www.archive-dk-2012.com » DK » S » SOTOSSYNDROM

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

    Archived pages: 26 . Archive date: 2012-11.

  • Title: Foreningen
    Descriptive info: .. Foreningen.. Foreningens Formål.. Bestyrelsen.. Formandens Ord.. Aktiviteter.. Bidrag.. Medlemsskab.. Publikationer.. Links.. Kontakt.. Kendetegn.. Udvikling.. Diagnosen.. Familiens situation.. Behandling.. Ortopæd kirurgiske aspekter.. Medlemssider.. Tilmelding til forum.. Forum.. Landsforeningen for Sotossyndrom, er en forening af børn, forældre og plejeforældre samt andre interessenter til bærere af Sotos syndrom.. På  ...   Melder du dig ind i foreningen vil der være nogle udvidede muligheder, som et forum og gallerier osv.. Under menupunktet Foreningen, er der oplysninger og generelle betragtninger omkring Sotos syndrom.. LANDSFORENINGEN FOR SOTOS SYNDROM | THUJAVEJ 20 | 5250 ODENSE SV | TLF 24 81 91 06..

    Original link path: /
    Open archive

  • Title: Medlemssider
    Descriptive info: De efterfølgende sider er medlemssider, og indholdet vil kun kunne ses efter, at man er logget på.. Her er foreningens medlemmer afskærmet fra offentligheden.. Vi kan her bruge forummet og de andre funktioner for os selv.. Brugerlogin.. Indtast dit brugernavn og kodeord her for at logge ind på websitet:.. Log ind.. Brugernavn:.. Kodeord:.. Har du glemt dit kodeord?..

    Original link path: /medlemssider.html
    Open archive

  • Title: Kontakt
    Descriptive info: Send mail til Landsforeningen for Sotossyndrom.. Navn:.. Email:.. Adresse:.. Kontakt mig:.. Skriv tekst her:..

    Original link path: /foreningen/kontakt.html
    Open archive
  •  

  • Title: Foreningens Formål
    Descriptive info: Foreningens formål.. Yde støtte til personer med Sotos syndrom og deres pårørende i form af information og rådgivning om syndromet og hjælp til social og pædagogisk rådgivning, samt hjælp til rådgivning om arvelige spørgsmål.. Udbrede kendskabet til Sotos syndrom til gavn for personer med Sotos syndrom og pårørende.. Virke i interesse for personer med Sotos syndrom overfor institutioner og myndigheder.. Bidrage med erfaringer for derved at støtte og fremme forskningen i relation til Sotos syndrom.. Opnå kontakt med alle personer med Sotos syndrom i Danmark.. Tage kontakt med tilsvarende udenlandske foreninger.. Foreningens Formål som PDF.. Foreningens vedtægter som PDF..

    Original link path: /foreningen/foreningens-formaal.html
    Open archive

  • Title: Bestyrelsen
    Descriptive info: Kontakt Formand.. Kontakt Næstformand.. Kontakt Kasserer.. Kontakt Sekretæren.. Kontakt menigt medlem i bestyrelsen.. Yvonne Wounlund, Formand.. Lisbeth Jørgensen, Sekretær.. Pernille Hulstrøm, Næstformand.. Henrik Engel, Menigt Medlem.. Linda Andersen, Kasserer..

    Original link path: /foreningen/bestyrelsen.html
    Open archive

  • Title: Formandens Ord
    Descriptive info: Formandens ord.. Min bror Joakim.. Min bror Joakim er en kombineret børne- og forældrebog, som er skrevet i et samarbejde mellem Phillip, en dreng på 11 år, og hans psykolog Lene Straarup.. Phillip har to små brødre, hvoraf Joacim på 6 år er udviklingshæmmet.. I bogens første del, fortæller Phillip sin egen historie om, hvordan det er at have og bo sammen med en handicappet bror.. Phillip har et motto, som han bruger, når det står slemt til,  ...   eller søster:.. Tab ikke modet - Bebrejd ikke dig selv noget - Nu må det være tid til et stykke af mors chokoladekage.. Bogens anden del henvender sig til forældrene, hvor psykolog Lene Straarup beskriver en række gode råd til forældre om, hvordan man håndterer og accepterer både sine handicappede og ikke handicappede børn, så alle får en værdifuld plads i familien.. Min Bror Joakim.. -Kongen af bakken.. Af Lene Straarup og Phillip Molke-Leth.. Forlaget Frydenlund.. Yvonne Wounlund..

    Original link path: /foreningen/formandens-ord.html
    Open archive

  • Title: Aktiviteter
    Descriptive info: Foreningen afholder hvert år minimum 2 arrangementer.. Første arrangement er et kursus for forældre i forbindelse med afholdelse af den årlige generalforsamling, der foregår i marts måned.. Til disse kurser har foreningen deltagelse af relevante fagpersoner, der kan belyse de problemer, der til en hver tid er aktuelle for flertallet af medlemmerne.. Til disse kursus-weekender deltager for tiden kun forældre til børn med Sotos syndrom, da der herved er chance for, at få talt  ...   familien med søskende og evt.. bedsteforældre er i centrum.. Familieweekenden er programsat til august måned.. Til disse weekender lægges der vægt på, at søskende og børn med Sotos syndrom kan være sammen til udendørsaktiviteter.. Formålet med weekenderne er herudover tillige, at skabe et godt socialt samvær i foreningen.. Som oftest afholdes et tredje arrangement, der er et éndags arrangement med besøg på en lokation med fællestid og samtale.. Afsluttet med spisning på et passende sted..

    Original link path: /foreningen/aktiviteter.html
    Open archive

  • Title: Bidrag
    Descriptive info: Foreningen modtager gerne bidrag til vores udgifter og drift.. Alle henvendelser om hjælp og sponsorater, som økonomiske bidrag modtages.. Ved henvendelse brug kontaktformularen på hjemmesiden.. Bedes sendes til:.. Kasserer.. Linda Andersen.. Jens Baggesensvej 9, 2.. th.. 8210 Århus V.. Se og brug kontaktformular på hjemmesiden under bestyrelse..

    Original link path: /foreningen/bidrag.html
    Open archive

  • Title: Medlemsskab
    Descriptive info: Nuværende medlemspriser.. Enlig forældre: 300 kr.. Forældrepar: 600 kr.. Ungdoms kontigent: 150 kr.. (fra 18 år, med Sotos.. ).. Passivt medlem: 150 kr.. (bedsteforældre, pædagoger eller interesserede.. ).. Fastsættes årligt på Generalforsamlingen.. Indmeldelse i Foreningen.. Udfylder, du nedenstående formular, vil du modtage betalingsoplysninger på mail.. Når din betaling er modtaget, vil login til medlemssiderne kunne oprettes.. Så er der via login adgang til foreningen forum og andre medlemmers erfaringer og hjælp.. Indmeldelse.. Barnets navn.. *.. Fars navn.. Mors navn.. Værges navn.. Sotos barns fødselsdag - Udelukkende til brug i fødselsdagskalender.. E-mail.. Adresse.. Telf.. / Mobilnr.. Kontakt mig.. Ja.. Nej..

    Original link path: /foreningen/medlemsskab.html
    Open archive

  • Title: Publikationer
    Descriptive info: At Leve med Sotos Syndrom.. Den lille gruppe børn og voksne, formentlig mindre end 50 personer, har typisk særlige ansigts- og kropstræk, hurtig vækst i spæd- og tidlig småbarnsalder (som hyppigt senere normaliseres) og en let eller moderat forsinket psykomotorisk udvikling.. Det er et handicap, der er svært at blive klog på.. Der er store individuelle forskelle, og børnene og de unge kan snyde ved tilsyneladende, at kunne mere, end de reelt magter.. Stort set alle ender før eller siden deres skolegang i et specialtilbud.. De fleste er nymutationer, i enkelte tilfælde forekommer  ...   at syndromet ikke følger den generelle tendens blandt sjældne handicap, hvor der typisk går kortere tid end tidligere inden diagnosen stilles.. Af Jonas Bo Hansen, udgivet af CSH i 2007.. 48 sider.. Sotos Syndrom - Brochure.. Denne brochure er udarbejdet af Foreningen, og vil være at finde på forskellige lægehuse og Børneambulatorier, hvor foreningens medlemmer har leveret brochuren.. Har du et sted, hvor du mener, brochuren skal stå, er du velkommen til at kontakte foreningen via kontakt formularen på hjemmesiden.. Alle brochurens oplysninger vil også være at finde på hjemmesiden.. Brochuren som PDF..

    Original link path: /foreningen/publikationer.html
    Open archive

  • Title: Links
    Descriptive info: Nedenstående links er til nogle af de organisationer, fonde og personer som har støttet Landsforeningen for SOTOS SYNDROM.. Odense Universitetshospital.. : Vi har fået uvurderlig hjæp på det lægelige område af Overlæge Leif Normann Rasmussen fra Odense Universitetshospital.. www.. sjaeldnediagnoser.. dk.. Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 42 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap.. Nogle af foreningerne har flere hundrede medlemmer.. Andre kun nogle ganske få.. Fælles for dem er, at  ...   ofte små og ukendte.. Det kan give vanskeligheder i forhold til behandling, rådgivning og støtte, fordi der kun er få specialister på området.. Center for Små Handicapgrupper.. : Har tidligere udgivet materiale, som vi har haft stor nytte af.. Ligesom vi har fået stor støtte fra CSH.. På hjemmesiden kan du læse en kort beskrivelse af Sotos Syndrom -.. http://www.. csh.. dk/sjaeldne_handicap/default.. htm.. Dette er under bogstavet S og derefter under linket Sotos Syndrom..

    Original link path: /foreningen/links.html
    Open archive



  •  


    Archived pages: 26