www.archive-dk-2012.com » DK » P » PORFYRIFORENINGEN

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

    Archived pages: 22 . Archive date: 2012-11.

  • Title: Porfyriforeningen.dk
    Descriptive info: ..

    Original link path: /
    Open archive

  • Title:
    Original link path: /top.htm
    (No additional info available in detailed archive for this subpage)

  • Title:
    Descriptive info: Start.. Hvad er.. porfyri?.. Nyheder.. Pjecer.. Fora.. Porfyrihistorie.. Foreningen.. Medlem.. Links..

    Original link path: /menu.htm
    Open archive
  •  

  • Title:
    Descriptive info: Sidst opdateret 30.. september 2012.. Porfyriforeningen.. dk.. er en patientforening for alle som har porfyri, for pårørende og andre med interesse for porfyri.. På dette websted kan du finde:.. Lægefaglige pjecer om porfyri.. En kort beskrivelse af porfyri og de mange varianter.. Medlemsforum.. Oplysninger om hvordan du melder dig ind i foreningen.. Information om foreningens bestyrelse.. Vedtægter.. Det anbefales patienter med AIP at konsultere.. Napos medicindatabase.. inden brug af nogen form for medikamenter.. blev etableret den 8.. november 2003 med det primære formål at skabe grobund for at lære at leve  ...   at mødes og tale med hinanden.. Derfor indsamler og formidler porfyriforeningen viden om porfyri generelt (se blandt andet pjecerne) og samarbejder med porfyriforeninger i andre lande.. Vi er medlem af.. Sjældne Diagnoser.. , og medlem af den europæiske paraplyorganisation -.. Eurordis.. - der administerer orphan-drug ordningen.. Husk: Jo flere medlemmer vi er i porfyriforeningen, des bedre er vores mulighed for at hjælpe hinanden og/eller dem vi holder af.. Derfor kan vi kun opfordre dig til at klikke på menupunktet.. medlem.. og hurtigst muligt blive medlem af Porfyriforeningen Danmark.. Du er hjertelig velkommen..

    Original link path: /hvaderpfd.htm
    Open archive

  • Title:
    Descriptive info: Hvad er Porfyri?.. Porfyri er en fællesbetegnelse for en gruppe sjældne arvelige sygdomme, som er karakteriseret ved en øget mængde porfyriner i kroppen.. Porfyriner er ufærdige forstadier til hæm, der er en del af hæmoglobinet.. Hæmoglobinet giver blodet den røde farve, transporterer ilten til kroppens celler samt medvirker til transporten af kuldioxid til lungerne.. Hvis kroppen udsættes for forskellige faktorer antages mængden af både porfyriner og hæm at have betydning for udvikling af symptomer.. Porfyrierne inddeles i akutte porfyrier og i hudporfyrier.. De akutte porfyrier er:.. Akut intermitterende porfyri (AIP), Hereditær coproporfyri (HCP) og Variegat porfyri (VP).. Meget sjældne porfyrier er: ALAD-porfyri og Hereditær porfyri (HEP).. Den mest almindelige akutte porfyri i Danmark er:.. Akut intermitterende porfyri (AIP).. Dette er en porfyrisygdom hvor både arv og ydre påvirkning har betydning for udviklingen af sygdommen.. De væsentligste symptomer er mavesmerter, svaghed i arme og ben og psykiske symptomer.. Symptomerne ved porfyri antages at skyldes den øgede mængde af porfyriner i kroppen.. Sygdomsbilledet hos forskellige personer med AIP kan variere meget.. Anfald  ...   arvelig, men kan også skyldes andre faktorer som højt indhold af jern i blodet eller leversygdomme.. PCT giver først og fremmest hudsymptomer i form af blærer og sår på hudområder, som har været udsat for lys.. Sårene kan hele langsomt og danne ar.. Den enkelte må lære sig sin egen tolerance for lys at kende, når sygdommen er aktiv.. Anvende solbeskyttelsesmiddel og gerne hat og handsker.. Undgå alkohol og jern.. Betacaroten kan give en vis beskyttelse.. Erytropoietisk protoporfyri (EPP):.. Denne sygdom er arvelig betinget.. De typiske symptomer ved EPP er intense, stikkende smerter i huden.. Der kan forekomme blæredannelse og sår på soleksponeret hud, men ofte er der ingen ydre tegn på hudirritation.. Symptomerne kommer relativt kort tid efter soleksponering, og skyldes ophobning af porfyriner i huden.. Den enkelte må lære sig sin egen tolerance for lys at kende.. Efter behov anvende et solbeskyttelsesmiddel til huden og gerne hat og handsker.. Det er vigtigt at tænke på at det synlige lys går gennem vinduesglas, hvorfor solfilm til glas bør bruges..

    Original link path: /hvaderporf.htm
    Open archive

  • Title:
    Descriptive info: 30/09 2012:.. Ny formand.. Det er med glæde jeg kan fortælle at porfyriforeningen.. dk har fået lov at overleve som patientforening, takket være Herbert, der er ny formand for foreningen fra og med 29.. Samtidig med at Peder er trådt ud af bestyrelsen, takker også jeg af efter 9 gode år i foreningen, derfor bliver dette min sidste nyhed på porfyriforeningens forum.. Pascal - vores webmaster - som mange af jer kender i forvejen, har sagt ja til at indgå i bestyrelsen i stedet for mig.. Peder og jeg ønsker jer alle held og lykke, og forhåbentlig ses vi til næste årsmøde ;).. Hilsen.. Louise.. 15/08 2012:.. EPP porfyrikursus.. EPP medlemmerne er venligst inviteret med til EPP kursus i Norge.. Staffan Wahlin er en af talerne.. Se mere på www.. helse-bergen.. no/aktuelt/aktiviteter/Sider/porfyrikurs.. aspx.. Tilmeldingsfrist er 7.. September 2012.. Hvis i sender en mail til loumads @ hotmail.. com skal jeg videresende materiale til jer.. louise.. 12/07 2012:.. Medicin muligvis på vej til EPP patienter.. Clinuvel er et australsk firma, der specialiserer sig i lysbeskyttende medicin.. Firmaet har lavet et medikament, SCENESSE® (afamelanotide), målrettet mennesker med EPP, og implantatet har med success været igennem fase 1, 2 og 3 studier i Australien, Europa og snart også USA.. Europæisk Miljø Agentur (EMA) er i proces med at gennemgå en ansøgning fra firmaet Clinuvel.. Hvis EMA godkender stoffet til EPP vil det være tilladt at sælge i Danmark, og derfor forhåbentlig blive til gavn for mennesker i Danmark med EPP.. Firmaet skriver selv: "During the Phase II and III studies in Europe, the US and Australia, SCENESSE® has been shown to enable EPP patients to expose themselves to (sun)light without incurring characteristic burns (phototoxicity).. Pivotal trials (CUV029 and CUV030) showed SCENESSE® could reduce the severity of EPP symptoms and enable patients to lead more normal lives.. A marked improvement in Quality of Life was also reported.. ".. Kort fortalt vil afamelanotide kunne beskytte hvor betacaroten giver op.. Vi krydser fingre i porfyriforeningen.. Du kan læse mere på http://www.. clinuvel.. com/.. 12/04 2012:.. Årsmøde 2012.. Lørdag d.. 14.. april 2012 klokken 14.. 00 afholdes årsmøde inkl.. generalforsamling i porfyriforeningen på adressen:.. Odense Universitetshospitals patienthotel,.. 8.. sal, Mødelokale Syd.. Sdr.. Boulevard 29, 5000 Odense C.. Tilmelding er ikke nødvendig.. Vel mødt.. 16/08 2011:.. Invitation til Norge.. Til personer i Sverige og Danmark med PV eller HCP og deres pårørende.. Invitasjon til porfyrikurs høsten 2011:.. Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) arrangerer et landsdekkende kurs om porfyrisykdommer for personer som har en porfyrisykdom som kan gi akutte intermitterende anfall (AIP, HCP og PV) og deres pårørende.. Personer med diagnosene PV og HCP fra Sverige og Danmark er også velkommen til å delta på dette kurset.. Kurset holdes på Quality Hotel Edvard Grieg i Bergen den 27.. - 28.. oktober 2011 (torsdagfredag).. Kurset starter torsdag kl.. 11.. 00 (registrering fra kl.. 10.. 00) og avsluttes fredag kl.. 15.. 30.. Kurset vil ha fokus på det å leve med en sjelden sykdom og ta for seg tema som arv, årsak, symptomer, behandling, forebygging, genetisk veiledning og testing (se foreløpig kursprogram).. Det vil også bli lagt vekt på at man skal få tid til samtale i grupper sammen med andre med samme diagnose og helsepersonell.. Ønsker du at deltage, så skriv til porfyriforeningen.. dk og vi kan sende dig tilmeldingsblanket, priser, etc.. Mvh Louise.. 24/02 2011:.. Årsmøde 2011.. Invitation til årsmøde.. med ordinær generalforsamling.. i Porfyriforeningen.. dk.. Porfyriforeningens årsmøde nærmer sig med udveksling af erfaringer og mulighed for at møde nye som gamle medlemmer, der kan tænkes at stå med samme udfordringer som en selv.. Mødet afholdes:.. 19.. marts 2011 klokken 12.. 00.. Vi mødes i forhallen til Odense Universitetshospitals patienthotel, Sdr.. Efter frokost har vi reserveret auditorierne Marie Krogh og Torben Hvidt på Odense Universitetshospital, som ligger i umiddelbar tilknytning til patienthotellet.. De andre år har vi haft faglige indslag.. Fordi foreningen i år ikke har gjort så meget ud af medlemsmøder, vil det faglige indslag blive erstattet af fokusgrupper, hvor vi taler foreningens fremtid og informationssøgning.. Dertil kommer den obligatoriske generalforsamling.. Programmet for årsmødet ser cirka således ud:.. 1.. 12.. 00-12.. 45: Frokost.. 2.. 45-13.. 30: Fokusgruppe om foreningens fremtid.. 3.. 13.. 30-14.. 15: Generalforsamling.. 4.. 15-15.. 00: Fokusgruppe om informationssøgning.. Herefter er der mulighed for at udveksle erfaringer med de andre medlemmer, mens den nyvalgte bestyrelse konstituerer sig på et kort bestyrelsesmøde.. Af hensyn til planlægningen, er tilmelding ønskeligt senest 17/3 til post@porfyriforeningen.. dk eller tlf: 75 72 35 41.. 17/02 2011:.. Snart vil der komme et brev ind ad medlemmernes brevsprække med en invitation til årsmøde i porfyriforeningen.. Vi arbejder stadig på at få de endelige detaljer på plads, men det bliver højst sandsynligt lørdag d.. marts 2011 i Odense.. Nærmere detaljer følger.. 24/07 2010:.. Invitation til EPP kursus i Norge.. NAPOS (Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser i Norge) har inviteret de danske mennesker med EPP til et fælles nordisk kursus om porfyri.. Kurset afholdes på Scandic Bergen Airport Hotel, lige ved Bergen lufthavn, Flesland, fredag den 29.. oktober til lørdag 30.. oktober.. Kurset starter fredag kl.. 00 med frokost og slutter lørdag eftermiddag kl.. 00.. Invitationer vil ligge klar i løbet af august måned, men hvis du vil være sikker på at modtage en invitation så skriv til porfyriforeningen og gør opmærksom på at du er interesseret.. Priser:.. Patienter og pårørende må selv dække udgifter til rejse og ophold, mens NAPOS betaler selve kurset.. Totalpriser for ophold med mad på Scandic Bergen Airport Hotel:.. Pris per person i enkeltrum: NOK 1806.. Pris per person i dobbeltrum: NOK 1525.. Pris per person i familierum: NOK 1421.. Pris for barn (5-12 år) i ekstra seng på forældres værelse: NOK 996.. Prisen inkluderer:.. - To kursusdage.. - Frokost på ankomstdagen.. - Aftenens 2-retters menu.. - Overnatning.. - Frokostbuffet på afrejsedagen.. - Adgang til hotellets trænings- og spaafdeling.. Det foreslås at ansøge kommunen om tilskud.. Socialstyrelsen i Norge betaler alt for de Norske EPP patienter.. Læs mere om kurset her: http://www.. no/omoss/avdelinger/napos/Sider/pasientkurs.. 23/07 2010:.. Årsmøde 2010.. Der blev afholdt årmøde med tilhørende generalforsamling lørdag d.. 27.. marts 2010 på Bispebjerg hospital i København med 20 deltagere.. De faglige input på årsmødet blev givet af professor Hans Christian Wulf (EPP-fagligt input) samt Haakon Regnar Jarl fra Normosang (AIP-fagligt input).. For yderligere oplysninger om årsmødet, se medlemsforum.. 26/10 2009:.. International Porfyri konference i Stockholm.. Tre medlemmer fra Porfyriforeningen inklusive formanden deltog i den internationale Porfyri Konference i Stockholm i juni måned.. Konferencen finder sted hvert 2.. år og samler læger, porfyricentre, laboratorier og patientforeninger fra hele verden.. Interessen for forskningen omkring porfyri var så stor i år, at arrangørerne måtte flytte arrangementet til større lokaler for at få plads til de ca.. 200 deltagere.. På konferencen præsenterede man hovedsageligt forskning indenfor de 3 mest almindelige former for porfyri PCT, AIP og EPP, samt nye diagnose strategier.. Langt den største del af forskningen omhandlede de defekter der ligger til grund for sygdommen, og der var kun få indlæg om hvorfor/hvordan en akut porfyri påvirker hjernen.. Vi ved at mange porfyretikere periodevis slås med de psykiske problemer en porfyri kan medføre, som fx svækket hukommelse, manglende koncentration og manglende lyst til at indgå i sociale relationer.. Det er vigtigt at få fokus på det område også, så mennesker med porfyri dels kan få guidelines til hvordan man kan undgå de sygdomsfremkaldende påvirkninger, men også en større forståelse for årsagen til de psykiske udsving betyder noget for den enkelte patient.. Interview med læge Dan Andersson, leder af porfyricentret på Södersjukhuset i Stockholm.. Har du en forklaring på hvad der sker, når porfyripatienter bliver psykisk påvirkede af deres sygdom ? Svar Når leverfunktionen nedsættes ophobes der affaldsstoffer, som påvirker hjernen på forskellig måde.. Kan man fjerne disse affaldsstoffer ved fx dialyse? Svar Nej, vi har forsøgt, men det virker ikke.. Det bedste man kan gøre er at undgå det man ikke kan tåle.. Og det næstbedste er at få den rigtige behandling, min erfaring er at når leverfunktionen bedres, forsvinder de psykiske symptomer hurtigt.. Er der muligt at få en bedre livskvalitet til trods for porfyrien?.. De fleste mennesker med porfyri har oplevet hvordan udefra kommende faktorer kan udløse et akut anfald.. Fx er EEP´ere lys intolerante og AIP´ere kan ikke tåle at være i kulhydrat underskud.. Og fælles for alle porfyrityper er at alkohol, forskellige psykofarmica og andre former for medicin, organiske opløsningsmidler, sprøjtemidler og stress er sygdomsfremkaldende.. Derfor var det meget interessant da der på konferencen blev præsenteret et spændende forskningsfelt kaldet epigenetik.. Epigenetik beskæftiger sig med det væsentlige forhold, at vi ikke bare er et produkt af vores gener, men også af det miljø vi lever i.. Så kombinationen af gener og påvirkning er det som tilsammen bestemmer vores fænotype og dermed under de forkerte omstændigheder kan udløse sygdommen.. For en porfyretiker er der et stort perspektiv i at få en større viden om hvilke faktorer der er sygdoms fremkaldende, så man kan blive bedre til at undgå det der udløser de akutte anfald.. Derfor ser vi også frem til at få mere ny viden fra epigenetikernes forskningsfelt, ikke alene om hvad der udløser sygdommen, men også om hvordan man beskytter sig mod akutte anfald.. Fx ser det ud som om antioxidanter spiller en væsentlig rolle som en  ...   hvor Kirsten Rasmussen vil besvare spørgsmål.. 16.. 00: Generalforsamling.. Efter mødet mødes bestyrelsen mht.. konstituring og planlægning af næste år.. 22/05 2006:.. Årsmøde m.. tilhørende generalforsamling.. Hej alle.. Der blev afholdt årsmøde med tilhørende generalforsamling d.. april 2006 på Bispebjerg Hospital.. Det var foreningens andet årsmøde, og tredje generalforsamling efter den stiftende generalforsamling i 2003.. 25 deltog i årsmødet hvor Kirsten Rasmussen fra Odense Universitets Hospital holdt foredrag om genetik, og 20 deltog i den efterfølgende generalforsamling.. Referat af dagen kan findes på porfyriforeningens medlemsforum.. 12/01 2006:.. 2005 blev året, hvor det lykkedes Porfyriforeningen.. dk at udgive informative pjecer af høj kvalitet i samarbejde med nogle af de førende eksperter herhjemme.. I modsætning til EPP-beretningerne, der er en anden fin udgivelse fra året 2005, ligger pjecerne frit tilgængelige og kan hentes på porfyriforeningen.. dk's web-sted.. På bestyrelsens vegne tror jeg godt jeg kan sige at vi håber der er nogen der får glæde af dem.. 26/09 2005:.. Ved Sjældne Diagnosers seneste repræsentantskabsmøde 17.. september 2005 blev porfyriforeningen.. dk optaget som gyldigt medlem af kontaktudvalget.. Der er i dag 33 patientforeninger i Sjældne Diagnoser.. Sjældne Diagnoser hed tidligere KMS Danmark, og kan i dag lokaliseres på følgende internetadresse: http://www.. sjaeldnediagnoser.. Tag et kig derind.. Man kan få mange nyttige informationer herfra.. Især deres månedlige nyhedsbrev kan være givtigt at læse.. Sjældne Diagnoser har kronprinsesse Mary som protektor.. 02/09 2005:.. EPP beretninger.. Takket være Birgit Sørensen, er det nu lykkedes porfyriforeningen at udgive en samling af EPP beretninger.. Indtil videre er det kun de medlemmer, der har leveret data til hæftet, der har modtaget hæftet.. Det er blevet en meget fin publikation, og bestemt meget interessant og læseværdig.. 24/05 2005:.. AIP-møder.. Der blev afholdt AIP-møde den 18.. maj 2005 i København i lokaler udlånt af CSH.. Den 27.. maj bliver et lignende møde holdt i Århus.. Møderne er for folk med AIP (Akut Intermitterende Porfyri) eller med interesse herfor.. Kontakt foreningen per telefon eller mail, hvis du overvejer at deltage.. 05/04 2005:.. Foreningens navn.. På generalforsamlingen, der blev afholdt i forbindelse med årsmødet 12.. marts 2005 skiftede foreningen navn fra 'Porfyriforeningen i Danmark' til 'Porfyriforeningen.. dk' eller alternativt 'Porfyriforeningen Danmark'.. Samtidig var der valg til bestyrelsen.. Den nye bestyrelse kan ses på bestyrelsessiden, som man finder under menupunktet kontakt.. Mvh Louise Madsen.. 14/02 2005:.. Se invitationen til Porfyriforeningens årsmøde:.. http://www.. dk/generalforsamling2005.. pdf.. 05/09 2004:.. EPP træf den 1.. oktober 2004.. Invitation til alle med EPP.. Vi mødes fredag den 1.. oktober kl.. 19.. i auditoriet på Bispebjerg hospital.. Du er velkommen til at maile til porfyriforeningen (post@porfyriforeningen.. dk) eller ringe til porfyriforeningen (75 72 35 41), hvis du endnu ikke har fået en personlig invitation.. Mange hilsner.. Birgit.. 07/06 2004:.. EPP TRÆF.. Porfyriforeningen har netop afholdt EPP træf på Bispebjerg Hospital, 12 medlemmer med EPP var mødt.. op, aldersmæssigt fra teenager til 80 årig.. Det var første gang så mange med EPP mødtes i Danmark.. Snakken gik livligt fra starten kl.. 1900 til afslutning kl.. 2200.. Referat følger fra Louise.. Peder.. 02/07 2004:.. Medlemssystem snart færdigt.. Det interne medlemssystem som ligger under sektionen "Medlem", vil snart være færdigt.. Det er tæt på at være færdig-gennemtestet.. Så snart at medlemmerne er blevet skrevet ind i databasen, og der er blevet givet grønt lys fra alle involverede i testen af system og fra bestyrelsen, vil der blive udsendt brugerkonti til foreningens medlemmer.. -Webmaster.. 18/06 2004:.. EPP TRÆF den 4.. juni 2004.. Referat.. Den 4.. juni 2004 blev der afholdt EPP-træf i lokaler lånt af Bispebjerg Hospital.. I alt var der 12 personer med EPP til stede og dertil kommer undertegnede og primus motor Birgit Sørensen.. Mødet var aftalt til klokken 19 men allerede klokken 18 indfandt første nysgerrige sjæl sig.. Da alle var kommet, bød Birgit velkommen og alle præsenterede kort sig selv.. Derefter faldt snakken frit, dog prøvede vi at bestræbe os på kun at tale en ad gangen, så ingen gik glip af noget.. Følgende er hvad jeg nåede at notere ned.. Det er ikke nødvendigvis i kronologisk orden, og selvfølgelig kun et billede af hvad jeg opfangede af interessante ord.. Derfor garanterer jeg ikke for at have fået det hele med, ej heller at alt er ordret gengivet.. En syntes det var underligt at høre to andre personer sidde og tale om de gener hun ellers altid havde været alene om.. Det var stikkende smerter på hænderne de talte om.. Der blev talt om varme og kulde og hvordan disse to størrelser påvirker ens krop, når man har EPP.. Det samme viste sig at være tilfældet med kold luft, der ligesom fugt også spiller ind i kroppens system af årsag og virkning.. Enkelte kendte ikke hertil.. Nogle fortalte at de bliver trætte af at være i solen.. At de ligefrem har fundet ud af at spare op til et par timer i solen.. Nogle dage i skygge, kan give lidt tid i solen.. For meget sol betød som regel kvalme og ondt i maven, blev det fortalt.. At det var som om det går ind i kroppen.. Nogle gange, var der en der fortalte, kan man bilde sig ind det er psykisk.. Måske kommer porfyri indefra.. Det var der en der mente.. Der blev talt om hvilke læger de hver især havde konsulteret i tidens løb, og hvor underligt det var at det aldrig var lykkedes at skabe kontakt til hinanden noget tidligere eftersom flere havde givet aktivt tilsagn til læger og andre involverede om at deres navne og adresser gerne måtte videregives til tredjemand.. Der blev talt om et videnskabeligt forsøg, som ingen kender forskningsresultaterne på endnu.. Alle mennesker er forskellige og mennesker med EPP er det i særdeleshed.. Der var nogle som havde det bedst inden døre bag nedrullede gardiner, og andre fortalte at det hjalp dem at bruge solarium.. 4 ud af de 12 tilstedeværende følte at solarium hjalp dem.. Der blev talt meget om protoporfyrintal.. Nogen gange bliver tallet koblet sammen med hvor slemt EPP erne har det.. Men nogle pointerede at tallet ikke siger alt.. At smerte opleves forskelligt fra person til person.. Der blev talt om at der er blevet lavet gentest på nogle EPP ere i Danmark.. I 1966 fik nogle af de tilstedeværende at vide at der var 29 i Danmark der havde EPP.. To af de tilstedeværende fandt ud af at de tilhørte samme familie-gren og at de på den måde var beslægtede.. Der blev talt om EPO og om at der var givet afslag på at eksperimentere med stoffet i sammenhæng med EPP.. Derpå gik snakken om smertestillende midler.. Her blev anført Ketogan, Peraktin (mod høfeber) og Stilnott.. BetaCaroten var der nogle der stadig tog, mens andre var holdt op.. D-vitamin kunne anbefales og eventuelt kalk.. D-vitamin kan også fås som dråber.. Øjnene blev af flere anført som problematiske.. Øjne bliver irriterede når der er for meget lys.. Symptomerne minder om høfeber, men er det ikke.. Også computere og fjernsyn kunne genere nogle af de tilstedeværendes øjne.. En fortalte at han havde anskaffet 25 solbriller, fordi øjnene gør ondt, hvis de får sollys, og der kommer betændelse i dem.. Derfor har han altid solbriller på udendørs om sommeren.. Det er specielt svært i bilen, når man skal sidde og knibe øjnene sammen.. Der var flere der ikke brød sig om at køre i bil i mørke.. Men endnu engang var det langtfra alle som havde det sådan.. Der blev talt om film på vinduer også i bilen.. At man kan få noget helt gennemsigtigt noget, og noget mindre gennemsigtigt.. Filmen tager noget af det lys, som ikke er godt for folk med EPP.. Handicapskilt blev drøftet.. At nogle havde fået afslag, mens andre har fået et tildelt.. Enkelte var også i gang med at søge om en decideret handicapbil.. Knogleled kunne være generede som følge af solen.. En havde leddegigt som barn.. Andre havde problemer den dag i dag.. Enkelte var pensionerede som følge af sygdommen.. Nogle anførte at de intet mærkede til deres EPP under deres graviditeter.. Der blev talt om forhøjede levertal.. At det var vigtigt at holde øje med sygdommen, at man kunne dø af den, men at man på den anden side også kunne leve et langt liv - selv med forhøjede levertal.. Alderspræsidenten til mødet var en dame på 82 år.. Vi lader den lige stå et øjeblik.. Der blev taget et gruppebillede, og til sidst gik snakken om hvilke læger der kunne inviteres med til næste EPP-træf og hvornår dette træf skulle være.. Nogle anførte at sommeren er meget lang for folk med EPP, så måske var det en ide at finde på noget EPP-venligt i løbet af sommeren.. Det blev besluttet at samle gruppen igen sidst i september, og have åbne telefonlister, så man kan ringe til hinanden, hvis man skulle få lyst.. Til sidst lovede Birgit at hun ville orientere lidt om solcreme, solfilm og tøj der kan beskytte mod lyset på forum, og alle vil være velkomne til at kommentere og komme med gode ideer.. Det må vist være alt herfra.. Med venlig hilsen:.. Louise Madsen (sekretær).. 26/02 2004:.. Nyhedssektionen online.. Så virker Porfyriforeningen i Danmarks nyhedsside :-).. Fra nu af vil der blive bragt nyheder på dette site af bestyrelsen når den mener at nyheden er relevant..

    Original link path: /nyheder.php
    Open archive

  • Title:
    Descriptive info: Porfyriforeningen har oversat porfyripjecerne fra NAPOS, Norge til dansk og følgende læger har revideret pjecerne med ny viden.. Pjecerne er således aktuelle og brugbare i det danske sundhedsvæsen.. Overlæge, dr.. med.. Axel Brock.. (alle pjecer).. Ole Hother Nielsen.. (AIP).. Professor, overlæge dr.. Hans Christian Wulf.. (PCT og EPP).. Overlæge Kirsten Rasmussen.. (genetik).. Afdelingslæge Lise Bathum, ph.. d.. (genetik).. Pjecerne er.. udgivet af porfyriforeningen.. pjece om AIP (2005).. pjece om PCT (2005).. pjece om EPP (2005).. Velkomstpjece..

    Original link path: /pjecer.htm
    Open archive

  • Title:
    Descriptive info: Det Åbne forum er åbent igen :-).. Brugernavn.. Kodeord.. Åbent forum.. tryk her.. Bliv medlem af porfyriforeningen.. Glemt dit password? Få det tilsendt på email.. her..

    Original link path: /forum.htm
    Open archive

  • Title:
    Descriptive info: Porfyrihistorie fortalt af en person med diagnosen EPP.. Personens navn er kendt af porfyriforeningen.. Et Livsforløb med Erytropoietisk protoporfyri, EPP.. Jeg har haft et godt, men kompliceret liv.. Kompliceret fordi der har været mange hensyn/forbehold at tage.. Jeg vil her prøve at beskrive min opvækst:.. Mine forældre opdagede tidligt, at der var noget galt.. Som 2 årig var jeg med på sommerferie ved Høve Strand, og en morgen var jeg voldsomt hævet.. Her begyndte en lang vandring for at finde ud af, hvad jeg fejlede.. Det var så heldigt, at der var en læge, der fik mistanke om, hvad det kunne være, og jeg blev indlagt på Rigshospitalet.. Her fik jeg konstateret min EPP.. Jeg blev henvist videre til Finsen, hvor jeg var med i en række forsøg.. Dels med lys, dels med forskelligt medicin og cremer.. Noget af denne medicin ødelagde mine tænder, og ret tidligt måtte jeg til specialtandlæge.. Jeg husker også, at jeg blev smurt ind i cremer, der lignede makeup.. Det var ikke så heldigt for et barn, og jeg undgik da heller ikke drillerier på denne bekostning.. Det samme oplevede jeg, da jeg blev tilbudt betacaroten, og kom til at ligne en indianer.. Der var desværre intet af alt dette, der hjalp, så da jeg var omkring 18 år, sagde jeg selv stop med diverse behandlinger.. Selve min sygdom gjorde, at jeg ikke kunne være ude at lege som andre børn.. Dette er svært at forstå for et barn, så min mor prøvede at beskytte mig med lange strømper, hat og handsker.. Dette hæmmer et barns leg, så hat og handsker røg af med det resultat, at jeg blev syg.. Jeg husker, at det bedste tidspunkt var hen under aften, hvor solen var gået ned, da mærkede jeg ikke symptomerne, mens jeg var ude.. Desværre viste de sig, når jeg kom ind.. Så brændte jeg i ansigtet, på arme, ben og hænder og det eneste, der hjalp, var kolde våde omslag.. Jeg husker nætter, hvor min mor troligt skiftede de våde omslag time efter time.. Dette kunne vare i flere døgn med det resultat, at huden sprækkede/revnede, og jeg fik store sår på hænder og i ansigtet, som ikke ville læges.. Jeg husker, at jeg gik med store forbindinger i dagevis.. I skolen.. lærte mine klassekammerater efterhånden, at der skulle tages forskellige hensyn.. Jeg var ikke ude i frikvartererne, og udendørs gymnastik var heller ikke muligt.. Børnefødselsdage om sommeren var også noget af et problem.. Jeg husker, at jeg efter en sådan fødselsdag på vej hjem krøb langs med husmurene for at finde skygge, jeg havde haft kjole og nylonstrømper på, men alligevel brændte mine ben, og jeg var syg flere dage.. I det hele taget var ophold udendørs om foråret og sommeren ret problematisk.. Det var svært for andre at forstå, men også for mig selv.. Hvordan forklarer man et barn, at det desværre ikke kan være med i legen med andre børn? Jeg husker dog både lejerskoleophold og andre oplevelser i de store klasser, som lod sig gøre, fordi der var en forståelse blandt kammeraterne, og fordi, tror jeg, at jeg altid har valgt at være åben omkring min sygdom.. Som børnefamilie var der også mange ting, der blev besværlige.. Bare en ting som transport.. Mine forældre havde ikke bil, da jeg var lille, så vi kørte meget på cykel.. Jeg husker, at jeg ofte sad bag på min fars eller mors cykel med et ansigt og hænder der brændte.. Strandture var umulige.. Dog har mine forældre haft mig ved stranden efter mørkets frembrud, hvilket jo har givet mig nogle helt særlige oplevelser.. Andre familieudflugter, skovture, ture i Zoo osv.. skulle planlægges i sidste øjeblik.. Alt efter vejrforholdene.. Aftenerne hjemme var de bedste, for så kunne jeg være ude.. Vi havde både en gård og en fælles have, og der var mange legekammerater at lege med.. Som ung.. blev det lettere at forstå og selv tage de forbehold, der var nødvendige, men det var ikke lettere at leve med EPP, for nu var der andre ting, jeg gerne ville være med til.. Men med forståelsen af hvad sygdommen handlede om, og hvorfor det var nødvendigt at passe på, undgik jeg f.. eks.. at nå helt derud, hvor det endte med store sår i ansigt og på hænderne.. Jeg undgik dog ikke at få ondt og havde også få dage og nætter, hvor det hele brændte, for tit endte det med, at jeg blev lidt for længe ude for at være sammen med vennerne.. Jeg havde en fantastisk omgangskreds, som tog store hensyn, men ofte var der ting, jeg måtte sige nej til.. Her tænker jeg på rejser sydpå, strandture og mange andre fælles oplevelser i det fri.. Med hensyn  ...   lige slår sig ned på legepladsen og får en sludder, når barnet skal hentes.. Rejse aktiviteter begrænses også meget i familien.. Rejser bare lidt sydpå, foretages i efteråret eller om vinteren.. Hele hverdagen som familie skal planlægges på en anden måde, og jeg er afhængig af hjælp og forståelse fra både familie og venner.. Jeg var 2 år gammel, da jeg fik diagnosen Erytropoietisk protoporfyri.. I dag er jeg 44 år.. Hvis jeg får sol eller har fået sol får jeg smerter i huden, som kan være svære at beskrive, men jeg vil sige, at det føles som om, at huden brænder/ svider og gør ondt.. Lyset kan (også uden sol) være så skarpt, at det alene kan fremkalde et udbrud.. Når vi nærmer os foråret omkring midt i marts, kan jeg være meget generet af kulde og blæst samt det skarpe forårslys.. Faktisk syntes jeg, at foråret er en meget svær tid, da forårsblæsten og det skarpe lys kan gøre rigtig ondt.. Huden smerter og svider.. Jeg kan få træthedsfornemmelse i øjnene, og jeg er nødt til at bruge solbriller, især når jeg kører bil.. Nogle dage kan jeg vågne med hævede øjenomgivelser.. Dette er dog mest om foråret.. Jeg har forhøjede levertal og får derfor kontrolleret mine tal én gang om året.. Jeg har et rimeligt stort søvnbehov, og er min EPP i udbrud, er jeg meget træt, og den bedste medicin er søvn.. Jeg kan aldrig være direkte i solen, men på dage hvor lyset og vinden ikke er så skarp, vil jeg kunne opholde mig fra få minutter til få timer i skygge.. Omvendt er der gråvejrsdage, hvor lyset og vinden er skarp, så kan jeg slet ikke være ude.. Fysisk er det bedst for mig at være inden døre når min EPP er i udbrud.. Jeg trækker gardiner for de vinduer, hvor solen står på, og jeg opholder mig ikke i nærheden af åbne havedøre eller vinduer, da vinden alene kan forværre symptomerne.. Dette kan være et dilemma, da varme alene også kan forværre symptomerne.. Er EPP-en ikke i udbrud, kan jeg godt have en havedør eller et vindue åbent.. Hvis vi snakker om det psykiske aspekt, kan det have nogle helt andre konsekvenser af social karakter, når man er bundet til at opholde sig inden døre i godt vejr.. Når jeg kører bil, er jeg nødt til at køre med handsker og et tørklæde der kan dække for kind og hals.. Når jeg opholder mig inden døre, sætter jeg mig ikke direkte ved et vindue, hvor igennem solen skinner.. Jeg kan godt være i rum med elektrisk lys, hvis min EPP ikke er i udbrud.. Er den i udbrud, eller dagen derpå skal jeg dog ikke sætte mig lige under en tændt lampe.. Her er det alene varmen fra lampen, der generer.. Det kunne f.. være en arkitektlampe på mit skrivebord.. Jeg har også oplevet at pæren i min symaskine kan genere, da hænderne jo er tæt på lampen.. Desuden kan varmen fra skarpt lys på en scene være generende.. Varme alene kan også fremkalde symptomer.. Og det er helt klart, at er min EPP i udbrud kan jeg ikke tåle varme.. Det forværrer symptomerne, og får huden til at brænde endnu mere.. Det er for mig ligesom at starte forfra hvert forår.. Da jeg er symptomfri fra ca.. midt i oktober til starten af marts, glemmer jeg lidt, hvordan det er.. Når de første symptomer viser sig, ryger humøret lidt ned, og jeg skal igen til at tænke på, hvad jeg kan og ikke kan.. Jeg bliver mere irritabel, indtil jeg igen har vænnet mig til at passe på mig selv og leve med min sygdom.. Udelivet begrænses, jeg får igen dage med smerter og jeg skal igen til at forklare mig, når jeg møder nye mennesker.. Jeg har en god familie og et godt netværk, men jeg tror aldrig helt, at jeg forliges med de afsavn og de forbehold, jeg er nødt til at tage i hverdagen.. Jeg har én gang haft kontaktet med socialvæsenet m.. h.. t.. ansøgning af invalidebil.. Her blev jeg hurtigt fejet af med, at jeg ikke skulle regne med noget, da det var de aller færreste, der fik godkendt invalidebil.. Det var tydeligt, at den person, jeg talte med, ikke kendte spor til min sygdom, og at personen syntes, det lød som noget pjat.. Jeg gik ikke videre med min ansøgning.. Jeg har ellers ikke haft kontakt til væsenet , da jeg ikke har vidst, hvad jeg har ret til.. Jeg har nu fundet ud af, at jeg bl.. a.. har ret til hjælp til f.. solfilm i min bil, og måske vil jeg også forsøge at søge om invalideskilt til min bil..

    Original link path: /EPP6.htm
    Open archive

  • Title:
    Descriptive info: Kontakt.. Bestyrelsen:.. Bestyrelsen har sin egen side på Porfyriforeningen.. dk, klik.. for at se den.. For kontakt til.. porfyriforeningen.. send en email til.. loumads@hotmail.. com.. bestyrelsen.. gå ind på.. Bestyrelsessiden.. webmasteren.. send en mail til.. webmaster@porfyriforeningen.. Porfyriforeningens vedtægter.. Generalforsamling:.. Én gang om året bliver der holdt generalforsamling for alle medlemmerne i Porfyriforeningen..

    Original link path: /foreningen.htm
    Open archive

  • Title:
    Descriptive info: Er du ikke medlem?.. Hvis du ikke er medlem af Porfyriforeningen i Danmark kan du til enhver tid indmelde dig ved at følge linket..

    Original link path: /medlem.htm
    Open archive



  •  


    Archived pages: 22