nyt september 2009.. Pressemeddelelse 2007.. Billede til pressemeddelelse August 2007..

    Original link path: /presse.htm
    Open archive

  • Title: Patientforeningen for Osler pati
    Descriptive info: Referat 9th HHT konference Antalya.. 149 deltagere 50 accompagningen + patienter.. Første foredrag var meget interessant, Rosemary Ackhurst UC San Francisco.. Berettede om Modifier genes, ( gener der ikke selvstændigt styrer en begivenhed, men har betydning for udvikling af sygdom).. De har påvist 3 interessante slags.. 1-.. Endoglin (fra den raske forældre kan have beskyttende effekt mod at udvikle PAAVM, både hos HHT1 og HHT2 patienter.. Der er påvist en variant ved en intron snip som beskytter mod PAVM.. Varianten findes meget hyppigt (45%).. 2-.. TgfβM2- PTPN14 tilstedeværelse øger risiko for PAVM både ved HHT1 og HHT2.. 3-.. Tgfβm3 Adam17 har også betydning men knap så kraftigt.. Studiet var meget smukt tilrettelagt og byggede på 768 hollandske velundersøgte patienter og var efterprøvet på franske patienter.. Der på kom 2 lidt kedelige og irrelevante amerikanske register studier og det er USA jo slet ikke gearet til, der må vi bare sige at det er her DK har en kæmpe mulighed for at udføre seriøs og holdbar forskning.. Men jeg talte sidenhen med foredrags holderen S Grosse, centers for disease control and prevention- Han var meget interesseret i hvis vi i Danmark kunne evaluerer nytteeffekten af Mutationsscreening i blandt nye HHT patienter.. Idet man både i USA og UK har store problemer med at overbevise hhv forsikringsselskaber og health care adminstrators om at der er en nytte virkning af screening.. Dernæst Utah databasen, de beder meget om input og at vi skriver kliniske oplysninger med når vi anmelder nye mutationer.. Session II.. Meget intensiv og basalforskningspræget vedrørende stamceller.. I forbindelse med stamceller forskningen har man i dyremodeller påvist at reparationen i blodkarrene efter traume er forstyrret og at endothelial og muskel celler i Kapillærerne er desorganiserede i HHT.. Session III.. Leversygdomme.. Det har i tidligere studier været vist at embolisering ikke er vejen frem ved symptomgivende leversygdomme, men hvad er resultaterne af levertransplantation ?.. Levertransplantation i HHT kan være yderst kompliceret pga større blødning.. Hvis først det lykkes er der gode chancer (90%) for overlevelse.. Hvis der tidligere er foretaget terapi kan levertransplantatione være yderligere besværliggjort- og en lever kirurg fra Yale havde måtte opgive levertransplantation i 2 af 6 planlagte operationer ( der var rigelig blødning, mange adhærencer efter tidligere behandling og der blev lukket igen patienterne overlevede) Point systemet for at komme på lever ventelisten i USA, tager ikke højde for HHT problemer.. En del HHT patienter må derfor nøjes med en ½ lever fra en ven det er mere besværligt men kan lade sig gøre.. A03 Sophie Dupuis-Girod.. Der er udført et meget flot Phase II studie i LYON Sophie Dupuis-Girod, vedrørende effekt af Bevacicumab 5 mg/kg 6 gange med 14 dages interval, hvor man kiggede på cardiac index og så en sikker forbedring hos patienterne.. Hovedparten af patienterne fik også væsentlig reduktion i næseblødning.. Follow-up indtil nu: ingen alvorlige BV men 2 med forhøjet Blodtryk.. D 24 Kevin Whitehead.. I Nord amerika anvendes Bevacizumab til de meget dårlige patienter.. Her virker det til HAVM, epistaxis, GI bleeding.. men der er ikke set effekt ved diffus PAVM (1 patient).. Der er planlagt et Bevacizumab studie i USA.. Session IV.. Medical therapy for HHT.. Der er en del studier der viser at thaledomid ( der er anti-angiogent og anti-inflammatorisk) virker i hvertfald i in vitro og i dyremodeller.. I et lille hollandsk studie har man også vist effekt hos mennesker således at blodkarrene i næseslimhinden er blevet forstærket og næseblødningen reduceret, der er dog en del bivirkninger forbundet med behandlingen og andre centre har ikke kunnet påvise tilsvarende god effekt.. C03 Segolene Gaillard.. Cyklocapron i LYON Sophie Dupuis-Girod har været arkitekt bag et fransk multicenter studie: Randomiseret placebo cross over kontrolleret 118 patienter indgik de fik 1,5 g cyklocapron per dag i 3 måneder.. Der var signifikant reduktion af næseblødningen fra 121 minutter per måned til 105 minutter per måned.. Ingen tromboflebitter i behandlings gruppen.. Således signifikant men ikke imponerende reduktion.. Ingen sikkerhedsproblemer i løbet af 354 måneders behandling.. LM Botella Raloxifen er et orphan drug det er således designet til brug ved sjældne sygdomme f.. eks HHT dvs det kan bruges til sjældne indikationer.. Præparatet er et derivat af anti estrogen tamoxifen, det er fremstillet kunstigt for at opnå virkningerne ved tamoxifen, og undgå bivirkningerne.. Præparatet er godkendt til osteoporose og som anti bryst cancer terapi, det har en god lipid profil, men der  ...   overveje hvordan de skal behandles.. 4 af de 7 patienter havde neurologiske symptomer.. Hvis man opdager trombosen inden embolisering bør den behandles med trombolyse og AK –behandling hvis man kan.. Hvis den optræder per operativt under embolisring bør man fortsætte embolisering og lukke så tæt som overhovedet muligt.. D28 MWF van Gent.. Follow-up studies of positive CE.. 27 patienter med positive CE men ingen eller meget små PAVM på CT.. De blev fulgt i 5 år der var ved fornyet CE ikke ændring i shunt size, men blev der lavet ny CT ??.. VIII.. Epistaxis management.. D02 Peter Terry, i løbet af 1 års indsamlinger har man forsøgt at beskrive årstidsvariationen i næseblødning Umiddelbart ingen tegn til variation, studiet ikke afsluttet endnu.. A07 Spanierne har anvendt Etoxisclerol injektion på 300 hht patienter injektionerne er givet submucøst under elementerne med god effekt, problemet er lidt reporter om blindhed ved tilsvarende.. man har i Spanien dog kun haft en patient med kortvarigt sløret syn.. B06 USA Sara Richter.. 27 patienter med YOUNGs procedure 25patienter forblev helt lukkede og holdt helt op med at bløde, de 2 der havde let åbning kunne have små betydningsløse blødninger.. Z 02 Bevacizumab næsespray er forsøgt i Holland hvor det hos nogle patienter virkede, men ikke nær så effektivt som i andre studier.. Session X.. Genotypes phenotypes correlations.. B12 Juvenil polypose.. SMAD4 mutationer påvises hos 18% af patienter med JP.. Alle JP patienter med Smad 4 bør screenes for HHT komplikationer Alle HHT patienter med Smad 4 bør screenes for colon cancer og evnt andre GI kræft former.. B13 Italienerne havde kigget på hvor lang tid der går fra symptom til korrekt diagnose ved probander kan der gå op til 30 år.. det vides ikke om det er doctors delay eller patients delay.. Ikke noget nyt om genotype phenotype relationer andet end der er forskel på hyppigheder i de forskellige lande.. Session XI.. B07 Alk 1 regulation af flow responsive gene expression.. Expression af Alk1 i wild type zebra fisk er afhængig af blod flow.. Hvis der mangler blodflow kommer blodkarret til at ligne Alk1 -/- mutant fisk.. dvs store dilaterede kar så mangel på Alk 1 giver store blodkar og tydelige anastomoser.. Alk1 expressionen er up reguleret i forskellige typer væv f.. ex ved sår heling og ved iskæmi.. Session XII.. Clinical management of HHT patients.. Claire Shovlin Gennemgik data vedrørende graviditet.. HHT pregnancies should be considered high risk (1% mortalitet).. Screening should be performed.. Treatment helps no side effects.. Treatment no help.. No side effect.. Screening only for academic interest.. Screening could be performed but cost benefit analysis is required.. Treatment help.. but harm and side effect.. Harm and side effects.. No screening.. C05 John Livesey association of iron deficiency and iron treatment with venous thromboembolisme and biomarkers in replicate HHT cohorts.. Har sammen med Claire Shovlin lavet et nydeligt studie med to cohorter af engelske patienter, 1999-2006 med 309 patienter her blev fortaget multipel regression og der blev påvist en association mellem påvist forhøjet faktor VIII og jernmangel.. Denne sammenhæng blev eftervist i den anden kohorte 221 patienter 2007-2010.. Årsagen til relationen mellem jernmangel anæmi og forhøjet faktor VIII er ukendt, Betydningen af Forhøjet faktor VIII blandt patienterne kendes ikke.. C06 Chris G Mason Is flying safe for individuals with HHT ?.. Selvom besvarelses procenten på 51 % er lige i underkanten, så er det et nydeligt studie som viser at flyvning er en sikker procedure for HHT patienter, uden øget forekomst af tromboemboliske tilfælde, men med en øget forekomst af næseblødning.. C01 Living with HHT.. Et norsk studie i coping, patienter med HHT og svær sygdom anvender coping strategier for at leve med sygdommen.. intet egentligt nyt i det men nu er der lidt tal på.. D10 Urban Geisthoff.. Har eftervist traume teorien, ved at sammenligne antal af telangiektaser på hænderne.. Der var signifikant flere telangiektaser på den dominante hånd i forhold til den ikke dominante hånd.. Til sidst takkede Henri Plauchu af han går på pension til februar 2012 efter et langt fagligt liv med HHT-.. Han modtog en bog om sir William Osler.. Alt ialt et særdeles godt møde med mange engagerede deltagere.. Næste møde bliver i foråret 2013 enten i Irland ( arrangeret af den irske patient forening), eller i det Caribiske hav på øen st Martin arrangeret af Hans Jurgen Mager og hans Hollandske gruppe-..

    Original link path: /referat%20fra%20Tyrkiet.htm
    Open archive

  • Title: Patientforeningen for Osler pati
    Descriptive info: her kan medlemmerne få optaget tips og gode ideer.. Indlæg – Oslerforeningens generalforsamling/.. Medlemsmøde den 24.. marts 2012.. Jan Hansen – 71 år.. Bedt om –fortælle om før,under og efter indgrebet med lukning af næsen.. Før og efter kan jeg berette om, men under må I spørge Annette Kjeldsen om – jeg sov.. Problemer startede da jeg var først i 40-erne.. Gennem årene er jeg blevet behandlet:.. ·.. Utallige brændninger/ætsninger i næsen (Vejle-Odense- Læge).. Emboliseret 2 gange (Odense).. Klipsning ved næseroden i (Odense).. Hud fra låret op i næseborene (Svendborg).. Slimhinde fra indv.. side af kinden op i næsen – 2 gange.. (Vejle).. Har da ind i mellem haft gode perioder.. En god ting har været at gå med vat med påført vaseline stoppet op i næsen – altid om natten.. Min situation blev dog værre og værre – og følgelig med dårligere og dårligere livskvalitet.. Både fysisk og psykisk (hele tiden passe på med hvad man foretog sig fysisk – og ikke mindst den konstante angst for en ny næseblødning).. Det hele kulminerede i efteråret 2008.. Var i oktober på ferie i et sommerhus i Saltum.. Været på nogle cykelture med min kone (Ingrid) og havde det godt.. Men en aften fik jeg en voldsom næseblødning med et stort blodtab og måtte indlægges på Ålborg Sygehus.. Jeg var efterfølgende inden for et par måneder indlagt 3-4 gange og havde næsten daglige blødninger og fik flere poser blod i Odense.. Annette Kjeldsen havde fortalt mig, at man i England havde gennemført et forsøg med at lukke næsen på et antal personer (20 eller 40)- og det havde overvejende været med positivt resultat.. Jeg bad om at få foretaget en sådan operation.. Beslutningen var ikke svær for min situation kunne ikke blive værre end den var.. Jeg blev opereret den 2.. december 2008.. Efter indgrebet.. Der er selvfølgelig både positive og negative forhold, som gør sig gældende.. For mig har de positive forhold været de langt overvejende –.. så jeg har været meget meget tilfreds med indgrebet.. Deler det op i positive og negative forhold.. Negative forhold - ikke mange:.. Tørhed i mund og hals – har altid vand i nærheden.. Snøvler – men det gjorde man jo også med vat i næsen.. Passe på når jeg spiser/drikker – ikke for store ”mundfulde” – får nemt noget ”i den gale hals”.. Får ind i mellem store klatter sekret (østersklatter) bagud.. Skal altid gå med ”åben mund og pålypper”.. Ser ikke så begavet ud.. Jeg har i de 3½ år der er gået haft 2 små blødninger uden for ”lukningen” altså ved næseåbningen, hvor jeg er blevet brændt – men ingen blod i halsen mv.. Positive forhold:.. Meget bedre livskvalitet –kan leve et næsten normalt liv.. Ingen angst for nye blødninger.. Kan rejse uden frygt for næseblødninger (USA,Tenerife,Berlin,  ...   af eller var pårørende til en patient med Mb.. Osler.. Jeg kontaktede dem, meldte mig ind og gik i gang med at læse, hvad der findes af materiale på hjemmesiden omkring Osler.. Og hold da op, hvor fik jeg mange oplysninger, jeg overhovedet ikke havde kunnet finde andetsteds tidligere.. Min mand og jeg deltog så i den årlige generalforsamling i foreningen.. Det var en oplevelse.. Her mødte vi udelukkende folk, som havde erfaring med denne sjældne sygdom.. Vi fik talt med en del, der var et indlæg med vel Danmarks førende læge på området, der arbejder i Odense, men som også forsker i sygdommen og har kontakten til udenlandske behandlere og forskere.. Endelig fik vi sat ord på og fandt forståelse for de problemer, vi selv tidligere havde tumlet med omkring min mands næseblødninger, og samtidig fik vi en masse nye oplysninger og gode råd, som vi kan bruge til noget, da de er givet af personer, der ved, hvad de snakker om.. Endelig har vi også fået råd og vejledning omkring, hvad min mand bør oplyse og gøre, hvis han skal behandles i sundhedssystemet for andre ting, end lige netop Mb.. Jeg kan kun opfordre alle til at melde sig ind i foreningen.. For det første for selv at få nogle gode oplevelser sammen med ligestillede , for det andet for at få nogle brugbare råd, og for det tredje fordi vi ved, at jo flere medlemmer en forening tæller, jo større effekt har det, når der skal tildeles forskningsmidler.. Jeg håber, vi ses til generalforsamlingen.. Venlig hilsen.. Bente Andersen.. Kære Tove,.. Under generalforsamlingen d.. 13.. marts, hvor både min søster Irene Hallberg og jeg selv fortalte om røde pletter i ansigtet, som vi havde fået fjernet ved hjælp af elektrokosmetisk behandling, da var der flere, som gerne ville vide mere om denne behandlingsform, som både Irene og jeg selv varmt kan anbefale.. Jeg har nu fået Susanne Melchiorsen til at udarbejde en liste på , hvor i landet der findes kosmetologer, som laver disse behandlinger, idet disse kosmetologer har taget kursus hos Susanne Melchiorsen og har apparatur til at foretage disse behandlinger.. Jeg vedhæfter en fil med adresser på disse kosmetologer, som er spredt over hele landet.. Susanne Melchiorsen er foruden almindelig uddannet kosmetolog også forsker og har i løbet af 25 år arbejdet med alternativ ansigstbehandlinger og udviklet sin egne cremer m.. m.. Alle hendes produkter er 100% økologiske.. Hun har sin egen urtegård, som er biodynamisk, og hvorfra hun udtrækker sine ekstrakter.. Se desuden :.. susanne-melchiorsen.. Susanne Melchiorsen har i dag verdenspatent på det apparat, som hun bruger til at fjerne såvel røde pletter som andre pletter som f.. eks.. leverpletter.. liste over behandlere.. De bedste hilsener.. Annelise Langhorn.. Carit Etlarsvej 18, 3.. th.. 1814 Frederiksberg.. tlf.. 3670 1916.. mobil: 2112 4066..

    Original link path: /fra%20medlem%20til%20medlem.htm
    Open archive



  •  


    Archived pages: 36