www.archive-dk-2012.com » DK » U » UNIQUEDANMARK

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

    Archived pages: 56 . Archive date: 2012-11.

  • Title: UniqueDanmark - En forening for forældre til et barn med en sjælden kromosomafvigelse
    Descriptive info: ..

    Original link path: /
    Open archive

  • Title: UniqueDanmark
    Descriptive info: sidst opdateret 01.. 02.. 12.. Velkommen til UniqueDanmark.. UniqueDanmark er en forening, der blev grundlagt i oktober 2000 af 6 forældrepar, som havde det tilfælles, at de har et barn med en sjælden kromosomafvigelse og som står med et behov for erfaringsudveksling på forskellige områder.. Deres ønske var at støtte hinanden med erfaringer, viden og hjælp til selvhjælp.. Foreningens hovedformål er at skabe et netværk, hvor familier kan mødes og udveksle viden og erfaringer.. Når man står med sit barn og netop har fået at vide, at barnet har en sjælden kromosomafvigelse, kan man lande i et følelsesmæssigt kaos.. Det kan være meget svært at forstå selv den mest pædagogiske forklaring på, hvordan kromosomafvigelsen er opstået, og hvilken betydning den har for ens barn.. Det eneste, man måske tænker på, er: Hvorfor skulle det lige netop ramme mig og min familie, og hvad betyder det  ...   ens ressourcer også selv, om man omgives af professionelle.. Nogle gange kan man måske kun overskue i dag og i morgen og kan slet ikke overskue det, en professionel fortæller om barnets muligheder om 1 år eller om 3 år.. I foreningen tror vi, at vi forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser er de bedste til at hjælpe hinanden uanset, om man står med en nyfødt baby, der har fået stillet diagnosen eller med et ældre barn, hvor man måske har ventet længe på en præcis diagnose.. I UniqueDanmark er vi hverken eksperter i sjældne kromosomafvigelser eller i medicinske problemer.. Men i løbet af barnets opvækst bliver vi eksperter i at være forældre til et barn med en sjælden kromosomafvigelse, og den erfaring kan vi dele med hin.. anden i foreningen.. På de følgende sider kan du finde generelle informationer omkring foreningen og vores arbejde..

    Original link path: /unique/uniquedk.asp
    Open archive

  • Title: Portal
    Descriptive info: Sidst opdateret 20.. 03.. 10.. Skriv til.. webmaster.. Velkommen til UniqueDanmarks portal.. På portalen finder du informationer om foreningen og foreningens medlemmer.. Desuden har vi indsamlet links til forskellige rådgivningscentre og andre organisationer samt informationer vedr.. genetik og sygdomme, som vi vurderede kunne være interessante for forældre eller pårørende til et barn med en sjælden kromosomafvigelse.. Finder du ikke det, du søger,  ...   Kontaktsider.. Genetik.. Visioner.. -.. Bestyrelse.. Vedtægter.. Samarbejdspartnere.. Aktiviteter.. Medlemsblad.. Informationsmateriale.. Karyotypeoversigt.. Medicin.. Misdannelser.. Symptomer.. Syndromer.. Om sjældne kromosomafvigelser.. Oversigt over forkortelser.. Kromosom-billede.. Rådgivningscentre.. Hjælpemidler.. Syndromer/Sygdomme.. Genetisk rådgivning.. Kommunikation.. Videnscentre.. Gåhjælp.. Legeteker.. Møbler.. Tips.. Dansk:.. CSH.. Svensk:.. Socialstyrelsen.. Nordisk:.. Rarelink.. Engelsk:.. NORD.. Foreninger.. Links.. Nyheder.. Generelle.. Kromosomer.. Sygdomme.. Handicaporganisationer.. Sygdomme / Medicin.. Sociallovgivning m.. m.. Sociale institutionstilbud.. Nyt informationshæfte.. NU også på Facebook..

    Original link path: /mixet/portal.asp
    Open archive
  •  

  • Title: Velkommen til UniqueDanmark
    Descriptive info: sidst opdateret 03.. 04.. 08.. Velkommen til UniqueDanmark - hvem er vi ?.. Kære læser.. Dit eller jeres barn har måske en sjælden kromosomafvigelse, som man desværre kun kender meget lidt til eller slet ikke kender konsekvenserne af.. I en sådan situation er det ikke nemt at rådgive, når diagnosen skal stilles, da spørgsmål og problemer først opstår senere.. Og selv om der måske findes nogle børn med samme kromosomafvigelse, så kan deres udvikling, symptomer og sygdomme være vidt forskellige fra hinanden.. Uafhængig af børnenes karyotype, har nogle af børnene de samme problemer og sygdomme som f.. eks.. spiseproblemer, nedsat syn, hjertefejl m.. fl.. som ikke ligefrem er hverdagsproblemer for de fleste forældre og derfor giver anledning til et stort behov for erfaringsudveksling mellem forældre, der kender til disse situationer.. UniqueDanmark er en meget ung forening.. Foreningen blev grundlagt af 6 forældrepar i oktober 2000, som alle har det tilfælles, at de har et barn med en sjælden kromosomafvigelse og som alle står med et behov for erfaringsudveksling på forskellige områder, samt et ønske om at støtte hinanden med erfaringer, viden og hjælp til selvhjælp.. De ved hvor meget det betyder, at kunne tale med andre om det I har været igennem og som kan forstå, hvad I taler om.. UniqueDanmark har i dag 30 medlemsfamilier, der kommer fra forskellige dele af Danmark.. Bestyrelsen administrerer foreningen på frivillig basis, og da foreningen er ret ny er det i høj  ...   Foreningen i Danmark har mulighed for at få informationer om medlemmer af Unique i England, som administreres i en større international informationsdatabase.. Foreningen ønsker at samarbejde med de enkelte genetiske afdelinger i Danmark og Center for Små Handicapgrupper (CSH), der støtter UniqueDanmark ved at henvise deres patienter til vores forening.. UniqueDanmark har også en kontaktlæge, Helle Hjalgrim, der har erfaring både som læge og genetiker.. Du kan kontakte Helle på.. e-mail.. Det er UniqueDanmarks håb, at mange forældre tilslutter sig, da dette er nøglen til et stort netværk for forældrene til børn med sjældne kromosomafvigelser og derved en mulighed for at afdække mange behov.. UniqueDanmark ønsker i forbindelse med denne erfaringsudveksling at kunne give relevante informationer omkring børns sygdomme videre til rådgivningscentrene, for at nybagte forældre får mulighed for en dyberegående rådgivning end mange tidligere har kunne få samt for at kunne rette opmærksomheden på børnenes problemer.. Vil I være medlem af UniqueDanmark eller bare vide noget mere om foreningen, er I velkomne til at kontakte:.. Dorte Vestergren Møller.. Formand.. Tlf.. 3250 4155.. formand@uniquedanmark.. dk.. Hvis i ikke lige selv føler, at i har behov for erfaringsudveksling på nuværende tidspunkt, men har overskud til at hjælpe andre forældre ved at stille de erfaringer I har gjort jer til rådighed, vil UniqueDanmark ligeledes sætte meget stor pris på dette.. Med venlig hilsen.. UniqueDanmark.. Du kan finde flere oplysninger om foreningen, tilmeldingsformularen og generelle informationer ved at gå ind på.. portalen..

    Original link path: /ikkemed/nogetfordig.asp
    Open archive

  • Title: Login på medlemsportal
    Descriptive info: Velkommen til UniqueDanmark !.. Login, som medlem.. Brugernavn:.. Password:.. Hvis du har glemt din adgangskode, så.. skriv til webmaster..

    Original link path: /aspsider/logon.asp
    Open archive

  • Title: Velkommen til UniqueDanmark
    Descriptive info: sidst opdateret 09.. 07.. Foreningen ønsker at udbygge samarbejdet med forskere, læger og andre professionelle der beskæftiger sig med sjældne kromosomafvigelser.. Vi ønsker at samarbejde for at sprede vores viden om tilværelsen som forældre til et barn med en sjælden kromosomafvigelse.. Vi håber, at denne informationsudveksling på længere sigt vil gavne rådgivningscentrene i deres rådgvining af forældre til nydiagnosticerede spædbørn og ældre børn.. På disse lukkede sider vil du i fremtiden kunne finde informationer omkring vores børns udvikling, sygdomme m.. Er du interesseret i at deltage i vores arbejde eller har nogle gode ideer, så.. skriv.. til os..

    Original link path: /forskere/forskere.asp
    Open archive

  • Title: Bestyrelsesinformationer til medlemmer
    Descriptive info: sidst opdateret 13.. UniqueDanmarks bestyrelse består af formand, næstformand, to-tre menige medlemmer og en supppleant.. Herudover har foreningen en kasserer, Du er velkommen til at ringe eller skrive til os, hvis du har spørgsmål.. Hvis vi kan, vil vi meget gerne hjælpe dig.. Er du interesseret i at være aktiv i foreningen, kan vi altid bruge et par ekstra hænder.. Formand:.. Dorte Vestergren Møller.. tlf.. 6142 5513.. Næstformand:.. Susanne Rathke.. 2980 6812.. Medlem:.. Lena Wienberg.. 4371 7047.. Jan Ellefsen.. 4057 7178.. Dorthe Nordentoft.. 3526 1892.. Kasserer:.. Leif Hansen.. 6131 0228.. Suppleant:.. Brian Schack.. 2027 7224..

    Original link path: /unique/bestyrelsen.asp
    Open archive

  • Title: Visoner
    Descriptive info: sidst opdateret 25.. 11.. UniqueDanmark arbejder for at højne informationsniveauet vedrørende sjældne kromosomafvigelser hos social- og sygehussektoren.. UniqueDanmark arbejder for at der etableres et velfungerende samarbejde mellem forældrene og social- og sygehussektoren.. UniqueDanmark vil fortsat udvikle vejlederrollen overfor vores medlemmer..

    Original link path: /unique/visioner.asp
    Open archive

  • Title: Samarbejdspartnere
    Descriptive info: sidst opdateret 18.. 05.. UniqueDanmark har en række samarbejdspartnere.. Hver af dem har sit specialområde, som vi som forening kan trække på og som giver os mulighed for at støtte UniqueDanmarks medlemmer mere bredt.. Omvendt vil UniqueDanmark formidle relevant information til vores samarbejdspartnere i det omfang medlemmerne er indforstået med det.. #.. John F.. Kennedy Institutet.. Instituttet er et sektorforskningsinstitut under Socialministeriet.. Instituttets overordnede formål er forbedring af diagnostik, rådgivning, behandling og forebyggelse af medfødte handicap, specielt mental retardering, gennem forskning og udvikling.. At afdække de basale genetiske og neurobiologiske processer bag udviklingshæmning er mål for instituttets forskning.. Den opnåede viden skal sikre berørte familier den bedst mulige diagnostik og rådgivning, samt bidrage til forbedret behandling.. Integration af forskning, rådgivning, behandling og psykosocial støtte er en væsentlig strategisk målsætning for instituttet..  ...   telefonrådgivning, der formidler information om sjældne sygdomme og om rettigheder og pligter i forhold til den sociale lovgivning.. Unique.. Engelsk forening, der er ca.. 10 år gammel og som i dag har mere end 3000 medlemmer med sjældne kromosomafvigelser.. Foreningen er i øjeblikket finansieret af det der svarer til tips og lottomidlerne og har derfor en medarbejder ansat på fuld tid.. Unique har etableret en database med sygdomsbeskrivelser på alle de kromosomafvigelser, som er repræsenteret i foreningen.. Ved indmeldelse kan man få en oversigt over kontaktpersoner med samme kromosomafvigelse.. UniqueDanmark samarbejder med Unique på den måde, at man kan vælge at blive medlem af Unique i England samtidig med at man bliver medlem af UniqueDanmark.. Det betyder, at man automatisk får at vide, om der findes kontaktpersoner i den engelske forening..

    Original link path: /unique/partnere.asp
    Open archive

  • Title: Aktivitetsoversigt
    Descriptive info: sidst opdateret 11.. 06.. På denne side finder du et link til kommende og afholdte arrangementer.. Foreningen afholder både fællesarrangementer såsom forældredag og sommerhustur, og sammenkomster i foreningens lokalgrupper.. Er du interesseret i at arrangere en komsammen eller har du andre gode idéer, så.. Kommende arrangementer.. Afholdte arrangementer..

    Original link path: /unique/aktiviteter.asp
    Open archive

  • Title: Tilmeldingsformular
    Descriptive info: Sidst opdateret 05.. Har du problemer med tilmeldingen, så skriv til.. Tilmeldingsformular.. Hvis du ønsker at blive medlem i UniqueDanmark kan du tilmelde dig ved at udfylde nedenstående formular.. Eller du kan ringe til vores formand Dorte Møller (3250 4155).. Vi vil gøre opmærksom på at medlemskabet ikke er gratis.. Kontingent udgør kr.. 150 om året, som bruges til dækning af forskellig omkostninger såsom nyhedsbrev, drift af hjemmesiden, møder m.. v.. Du vil blivet ringet op af UniqueDanmark i løbet af to uger efter tilmeldingen, hvor vi fortæller dig lidt om foreningen.. Hører du ikke fra os, kan der har været  ...   med samme kromosomafvigelse, sender vi dig informationer om dette via e-mail.. Ellers er det op til dig selv at bruge informationerne på hjemmesiden til at komme i kontakt med andre forældre.. OBS:.. I nogle systemer genereres en tom mail.. Hvis det er tilfældet, så indsæt de samme informationer i selve mailen og send den til formand@uniquedanmark.. Eller bare send den tomme mail, så vender vi tilbage.. Vi arbejder på at løse problemet.. * For- og efternavn:.. * Adresse:.. * Postnr.. og by:.. * Land:.. * Telefonnr.. :.. * E-mail:.. * Barnets navn:.. * Fødselsdag:.. Karyotype:.. Hvordan har du hørt om UniqueDanmark?..

    Original link path: /unique/tilmedling.asp
    Open archive



  •  


    Archived pages: 56