www.archive-dk-2012.com » DK » P » PRADER-WILLI

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

    Archived pages: 91 . Archive date: 2012-11.

  • Title: Velkommen til Landsforeningen for Prader-Willi Syndroms hjemmeside | prader-willi.dk
    Descriptive info: .. Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom.. Forside.. Om foreningen.. Aktiviteter Nyheder.. Materiale.. Forum.. Kontakt os.. Opret profil.. Log ind.. Nydiagnosticeret?.. Har jeres barn lige fået stillet diagnosen Prader-Willi Syndrom?.. Klik her for at læse mere.. Hvad er PWS ?.. Nyheder.. Ledsagerordning for børn & unge.. Facebook Prader-Willi Danmark.. International PWS conference i Cambridge.. Vis alle nyheder.. Aktiviteter.. Førskolekursus.. Temadag om PWS og Psykiatri.. Vis alle aktiviteter.. Nyeste forumindlæg.. Fotos fra Brogården.. Evalueringsskema Brogården 2012.. Program til Brogården.. Vis alle forumindlæg.. Velkommen til Landsforeningen for Prader-Willi Syndroms hjemmeside.. Foreningen blev stiftet i 1986 af en gruppe forældre repræsenterende 9 børn med syndromet og tæller i dag ca.. 500 medlemmer.. Ved at klikke i menuen til venstre her på siden eller  ...   udbrede kendskabet til syndromet og skabe forståelse for de særlige behov, personer med denne sygdom har, blandt fagfolk, behandlere og i offentligheden.. Foreningen har endvidere til formål:.. At være et sted, hvor interesserede fagfolk og pårørende til personer med PWS kan udveksle erfaringer.. At hjælpe forældre til børn med PWS og voksne med oplysning om, hvilke rettigheder og støttemuligheder, de har.. At samle viden om Prader-Willi Syndrom, litteratur, pjecer, film m.. m.. Brug forum.. Vi opfordrer foreningens medlemmer til at gøre flittigt brug af hjemmesidens forum til udveksling af synspunkter og erfaringer og meget gerne også til at fremsætte ideer og kommentarer vedr.. bestyrelsens arbejde.. Du kan få adgang til vores forum ved at klikke hér.. Umbraco CMS..

    Original link path: /
    Open archive

  • Title: Om foreningen | prader-willi.dk
    Descriptive info: Om foreningen.. Medlemskab.. Bestyrelsen.. Fagråd.. Kontaktpersoner.. Vedtægter.. Hvad er PWS.. Links.. Foreningen har endvidere til formål: At være et sted, hvor interesserede fagfolk og pårørende til personer med PWS kan udveksle erfaringer.. Medlemskab koster 150 kr.. pr.. år.. Det er desuden muligt at tegne et individuelt livsvarigt medlemskab.. Betalingen for et individuelt livsvarigt medlemskab er et engangsbeløb på 1675 kr.. Som medlem modtager man foreningens blad PWS NYT 4 gange om året samt  ...   temadage og sommerlejre, som foreningen arrangerer.. Vælg menupunktet "Medlemskab" i menuen til venstre for at blive medlem.. Samarbejdspartnere.. Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom samarbejder med.. Videnscenter for Handicap og Socialpsykirati.. ( ViHS ),.. Sjældne Diagnoser.. ,.. Klinik for Sjældne Handicap.. , Rigshospitalet ,.. Center for Sjældne sygdomme.. , Skejby sygehus og.. LEV.. Herudover har foreningen kontakter til PWS-foreninger i Norge, Sverige, Finland, England, Tyskland og USA, ligesom foreningen er medlem af den internationale PWS-organisation..

    Original link path: /om-foreningen.aspx
    Open archive

  • Title: Aktiviteter & Nyheder | prader-willi.dk
    Descriptive info: Aktiviteter & Nyheder.. Kommende aktiviteter.. Fotos fra aktiviteter.. I foreningen foregår der løbende mange spændende aktiviteter.. Her kan du læse om hvad der løbende sker i foreningen.. Brug menuen til venstre til at se nyheder, kalender samt billeder..

    Original link path: /aktiviteter-nyheder.aspx
    Open archive
  •  

  • Title: Informationsmateriale | prader-willi.dk
    Descriptive info: Materiale.. PWS Nyt.. Udgivelser.. Medicinske forhold.. Sociale og retlige forhold.. Kost.. Adfærd og psyke.. Motorik.. Sprog.. Undervisning.. Videnskabelige artikler.. Madopskrifter.. Adresser på bo tilbud og værksteder.. Nyt fra IPWSO.. Informationsmateriale.. Artikler, der bringes på disse sider, er hentet fra foreningens blad PWS NYT.. Enkelte artikler er udgivet i forbindelse med foreningens  ...   Materialet kan også rekvireres via bestillingslisten.. Materiale fra årsmødet 2008.. Herunder er noget af det materiale som blev fremlagt af diverse foredragsholdere.. Gå direkte til bestilling af udgivelser her!.. Downloads.. De små børn.. Powerpoint fil.. Download.. Ny viden om Prader-Willi Syndrom.. Sund livsstil der betaler sig (PWS).. Prader-Willi syndrom adfærdsproblemer.. pdf..

    Original link path: /materiale.aspx
    Open archive

  • Title: Login | prader-willi.dk
    Descriptive info: Login.. Visse funktioner på prader-willi.. dk kræver at du har oprettet en profil og er logget på.. Opretter du en profil har bl.. a.. du mulighed for at:.. Deltage i vores forum.. Modtage adviseringer ved nyheder.. Log ind nedenunder, eller.. opret en profil her.. Brugernavn.. *.. Adgangskode.. Log automatisk ind ved næste besøg..

    Original link path: /forum.aspx
    Open archive

  • Title: Kontakt Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom | prader-willi.dk
    Descriptive info: Kontakt Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom.. For at kontakte os, kan du rette henvendelse til:.. Formand.. Jytte Helgogaard.. Heibergs Have 67.. 4300 Holbæk.. formand@prader-willi.. dk.. Alternativt kan du kontakte os via nedenstående formular.. (Alle felter markeret med * skal udfyldes.. ).. Vi vil besvare din henvendelse hurtigst muligt.. Dit navn.. Dit navn skal udfyldes.. Dit telefon nr.. Din emailadresse.. Din emailadresse skal udfyldes.. Din emailadresse ikke gyldig.. Din besked til os.. Din besked til os skal udfyldes.. Vil du ringes op?..

    Original link path: /kontakt-os.aspx
    Open archive

  • Title: Opret profil | prader-willi.dk
    Descriptive info: Opret dig her:.. Fornavn.. Der skal angives et fornavn.. Efternavn.. Der skal angives et efternavn.. Medlemsnr.. i foreningen (evt.. Emailadresse.. Der skal angives en emailadresse.. Vælg adgangskode.. Der skal angives en adgangskode.. Gentag adgangskode.. Adgangskoden skal gentages.. Fejl i adgangskode.. Din relation til PWS.. (fx Søskende, forældre eller arbejder med PWS).. Der skal angives en relation.. Vælg hvilke beskeder fra prader-willi.. dk du ønsker at modtage på email:.. Besked om nye nyheder.. Besked om nye aktiviteter.. Besked om nye billeder.. Besked om nye forumindlæg..

    Original link path: /members/createprofile.aspx
    Open archive

  • Title: Login | prader-willi.dk
    Original link path: /members/login.aspx
    (No additional info available in detailed archive for this subpage)

  • Title: Har jeres barn lige fået stillet diagnosen Prader-Willi Syndrom? | prader-willi.dk
    Descriptive info: Kære forældre og pårørende.. At få et barn er ofte en meget stor omvæltning.. At få et handicappet barn er oftest en endnu større omvæltning, og man kan nemt komme til at føle sig som "Palle alene i verden".. Der bliver pludselig mange ting at forholde sig til, som kan virke uoverskuelige, og man kommer til at møde et system fuld af specialister, der hver især fortæller, hvad der er godt at gøre, og hvad man bør gøre, fordi ens barn har fået diagnosen Prader-Willi Syndrom.. Emily Perl Kingsley (1987) har sammenlignet det at få et handicappet barn med en rejse, der ender et helt andet sted end planlagt:.. Velkommen til Holland.. At vente barn er som at planlægge en drømmerejse - til Italien.. Man køber en masse rejse-håndbøger og lægger en masse dejlige planer.. Colosseum, Michelangelo David, gondolerne i Venedig.. Man lærer måske et par enkelte sætninger på italiensk.. Alt er meget spændende.. Efter måneders ivrig venten er det endelig tid.. Man pakker kufferten og tager af sted.. Nogle timer senere lander flyet.. Stewardessen kommer ind og siger: "Velkommen til Holland.. " "Holland???", siger du.. Jeg har bestilt en rejse til Italien.. Hele livet har jeg drømt om at kom-me til Italien.. ".. Men ruteplanen er blevet ændret.. Flyet er landet i Holland, og der må du blive.. Du må derfor ud at købe nye rejsehåndbøger.. Og du må lære et helt nyt sprog.. Og du vil møde en  ...   hvis du hele livet bliver ved med at sørge over, at du ikke kom til Italien, vil du aldrig komme til at værdsætte og nyde de helt specielle, de meget dejlige ting … ved Holland.. Første kontakt til foreningen.. I Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom er det vores erfaring, at det er meget givende og nyttigt at få kontakt med familier, der har børn i nogenlunde samme aldersgruppe som jer selv.. Der kan ligeledes være en masse spørgsmål, som I ønsker svar på - eller måske har I bare behov for at møde et andet barn med Prader-Willi Syndrom….. Foreningen har fire uddannede foreningsvejledere, som I er meget velkomne til at kontakte, hvis I f.. eks har brug for.. En snak.. Råd og vejledning.. Et besøg.. At tale med andre i samme situation, der kan lytte og eventuelt dele ud af egne erfaringer.. Hanne Lorentzen, mor til Dorthe med Prader-Willi Syndrom, født 1984.. Jytte Helgogaard, mor til Cecilie, født 1989.. Vibeke Ørskov, mor til Pernille, født 1994.. Lis Skovgaard, mor til Louise, født 1997.. Blandt foreningens "menige" medlemmer findes forældre til børn med Prader-Willi Syndrom på forskellige alderstrin, som gerne vil stille sig til rådighed med egne erfaringer, og som I også er velkomne til at kontakte:.. Robert og Jette, forældre til Oscar, født 2002.. Hvis I ønsker at blive kontaktet af en foreningsvejleder eller et forældrepar, skal I udfylde og sende nedenstående formular.. Vi vil så kontakte jer hurtigst muligt..

    Original link path: /nydiagnosticeret.aspx
    Open archive

  • Title: Ledsagerordning for børn & unge | prader-willi.dk
    Descriptive info: Nyt fra Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom.. Tilbage til oversigten.. Opdateret 10.. november 2012.. Vi har modtaget mail fra Danske Handicaporganisationer klik.. her..

    Original link path: /aktiviteter-nyheder/nyheder/ledsagerordning-for-boern-og-unge.aspx
    Open archive

  • Title: Facebook Prader-Willi Danmark | prader-willi.dk
    Descriptive info: Opdateret 8.. Der er blevet oprettet en Facebook side som hedder Prader-Willi Danmark klik..

    Original link path: /aktiviteter-nyheder/nyheder/oprettet-facebook-gruppe.aspx
    Open archive



  •  


    Archived pages: 91