www.archive-dk-2012.com » DK » S » SMITH-MAGENIS

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

    Archived pages: 35 . Archive date: 2012-11.

  • Title: http://smith-magenis.dk/
    Descriptive info: .. Smith-Magenis Syndrom.. Forening.. Velkommen.. Hvad er SMS?.. Adfærd.. Søvn.. Portrætter.. Om foreningen.. Om Foreningen.. Bestyrelsen.. Aktiviteter.. Vedtægter.. Skriv til os.. For pårørende.. For fagfolk.. Er du læge?.. Er du lærer/pædagog?.. Er du socialrådgiver?.. Rådgivningsteam.. Skandinavien.. Norske artikler.. Hva er SMS og hvordan arter det seg?.. Adferd.. Links.. Søg.. Velkommen til foreningens hjemmeside.. Smith-Magenis Syndrom Forening er et lille fælleskab af pårørende til børn og voksne med Smith-Magenis Syndrom.. Vi arbejder for at udbrede kendskabet til syndromet og for at flere personer med Smith-Magenis Syndrom får den rigtige diagnose i en tidlig alder, således at deres udfordringer kan blive håndteret på den rigtige måde.. Vi ønsker også at støtte personer og pårørende med Smith-Magenis Syndrom gennem personlige kontakter og sammenkomster, hvor erfaringer og  ...   faglige del og den sociale del fungerede godt for dem, der kunne få det arrangeret, men desværre var der en del der ikke kunne deltage pga.. set-up´et.. Træffet i 2013 bliver i efteråret.. Vi planlægger en forlænget weekend hvori den faglige del indgår som en integreret del.. Vi har søgt midler til arrangementet - og til handicaphjælpere og børnepassere.. Vi glæder os til at kunne informere jer om de nærmere detaljer i begyndelsen af 2013.. Faglig dag i Vejen 2012.. Gruppebillede fra familietræf i Rørvig 2011.. Søg.. Log på.. Husk mig.. Glemt din adgangskode?.. Glemt dit brugernavn?.. Ingen konto?.. Registrer.. Seneste nyt.. Nydiagnosticeret?.. Hva er Smith-Magenis syndrom og hvordan arter det seg?.. ADFERD.. Kontakt og medlemsskab.. Foreningens vedtægter.. Tilmeld dig vores nyhedsbrev.. Navn.. E-mail..

    Original link path: /
    Open archive

  • Title: Hvad er Smith-Magenis Syndrom?
    Descriptive info: Hvad er Smith-Magenis Syndrom?.. Et syndrom er et genkendeligt mønster af fysiske symptomer, adfærdsmæssige og udviklingsmæssige træk, der optræder sammen i samme person på grund af en enkelt, underliggende årsag.. Smith-Magenis syndrom er en kromosomal lidelse forårsaget af en manglende del af genetisk materiale fra kromosom 17, benævnt deletion 17p11.. 2.. Deletionen opstår som regel spontant ved undfangelsen, og er sjældent nedarvet.. Ann C.. M.. Smith, MA, DSC (Hon), genetisk rådgiver, og Dr.. R.. Ellen Magenis, læge og kromosom ekspert, beskrev den første gruppe af børn med Smith-Magenis Syndrom i 1980´erne.. Den nøjagtige forekomst af Smith-Magenis Syndrom er ikke kendt, men anslås at forekomme hos 1 ud af 15-25.. 000 fødsler.. Smith-Magenis Syndrom er derfor underdiagnosticeret, men som kendskabet til syndromet stiger, vokser antallet af diagnosticerede personer hvert år.. De væsentligste symptomer, som er specifikke for alle personer med Smith-Magenis Syndrom er søvnproblemer, forhøjet smertetærskel og selvdestruktiv adfærd, udviklingshæmning samt karakteristisk udseende.. Søvnproblemerne og den selvskadende adfærd træder først rigtigt i karakter omkring 2-års alderen, hvor barnet begynder at dunke hovedet i gulvet, at slå og bide sig selv.. Søvnen kommer ind  ...   og en generelt lidt kraftig kropsbygning og kort statur.. Hænder og fødder er små, og barnet er normalt noget lysere i farverne end forældrene.. Med alderen bliver øjenbrynene buskede og ofte sammenvoksede, og ansigtet bliver bredt med fremskudt hage.. Som babyer er børnene oftest nemme.. De er slappe og har lav muskel tonus.. Mange er hypermobile, og de sidder og går sent (første skridt omkring 2½-års alderen er normalt).. Børnene er tilfredse med at ligge eller sidde og kigge, de leger ikke særlig aktivt, pludren og gråd er sjælden.. De færreste børn begynder at tale før end 4-5 års alderen.. men de har stor glæde af tegn til tale, som de er gode til at bruge.. Nogle har defekter på stemmebåndet, så sproget aldrig bliver korrekt.. PRISMS professionelle rådgivningspanel (.. PRISMS Professional Advisory Board.. ) har udarbejdet en detaljeret liste over de fysiske symptomer, udvikling- og adfærdsmæssige karakteristika, som forekommer i forskellig hyppighed hos personer med Smith-Magenis Syndrom, vi har oversat den til dansk, hent den i menuen til venstre eller som (.. PDF.. ).. Oversigt over symptomer og karakteristika ved SMS.. -..

    Original link path: /index.php?/hvad-er-smith-magenis-syndrom
    Open archive

  • Title: Adfærd
    Descriptive info: Adfærd.. Adfærden hos børn og voksne med Smith-Magenis Syndrom er et kapitel for sig selv.. Det er muligt, at en person med Smith-Magenis Syndrom ikke udviser voldsomme adfærdsproblemer, men en vis grad af selvdestruktiv adfærd forekommer hos alle med Smith-Magenis Syndrom.. På trods af deres problematiske adfærd er børn og voksne med Smith-Magenis Syndrom meget kærlige, charmerende personligheder med en veludviklet sans for humor, og har meget uudnyttet potentiale.. Til de de almindelige adfærdsproblemer hører:.. Koncentrationsbesvær med eller uden hyperaktivitet.. Hyppige eksplosive udbrud, langvarige raserianfald.. Opmærksomhedssøgende.. Impulsivitet.. Let at distrahere.. Ulydighed/trodsighed.. Aggressivitet og destruktivitet.. Selvdestruktivitet: bider eller slår sig selv, banker hovedet i gulvet/dør/bord, piller i huden, sårskorper.. River egne negle af og putter fremmedlegemer i kropsåbninger.. Smith-Magenis Syndrom stereotyp adfærd: selvomfavnende ved ophidselse, klapper, flipper sider (i bøger).. Det er uklart hvad der præcis er årsag til denne adfærd, dog  ...   et filter til at stoppe dem igen.. De har tilsyneladende en umiddelbar " slås eller flygt" adrenalin-drevet reaktion på mange situationer.. Udbrud skyldes ofte frustration over kommunikationsvanskeligheder, sanseintegrationsproblemer, eller ændringer i rutine.. Mange mennesker med Smith-Magenis Syndrom tørster efter samspil med voksne og reagerer negativt, hvis opmærksomheden trækkes tilbage eller rettes mod andre.. Et langvarigt raserianfald kan opstå hvis tingene ikke går helt som forventet eller forudset.. Nogle af disse adfærdsmæssige problemer kan også være relateret til en underliggende asynkron udvikling, hvor den følelsesmæssige vækst udvikler sig langsommere end andre områder.. For at få en god forståelse af de adfærdsmæssige udfordringer der medfølger syndromet, kan vi anbefale at læse artiklerne i menuen til venstre, der nærmere beskriver den typiske adfærd hos personer med Smith-Magenis Syndrom, samt den typiske asynkrone udvikling mellem de intellektuelle evner og de følelsesmæssige reaktioner.. Den asynkrone udvikling..

    Original link path: /index.php?/Adfard/adfaerd
    Open archive
  •  

  • Title: Søvn
    Descriptive info: Søvn.. Har du prøvet at rejse til et land mod vest med 6 eller flere timers tidsforskydning? Synes du det var svært at holde dig vågen og klar i hovedet om dagen? Så ved du, hvordan en person med Smith-Magenis Syndrom har det.. hver dag.. De lever med konstant jet-lag på 6 timer eller mere.. Når en person med Smith-Magenis skal indpasses i en normal døgnrytme bliver konsekvensen, at de sover meget afbrudt, har længere vågenperioder, og er lys vågne meget tidligt.. Det er typisk at stå op kl.. 3.. 30 - 4 i vinterhalvåret og mellem 4.. 30 og 5 om sommeren.. Derudover er personen normalt vågen 1-4 gange forinden, af forskellig varighed.. Til gengæld er en eller flere smålure i løbet af dagen uundværlig, for at personen skal være nogenlunde ligevægtig.. Sengetid er typisk mellem 19 og 21.. Bestræbelser på at forstå alt dette natte- og dagsroderi hos personer  ...   pinealkirtlen, som hjælper med at styre kropsrytmer og søvn/vågen cykler i forhold til dagslyset.. Timingen for frigivelse af melatonin er kontrolleret af det indre circadian "ur".. I hele plante- og dyreriget stiger melatonin niveauet om aftenen, med højdepunkt om natten, for derefter at falde til meget lave værdier i løbet af dagen.. Hertil kommer, at lyspåvirkning af øjet undertrykker udskillelsen af melatonin.. Hos personer med Smith-Magenis Syndrom er niveauet af melatonin højst om formiddagen og bliver ikke undertrykt af lys.. Vi håber på at fremtidig forskning kan belyse årsagen til dette.. Der foreligger til dato ingen publicerede eller formelt gennemførte velkontrollerede behandlingsforsøg med melatonin.. Nogle forældre har gode erfaringer med melatonin (normalt eller som depot) indtaget ved sengetid, der har medført en generel søvnforbedring, uden større bivirkninger.. Brugen af søvn/vågen skemaer eller søvndagbog kan være nyttig til kortlægning af søvn.. Søvn - hvad er normalt?.. Morgentanker fra en SMS-forælder kl.. 03.. 30..

    Original link path: /index.php?/Sovn/sovn
    Open archive

  • Title: Vi arbejder på sagen
    Descriptive info: Vi arbejder på sagen..

    Original link path: /index.php?/vi-arbejder-pa-sagen
    Open archive

  • Title: Om foreningen | Foreningen
    Descriptive info: Om foreningen.. Foreningen blev stiftet i pinsen 2010 på Danhostel i Grenå, hvor 14 familier fra Danmark, Island, Norge og Sverige mødtes.. Weekenden stod på samvær, familieintroduktioner, erfaringsudveksling, oplæg fra forældre og forskellige fagpersoner, udflugt til Kattegatcentret og den stiftende generalforsamling.. Vores foreningen er nu en realitet !.. Jf.. vores vedtægter er foreningens formål :.. At arbejde for bedre vilkår for mennesker med SMS ved at udbrede kendskabet til SMS og skabe forståelse for de særlige behov, personer med dette syndrom har, blandt fagfolk, behandlere og i offentligheden.. At støtte personer og pårørende med SMS gennem personlige kontakter og sammenkomster,  ...   være talsmand for personer med SMS i forhold til myndigheder og andre instanser.. At etablere kontakt til organisationer og foreninger i ind- og udland, hvor det kan fremme arbejdet for SMS – bla.. med vidensindsamling/deling.. Samle viden om SMS, litteratur, pjecer, film, mm.. Medlemskontingent er kr.. 150,- pr.. familie med et SMS barn, kr.. 75,- for øvrige medlemmer pr.. person.. Medlemskontingentet bedes indbetalt på foreningens konto hos Spar Nord.. reg.. no.. 9347 kto.. 4574655027.. For udenlandske indbetalinger er følgende bank info nødvendige: SWIFT: SPNODK22, IBAN: DK9593474574655027.. Betalingsservice online tilmelding.. Foreningens CVR nummer er 33218001.. Foreningens adresse er Munkesøvej 1, 4000 Roskilde..

    Original link path: /index.php?/Foreningen/om-foreningen
    Open archive

  • Title: Bestyrelsen | Foreningen
    Descriptive info: Bestyrelsen.. Formand:.. Kasserer:.. Pernille Fox.. Charlotte Munk.. Munkesøvej 1.. Skovager 9.. 4000 Roskilde.. 7120 Vejle Øst.. Tlf.. 2763 8808.. 2072 0817.. Denne emailadresse er beskyttet mod programmer som samler emailadresser.. Du skal aktivere javascript for at kunne se adressen.. Joakim Hesse Lundstrøm.. Sigrun Hermannsdottir.. Grønnemose Allé 30.. Oscar Wistings vei 11a.. 2400 Kbh NV.. 1472 Fjellhamar, Norge.. 2627 3714.. 0047 45859444..

    Original link path: /index.php?/Foreningen/bestyrelsen
    Open archive

  • Title: Aktiviteter
    Descriptive info: Aktiviteter.. Vi ønsker at fremme det fællesskab der kan opstå i mødet med andre mennesker i samme situation, og udnytte den viden der ligger hos familierne med Smith-Magenis Syndrom ved at tilbyde fælles aktiviteter og skabe rum for erfaringsudveksling.. Vi mødes en gang årligt til et weekendkursus og generalforsamling.. Vi stiller kontaktlister til rådighed for medlemmer og forsøger at støtte lokale aktiviteter.. Har du lyst til at arrangere en aktivitet, så kontakt bestyrelsen..

    Original link path: /index.php?/Foreningen/aktiviteter
    Open archive

  • Title: Foreningens vedtægter | Foreningen
    Descriptive info: Foreningens vedtægter.. § 1.. Navn og hjemsted.. Foreningens navn er Smith-Magenis Syndrom Forening, landsforeningen til støtte for personer og pårørende med Smith-Magenis Syndrom.. Foreningens hjemsted er den til enhver tid valgte formands bopælskommune i Danmark.. Foreningen er upolitisk og religiøst neutral.. § 2.. Formål.. Foreningens formål er:.. At arbejde for bedre vilkår for mennesker med Smith-Magenis Syndrom ved at udbrede kendskabet til Smith-Magenis Syndrom og skabe forståelse for de særlige behov, personer med dette syndrom har, blandt fagfolk, behandlere og i offentligheden.. At støtte personer og pårørende med Smith-Magenis Syndrom gennem personlige kontakter og sammenkomster, hvor udveksling af erfaringer og nyheder inden for området kan formidles.. At være talsmand for personer med Smith-Magenis Syndrom i forhold til myndigheder og andre instanser.. At etablere kontakt til organisationer og foreninger i ind- og udland, hvor det kan fremme arbejdet for Smith-Magenis Syndrom – bla.. Samle viden om Smith-Magenis Syndrom, litteratur, pjecer, film, mm.. § 3.. Medlemskreds.. Stk.. 1.. Almindeligt medlem er enhver, der er interesseret i og vil støtte foreningens formål, og som er fyldt 18 år.. 2.. Særlige medlemmer er.. a.. Personer såvel som firmaer, institutioner, kommuner og foreninger, som ønsker at støtte foreningens formål, men ikke ønsker at deltage aktivt i dens virksomhed, og.. b.. Børn under 18 år.. 3 Rettigheder.. Almindelige medlemmer har alle samme rettigheder i forhold til foreningen, herunder stemmeret på generalforsamlingen.. Særlige medlemmer har samme rettigheder i forhold til foreningen som almindelige medlemmer, men ikke stemmeret på generalforsamlingen.. 4 Kontingent.. Forudsætningen for at være almindeligt eller særligt medlem af foreningen er, at skyldigt kontingent er betalt.. 5 Udmeldelse skal ske skriftligt til bestyrelsen.. Betalt kontingent refunderes ikke.. § 4.. Generalforsamlingen.. 1 Generalforsamlingen er foreningens højeste myndighed.. 2 Der afholdes ordinær generalforsamling hvert år.. Ekstraordinære generalforsamlinger afholdes efter bestyrelsens bestemmelser, eller efter krav fra mindst ¼ af medlemmerne.. Indkaldelse til generalforsamlingen sker ved skriftlig meddelelse til hvert medlem med angivelse af dagsorden.. Indkaldelsesvarslet skal være mindst 14 dage til de ordinære generalforsamlinger og mindst 8 dage til ekstraordinære.. Indkaldelse til ekstraordinær generalforsamling skal ske inden 14 dage efter kravets fremkomst til bestyrelsen.. 4 Dagsordenen for den ordinære generalforsamling skal omfatte følgende punkter:.. 1.. Valg af dirigent.. Valg af stemmetæller.. Bestyrelsens beretning om foreningens aktiviteter i det forløbne år.. 4.. Fremlæggelse af revideret årsregnskab til godkendelse.. 5.. Fremlæggelse af bestyrelsens forslag til aktiviteter, budget og kontingent for det kommende år.. 6.. Behandling af eventuelle forslag  ...   nedsætte underudvalg og arbejdsgrupper til varetagelse af afgrænsede opgaver.. Formanden vælges blandt forældre eller nære pårørende til personer med Smith-Magenis syndrom.. Formanden - og i dennes fravær næstformanden - indkalder og leder bestyrelsens møder, som finder sted mindst 4 gange årligt.. Indkaldelse sker skriftligt med angivelse af dagsorden, med mindst 2 ugers varsel.. Ved afstemninger gælder at formandens, eller i dennes fravær næstformandens, stemme er udslagsgivende.. Over bestyrelsesmøder og generalforsamlinger føres en protokol, hvoraf det på bestyrelsesmødet og generalforsamlingen vedtagne skal fremgå.. En suppleant, der erstatter et bestyrelsesmedlem, forbliver i bestyrelsen indtil førstkommende ordinære generalforsamling, der ved valg kan bekræfte suppleantens fortsatte forbliven i bestyrelsen.. § 6.. Økonomi, kontingent, regnskab og revision.. Foreningens midler kan kun anvendes til fremme af foreningens formål.. Kontingent.. Kontingentets størrelse fastsættes af generalforsamlingen efter indstilling fra bestyrelsen.. Regnskab og revision.. - Foreningens regnskabsår følger kalenderåret.. - Foreningens regnskab føres af kassereren, der tillige fører foreningens medlemsregister.. - Regnskabet revideres af den på generalforsamlingen valgte revisor.. § 7.. Tegningsregler og hæftelse.. Foreningen forpligtes ved underskrift af to bestyrelsesmedlemmer, hvoraf den ene skal være formanden eller næstformanden.. Formanden kan meddele foreningens kasserer fuldmagt til at modtage indbetalinger og betale indgåede forpligtelser.. Foreningen hæfter kun for sine forpligtelser med den foreningen til enhver tid hørende formue.. Der påhviler ikke foreningens medlemmer eller bestyrelse nogen personlig hæftelse.. § 8.. Vedtægtsændringer.. Vedtægtsændringer kan kun komme til afgørelse på en generalforsamling, når de pågældende forslag i skriftlig form er bragt til medlemmernes kendskab senest samtidig med indkaldelsen til generalforsamlingen.. Disse vedtægter kan kun ændres med 2/3 flertal på en generalforsamling.. Vedtægtsændringerne træder i kraft med virkning fra den generalforsamling, de vedtages på.. § 9.. Opløsning.. Opløsning af foreningen kan kun ske på en i dette øjemed indkaldt generalforsamling.. Vedtagelse om opløsning af foreningen kræver, at mindst halvdelen af foreningens medlemmer er repræsenteret på generalforsamlingen (evt.. ved fuldmagt) og at vedtagelsen sker med mindst ¾ af de afgivne stemmer.. Såfremt mindre end halvdelen af foreningens medlemmer er til stede, men ¾ af de afgivne stemmer er for forslaget, skal bestyrelsen indkalde til en ekstraordinær generalforsamling, hvor almindeligt stemmeflertal gælder uanset antallet af fremmødte medlemmer.. Hvis opløsning vedtages, skal foreningens midler anvendes i overensstemmelse med foreningens formål og fordeles således som besluttet på den opløsende generalforsamling.. § 10.. Datering.. Stiftende generalforsamling den 23.. maj 2010 i Grenå.. § 4, stk.. 2 revideret på generalforsamling den 5.. oktober 2012 i Vejen..

    Original link path: /index.php?/Foreningen/foreningens-vedtaegter
    Open archive

  • Title: SKRIV TIL OS
    Descriptive info: SKRIV TIL OS.. Indtast dit navn:.. Emailadresse:.. Beskedemne:.. Indtast din besked:.. Email en kopi af denne besked til din egen adresse..

    Original link path: /index.php?/Kontakt-os/Skriv-til-os
    Open archive

  • Title: Pårørende
    Descriptive info: Pårørende.. Se.. DUKH´s guide.. og kortfattede.. introduktion til Servicelovens § 42 om tabt arbejdsfortjeneste.. På.. DUKH.. ´s hjemmeside finder du flere interessante pjecer..

    Original link path: /index.php?/parorende
    Open archive



  •  


    Archived pages: 35