www.archive-dk-2012.com » DK » P » PV-FORENINGEN

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

    Archived pages: 200 . Archive date: 2012-11.

  • Title: PV Foreningen.dk
    Descriptive info: .. Forside.. Om foreningen.. Kontakt foreningen.. Medlemslogin.. Essentiel Trombocytose.. (ET).. Polycytæmi Vera.. (PV).. Primær Myelofibrose.. (PMF).. PV Foreningen er en frivilig drevet.. patientforening for blodsygdomme.. Foreningen kan kontakes.. her.. ,..

    Original link path: /
    Open archive

  • Title: Om Foreningen - PV Foreningen.dk
    Descriptive info: Om Foreningen.. PV-foreningen blev dannet i april 1997 af en gruppe mennesker med blodsygdommen Polycytæmi (PV).. Formålet med oprettelsen af foreningen var, at skabe et forum hvor man kunne komme i kontakt med ligestillede og på den måde drage nytte af hinandens erfaringer med den kroniske sygdom.. Gennem årene har foreningen udviklet sig til at omfatte alle de Philadelfia-kromosom negative myeloproliferative sygdomme, Essentiel Trombocytose, Polycytæmi Vera og Primær Myelofibrose og er blevet en anerkendt samarbejdspartner for de forskere, der ser en fordel i at have kontakt til et bredt udsnit af patienter, landet over.. Et samarbejde, der er til gavn for båden dem og  ...   om, at medlemsskaren på den anden side af Storebælt også skal plejes.. Visse foredrag, generalforsamling hver anden gang og kontaktpersoner har vi i Jylland.. Ved transporttilskud, giver vi også medlemmer på den anden side af Storebælt bedre mulighed for at deltage i arrangementer.. Der betales et kontingent i størrelsesordenen 150-200 kr (beløbet fastsættes på generalforsamling, hvert år) og dertil får vi tilskud fra Sjældne Diagnoser, en paraplyorganisation, foreningen er organiseret under.. Vi optager støttemedlemmer og vi modtager meget gerne gaver og donnationer.. Nærmere oplysninger kan fås hos formanden Erik Ryberg på telefon 4733 3501, eller ved at kontakte foreningen via denne hjemmeside.. Til toppen..

    Original link path: /om-foreningen
    Open archive

  • Title: PV Foreningen.dk
    Descriptive info: Besked.. Kontakt foreningens formand:.. Erik Ryberg.. Spurvevej 9.. 3550 Slangerup.. tlf: 4733 3501.. mobil 20753501.. kontoret er lukket til 28.. 11.. 12.. vi henviser til tlf:.. 20 60 15 11.. pvf@pv-foreningen.. dk.. Hvis der ikke bliver svaret er der telefonsvarer.. Angiv dit ærinde, navn og telefonnummer, så bliver du ringet op snarest.. Erik Ryberg kan anvise kontaktpersoner i forskellige landsdele og evt.. kontaktperson i en bestemt aldersgruppe om ønskeligt..

    Original link path: /kontakt
    Open archive
  •  

  • Title: Nyheder - PV Foreningen.dk
    Descriptive info: Medlems login.. Kære medlem, velkommen til loginsiden..

    Original link path: /medlems-login/nyheder
    Open archive

  • Title: PV Foreningen.dk
    Descriptive info: Essentiel Trombocytose ( ET ).. Beskrivelse.. Essentiel trombocytose ( ET ) betyder for mange blodplader.. ET er en kronisk lidelse i knoglemarven.. Man kender ikke årsagen til denne sygdom, men den ligger i de tidlige moderceller til blodproduktionen ( som polycytæmia vera).. Hos nogle patienter findes forandringen i kromosomerne og hos ca.. halvdelen er det en fejl i enzymet Janus kinase 2, hvor der er opstået en erhvervet såkaldt mutation ( JAK2V617F- mutationen ).. Ofte findes der også en svag forhøjelse af hvide blodlegemer og måske også blodmangel.. Der diagnosticeres mellem 50 - 150 nye tilfælde om året.. Diagnose.. Ofte erkendes sygdommen ved et tilfælde i anden sammenhæng.. Diagnosen stilles ved blodprøve og knoglemarvsprøve, der  ...   Symptomer omfatter i mange tilfælde en særlig rødmen og svien i fingre og tæer.. Som ved PV er der en øget risiko for varige følgevirkninger på grund af de al for mange blodplader.. Der er også en øget risiko for blødninger, hvis blodpladetallet er særlig højt.. Efter mange år kan der dannes bindevæv i knoglemarven.. Risiko for blodpropper eller symptomer på iltmangel i livsvigtige organer forøges med alderen og overvægt.. Behandling.. Der gives som regel hjertemagnyl.. Efter en vurdering af blodpladetallet kan der behandles med medicin, der nedsætter produktionen af blodpladerne.. Der findes flere typer medicin og det bestemmes individuelt, hvilken der egner sig bedst, ud fra patienten og de forskellige typers bivirkninger.. okt 2010..

    Original link path: /essentiel-trombocytose
    Open archive

  • Title: PV Foreningen.dk
    Descriptive info: Polycytæmi Vera ( PV ).. Polycytæmia betyder mange celler i blodet.. PV er en kronisk lidelse i knoglemarven med overproduktion af blodceller.. Denne overproduktion ( knoglemarven kører i for højt et gear) skyldes en erhvervet fejl i et såkaldt JAK2 enzym ( en JAK2V617F-mutation), som findes hos næsten alle PV-patienter.. Sygdommen medfører primært et stærkt forhøjet antal røde blodlegemer, som giver en stor blodmængde i kroppen, så blodet bliver tyktflydende ( høj hæmatokrit ).. Ofte er der også forhøjet antal hvide blodlegemer og blodplader.. Der diagnosticeres ca.. 150 nye tilfælde pr.. år i Danmark.. Diagnosen stilles ved hjælp af blodprøver og en knoglemarvsprøve.. Der foretages også en undersøgelse af miltens størrelse.. Sygdommen udvikler sig ofte gennem flere år, og opdages i mange tilfælde ved en rutineundersøgelse eller anden lejlighed, som har vist en meget høj blodprocent ( forhøjet hæmatokrit , et udtryk for blodets tykkelse , og som kan give såvel blodpropper som blødninger.. Klagerne er ofte hovedpine, svimmelhed, dobbeltsyn, stikken og prikken i huden, ofte også i fingre og tæer, muskel og ledsmerter, samt øget tendens til at svede.. Blødningerne kan vise sig som næseblødning, blødning i maven, blod i urinen / afføringen eller i sjældene tilfælde hjerneblødning.. Blodpropsdannelse kan forekomme overalt -  ...   hudkløe et dominerende problem,især efter varme bade.. Det skyldes formentligt øget histaminafgivelse fra de hvide blodlegemer (kemisk stof der udvider blodkarrene) i huden.. Ved undersøgelse ses svulne slimhinder, udvidede nethindevener og i ca.. 75 % tilfælde en forstørrelse af milten.. Polycytæmia vera er en alvorlig lidelse.. Ubehandlet vil halvdelen af patienter være døde efter ca.. 2 år på grund af komplikationerne med blødninger og blodpropsdannelser, og tilstanden kan i 10-15 % over en periode på 10 15 år ændre sig til en anden af de myeloproliferative blodsygdommene.. Behandlet korrekt har sygdommen en god prognose med en langtidsoverlevelse som i de seneste undersøgelser ikke ligger langt fra baggrundsbefolkningen.. I begyndelsen af behandlingen nedbringes den høje blodmængde med blodtapninger á ca.. 500 ml.. pr.. gang.. Når blodmængden, hæmatokritten er bragt ned til ca.. 40 42 for kvinder og under 45 for mænd, reguleres niveauet, for det meste med medicinsk behandling og blodtapning.. For at tilstræbe, at tallene ligger så tæt på det normale som muligt, gives der celledræbende medicin , enten som kapsler ( Hydrea) eller injektioner (alpha-intereferon).. Da der som regel også er et forhøjet antal blodplader, som blodtapningen ikke hjælper på, vil der blive givet Hjertemagnyl, som nedsætter blodpladernes evne til at danne blodpropper..

    Original link path: /polycytaemi-vera
    Open archive

  • Title: PV Foreningen.dk
    Descriptive info: Primær Myelofibrose ( PMF ).. Primær Myelofibrose betyder forøget mængde af bindevæv i knoglemarven.. Diagnosen stilles ved hjælp af blodprøver og en knoglemarvsprøve, samt en ultralydskanning af milten.. Primær Myelofibrose er en sjælden kronisk lidelse.. Sygdommens årsag kendes ikke, men hos ca.. 50 % af patienterne kan påvises den såkaldte JAK2- mutation ( se under PV og ET ).. Hos en del patienter er mængden af hvide blodlegemer og blodplader forhøjet, hvorimod antallet af røde blodlegemer oftest er nedsat ( blodmangel ).. Hos nogle patienter ses der en nedsættelse af alle tre cellelinier, med ofte svær blodmangel til følge.. 50 nye tilfælde i Danmark pr.. år.. Symptomer på blodmangel.. Træthed, nattesved, vægttab og undertiden også feber er de symptomer, som fører patienten til lægen.. Besvær med vejrtrækningen ved fysisk anstrengelse på grund af blodmangel ses ofte.. Infektioner og blødninger på grund af det lave antal hvide blodlegemer samt blodplader er hyppige komplikationer.. Trykken og ubehag i mellemgulvet og maven på grund af den forstørrede milt er karakteristisk.. Ofte ses også en forstørret lever på grund af det  ...   Den forøgede dannelse af bindevævsceller i knoglemarven, og den forstørrede milt kan forsøges formindsket ved hjælp af medicinsk behandling (cellegift ).. Ved blodmangel kan der gives tabletbehandling med danazol ( Danocrine ), som er et slags mandligt kønshormon der kan stimulere produktionen af røde blodceller og måske også forhindre de røde blodcellers ødelæggelse i den forstørrede milt.. Hvis behandlingen med danazol ikke har hjulpet efter ca.. 3 - 4 måneders behandling, kan forsøges med erytropoeitin ( EPO ), som gives som injektioner i underhuden på maven én gang om ugen.. Hos nogle patienter ses god effekt på blodmanglen under behandling med prednisolon.. Den øgede celleproduktion kan nedbringes ved hjælp af hydrea-behandling eller, hos yngre med for mange hvide blodceller og blodplader, alpha-interferon.. I sjældne tilfælde kan der blive tale om at fjerne milten, men miltfjernelse er en vanskelig og risikofyldt operation - især hos ældre med konkurrerende hjerte- lungesygdomme.. Miltbestråling kan forbigående nedsætte miltstørrelsen og lindre eventuelle smerter fra den forstørrede milt.. Hos yngre patienter - oftest under 60 år - skal knoglemarvstransplantation altid overvejes.. okt 2009..

    Original link path: /primaer-myelofibrose
    Open archive

  • Title: PV Foreningen.dk
    Original link path: /kontakt#form
    (No additional info available in detailed archive for this subpage)

  • Title: PV Foreningen.dk
    Original link path: /kontakt#form#form
    (No additional info available in detailed archive for this subpage)

  • Title: PV Foreningen.dk
    Original link path: /kontakt#form#form#form
    (No additional info available in detailed archive for this subpage)

  • Title: PV Foreningen.dk
    Original link path: /kontakt#form#form#form#form
    (No additional info available in detailed archive for this subpage)



  •  


    Archived pages: 200